Cancer du col de l’utérus : l’apport d’une étude menée via une plateforme de patients

« Connaître l’impact physique et psychologique lié au cancer du col de l’utérus et à ses traitements à travers une enquête mixte qualitative et quantitative sur la qualité de vie des femmes » : tel était l’objectif de l’étude conduite sur un des forums du site patientsworld. 137 femmes ont accepté de rendre compte de leur expérience. Les résultats montrent que des séquelles physique et psychologique peuvent perdurer, longtemps après la fin du traitement.
La qualité de vie des patientes pendant et après un cancer du col de l’utérus
Au vu des réponses, les principales séquelles de la maladie sont les troubles urinaires (plus des 2/3 des femmes traitées), les irritations, des douleurs. Les troubles urinaires sont les plus cités, avec une forte prévalence du besoin d’uriner fréquemment (66,4%) et des fuites urinaires (51,1%). Des symptômes gynécologiques (pertes irritations, douleurs) pour 55%, et les problèmes intestinaux (49%) sont également pointés.
Les résultats confirment aussi une corrélation entre l’âge des femmes et l’intensité des symptômes rapportés. Plus les répondantes sont âgées, plus faible est en effet l’intensité de leurs symptômes et meilleure est leur qualité de vie.
La maladie perturbe la sexualité des femmes
2/3 des femmes traitées pour un cancer du col de l’utérus évoquent une sexualité perturbée. Près de 74% des femmes interrogées rapportent une inquiétude quant à leur sexualité. Les douleurs lors d’un rapport sont ressenties chez 44% d’entre elles.
Le cancer du col de l’utérus touche les femmes dans leur intimité, leurs émotions et leur représentation de leur corps. Selon cette enquête, une des conséquences les plus importantes de la maladie et des traitements est certainement la perte de féminité, 54,7% des femmes interrogées se trouvant moins attirantes et féminines, 61% se déclarant par ailleurs insatisfaites de leur corps.
Les patientes témoignent «Je me suis demandée comment j’allais pouvoir vivre ma féminité après l’opération», «Je n’ai plus envie de relation intime et j’ai l’impression de ne plus être femme», «toujours pas accepté de ne plus avoir eu de bébé à partir de l’âge de 33 ans et de ne plus me sentir une femme pendants des années»
20% des femmes interrogées vivent dans la crainte de la récidive : « J’ai toujours la peur de la récidive. C’est arrivé une fois, pourquoi pas deux ?  », « Je me dis toujours que ce n’est peut-être pas fini, surtout au moment des frottis. C’est l’angoisse du résultat dès que l’enveloppe arrive : j’ouvre ou je n’ouvre pas ? ».
Certaines femmes insistent sur l’importance de soutien, psychologique (17%), social (7%) ou dans la communication avec l’entourage, notamment avec les enfants.
Les questions ouvertes permettaient aux femmes de laisser des commentaires. Et c’est certainement la combinaison des données statistiques et des verbatim qui fait la richesse de cette étude. « l’un des atouts de cette enquête est lié à l’utilisation d’une méthodologie mixte, convoquant une approche quantitative et qualitative. Il est très intéressant de constater que l’analyse des données qualitatives vient confirmer les résultats quantitatifs. » reconnaît l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy
L’enquête, qui comptait 46 questions, dont 6 ouvertes et 3 semi ouvertes, a été réalisée sur la plateforme Patientsworld avec l’aide technique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy et le financement de de Sanofi Pasteur MSD. Le recrutement des répondantes s’est fait du 18 décembre 2014 au 02 février 2015 jusqu’à l’obtention d’un nombre suffisant de questionnaires remplis (l’objectif était d’obtenir 120 questionnaires complétés). Au total, 137 questionnaires ont été renseignés.