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1ère greffe des 2 mains : 10 ans de recul et le leadership mondial

Denis ChatelierLe 13 janvier 2000, Denis Chatelier recevait une double greffe de mains et entrait, avec l'équipe du Pr Dubernard, dans la grande histoire des premières mondiales. Depuis, 4 autres personnes ont bénéficié d'une double allogreffe de mains. Le talent des opérateurs conjugué à la confiance des patients a permis aux Hospices Civils de Lyon de maîtriser les techniques complexes de greffes composites de tissus. L'équipe lyonnaise est d'ailleurs celle qui a réalisé le plus de doubles greffes de mains au monde : un espoir pour toutes les personnes mutilées, un leadership qui fait de la France une référence internationale dans ce domaine et une nouvelle ambition pour Lyon : la création d'un Institut Hospitalo Universitaire de la Transplantation

Le 13 janvier 2000, Denis Chatelier recevait une double greffe de mains et entrait, avec l’équipe du Pr Dubernard, dans la grande histoire des premières mondiales. Depuis, 4 autres personnes ont bénéficié d’une double allogreffe de mains. Le talent des opérateurs conjugué à la confiance des patients a permis aux Hospices Civils de Lyon de maîtriser les techniques complexes de greffes composites de tissus. L’équipe lyonnaise est d’ailleurs celle qui a réalisé le plus de doubles greffes de mains au monde : un espoir pour toutes les personnes mutilées, un leadership qui fait de la France une référence internationale dans ce domaine et une nouvelle ambition pour Lyon : la création d’un Institut Hospitalo Universitaire de la Transplantation.

Greffe des mains : interdisciplinarité et coopération public-privé

Les progrès en immunologie et chirurgie ont été déterminants. A Lyon, les chirurgiens spécialistes de la chirurgie de la main, de la chirurgie vasculaire et de la chirurgie plastique viennent du secteur privé. Ils collaborent avec les anesthésistes, réanimateurs des HCL.

Cependant, la réussite d’une greffe ne se limite pas au succès de l’acte chirurgical. La greffe requiert aussi une maîtrise pointue des protocoles immunosuppresseurs. Un traitement au long cours sera adapté en fonction de chaque patient. Les médecins doivent aussi prévoir des réajustements réguliers car des épisodes de rejet précoces surviennent chez tous les patients.

A ces compétences se rajoutent le savoir faire des rééducateurs. 12 heures après l’opération, c’est au tour des kinésithérapeutes d’intervenir. Pour éveiller la sensibilité et accroître la mobilité, il font appel à diverses techniques : physiothérapie, électrostimulation, ergothérapie…

Enfin, avant et après l’opération, un suivi psychologique s’impose. Il faut apprécier la motivation du patient. Après la greffe, il faudra l’accompagner et l’aider à « apprivoiser » ses nouvelles mains. Avec les premiers transplantés, les psychologues ont exploré un nouveau territoire et réussi à mieux cerner les phénomènes de déni et de clivage – mécanisme de défense où deux pensées contradictoires existent sans que la contradiction ne soit perçue (ce sont mes mains / ce ne sont pas mes mains).

Valoriser l’expertise française au sein d’un Institut de la Transplantation
Grâce à ces avancées, le CHU de Lyon a construit une expertise unique dans les domaines de l’immunologie de la transplantation, des neurosciences et de la psychologie. Les perspectives sont nombreuses : greffer des mains chez les nouveau-nés qui en sont dépourvus et à terme de supprimer pour eux le traitement immunosuppresseur, passer de la greffe d’avant-bras à la greffe de bras, accroître l’activité de greffe de face en collaboration avec le CHU d’Amiens, développer les greffes de la paroi abdominale, du larynx et de la trachée.
L’équipe lyonnaise souhaite autonomiser l’activité des greffes composites au sein du Service de Transplantation et d’Immunologie Clinique, une activité qui pourrait s’intégrer dans le cadre plus large d’un Institut Hospitalo Universitaire de la Transplantation.

Ambassadeur du progrès médical, Denis Chatelier revient sur son destin singulier et répond aux questions de RESEAU CHU.

Réseau CHU : « Comment apprend-on à vivre avec les mains d’un autre ?
> Denis Chatelier J’ai attendu mes greffes de mains pendant quatre ans. Aujourd’hui, cela fait dix ans que je vis avec ces mains-là, que je les promène avec moi. Je me suis habitué à elles. Pourtant, je pense tous les jours au donneur. Il est gravé dans mon coeur.
Une fois qu’on est greffé, il faut savoir qu’on est greffé et ne jamais l’oublier. Cela veut dire qu’il faut l’accepter moralement. Il faut accepter la contrainte des traitements antirejet et la lourdeur de la rééducation : 6 heures trente par jour, ce n’est pas rien ! Au niveau de la rééducation, ce qui a été le plus difficile pour moi a été de récupérer la sensibilité.

Rencontrez-vous des difficultés aujourd’hui ?
> Denis Chatelier Pas du tout. J’ai retrouvé un travail depuis 2003, une vie et une activité normales. C’est génial. Aujourd’hui, je ne crains plus le rejet. Lorsque j’ai fait deux épisodes de rejet, au 52e et 91e jour, j’étais très inquiet parce que cela se voit à l’oeil nu. A l’époque, j’étais revenu en Charente-Maritime, je me retrouvais donc loin des équipes soignantes. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis parti immédiatement sur Lyon et tout est rentré dans l’ordre très vite. Je n’ai plus jamais connu d’épisode de rejet. Tant mieux.

Aujourd’hui suivez-vous encore un traitement contraignant ?
> Denis Chatelier Au fil des ans, les doses du traitement antirejet ont diminué fortement, mais je le prends toujours. Je viens une fois par an à Lyon pour mes contrôles. Je ne fais plus de rééducation depuis longtemps, que ce soit de la physiothérapie, de l’électrostimulation ou de l’ergothérapie. Par contre, je m’entraîne très régulièrement à la maison avec des balles.

Vos souffrances et vos épreuves sont désormais dépassées. Quels enseignements avez-vous tiré de cette immersion forcée dans le monde hospitalier ?
> Denis Chatelier Grâce aux médecins qui me l’ont expliqué, j’ai appris tout ce qui se passe dans les mains et tout ce qui les compose : les muscles, les os, les tendons, les nerfs. Quand je regarde mes mains, je sais où tout cela se trouve !
Je suis heureux de partager mon expérience avec d’autres greffés. J’en ai rencontré plusieurs avant leur greffe. Je leur ai expliqué le traitement antirejet : il est lourd, mais fondamental et il ne faut pas l’arrêter. Je parle aussi de la rééducation. Elle est de très longue haleine. On ne la finit jamais. Il faut tenir ! Je leur dis aussi que, quand on signe le consentement, il ne faut plus reculer, ni douter, mais aller toujours de l’avant.

A nouveau entouré de journalistes, quels messages souhaitez faire passer aux personnes gravement blessées ? aux professionnels de la santé ? au grand public ?
> Denis Chatelier Je pense à tous les amputés de Haïti suite au tremblement de terre. Certains ont été opérés à vif dans des conditions horribles. Je souffre pour eux.
J’ai un immense respect pour les médecins, pour leur savoir, pour les équipes qui nous entourent, nous les greffés. Je voudrais aussi dire ma reconnaissance envers l’agence de biomédecine et envers les familles des donneurs, qui acceptent que l’un des leurs soit amputé.
Pour le grand public, je ne sais pas. Je pense que beaucoup de gens n’ont pas encore compris l’importance des greffes pour nos vies. Ceux-là ne sont pas très intelligents. Je me souviens de certaines remarques blessantes, notamment lorsque quelqu’un a refusé de me serrer la main, parce que, pour lui, c’était la main d’un cadavre. J’ai entendu ce type de réflexions plus d’une fois. On m’a appelé souvent Robocop aussi. Mais aujourd’hui, j’estime que j’ai vécu une belle aventure et je me sens utile d’aider les autres dans la détresse. »

Propos recueillis par Anne-Sophie Léonard, journaliste à la DirCom des HCL

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