Le CHU de Montpellier dispose du seul Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose pour l’Occitanie Est. Grâce au soutien de l’Association Grégory Lemarchal et de l’association Club Alliance Pro 34 (CAP34), les locaux ont été entièrement réhabilités pour un meilleur confort et accueil des patients et des familles.
La mucoviscidose est une maladie rare qui concerne près de 7 000 personnes en France. Elle atteint de nombreux organes, avec une intensité variable selon la forme génétique. Les équipes soignantes doivent donc s’adapter et prendre en compte la particularité du patient. Depuis 2003, le dépistage est réalisé pour toutes les naissances à l’aide d’une goutte de sang à la maternité. Une enzyme est dosée, si son taux est élevé, la goutte de sang part au laboratoire de génétique pour la recherche des principales mutations du gène de la mucoviscidose. Depuis, 45 Centres de Ressources et de Compétences (CRCM) ont été créés pour prendre en charge les enfants puis pour les adultes. A Montpellier, une équipe experte compose le service avec des infirmières coordinatrices, une aide-soignante, un psychologue mi-temps, des kinésithérapeutes, des diététiciennes et une secrétaire médicale dédiée.
Des collaborations étroites sont également menées avec les services d’endocrinologie, de pédiatrie, de pneumologie, d’ORL, et d’hépato-gastro-entérologie du CHU. Et le CRCM réalise une activité de recherche importante, notamment, avec l’appui du centre de recherche medbiomed dirigé par le Dr Isabelle Vachier et le Pr Arnaud Bourdin.
Le CRCM assure en outre la coordination régionale des soins notamment en s’appuyant sur le développement des outils de télémédecine depuis 10 ans. Cet axe est priorisé depuis 2 ans et les travaux de réhabilitation des locaux aideront à son exécution (matériel, lieu de visio / télé consultation).
Une file active en forte croissance
Au CHU de Montpellier, le centre de ressource et de compétence est mixte (enfant et adulte) et couvre tout le territoire de l’Occitanie Est. De 70 patients suivis en 2003, la file activité des patients suivis a augmenté pour atteindre 240 en 2018 avec une majorité d’adultes. Depuis l’organisation des soins dans des CRCM, les patients atteints de mucoviscidose sont principalement pris en charge en ambulatoire, au domicile avec des mises au point pluridisciplinaire au CRCM régulièrement.
A Montpellier, environ 1 000 hospitalisations de jour ou entretiens pluridisciplinaires sont réalisés chaque année, en plus des recours en consultation simple, en urgence ou en entretien éducatif.
Les travaux réalisés dans le service
L’Association Grégory LEMARCHAL a initié avec le CHU de Montpellier le projet de rénovation du CRCM situé à l’hôpital Arnaud de Villeneuve, s’engageant à financer les travaux de modernisation avec le soutien d’un groupement d’entreprises héraultaises : Club Alliance Pro 34 (CAP34). Le CHU a, en complément, pris à sa charge les travaux concernant le système de traitement d’air. Ce point important et original pour une unité ambulatoire, sécurise le parcours du patient.
Les travaux ont eu pour objectif de donner au service un aspect plus accueillant et rassurant pour les patients, en créant des ambiances visant à faire oublier autant que possible l’univers hospitalier. De nombreux éléments ont été changés : peintures, sols, poignées, éclairages, circulation, mobilier, etc. La maîtrise d’œuvre (études, appels d’offres, suivi des travaux) a été réalisée par le CHU de Montpellier, en partenariat avec l’architecte d’intérieur de l’association Grégory LEMARCHAL pour la création des ambiances.
Les travaux se sont déroulés entre le 26 février et le 15 juin 2018, pour une mise en service fin juin 2018. Le coût des travaux s’élève au total à 244.572 € TTC.
