Le 17 avril prochain, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbrera la Journée Mondiale de l’Hémophilie, qui correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.
Maladie génétique du sang rare et souvent grave, l’hémophilie est due à la diminution ou à l’absence dans le sang d’un facteur de la coagulation, ce qui provoque de fréquentes hémorragies, principalement localisées dans les articulations et les muscles.
Pour les arrêter voire prévenir ces saignements, les traitements actuels, administrés directement par voie intraveineuse, apportent le facteur de la coagulation qui fait défaut.
L’hémophilie touche en France près de 5000 personnes, dont la moitié sous sa forme majeure. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à près de 10000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
Cette relative rareté fait de l’hémophilie une maladie peu connue du grand public et contribue à isoler davantage les patients qui en souffrent.
Cette année, l’accent sera mis sur les thèmes de l’éducation et de la vigilance. En effet, l’existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l’amélioration des conditions de vie des patients ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d’administration parfois complexes (intraveineuses) et des risques persistants de saignements nécessitent une attention soutenue, que ce soit pour les enfants ou les adultes tout au long de leur vie.
A Nantes, est organisée une journée de sensibilisation le dimanche 17 avril au Château du Haut Gesvres à Treillières. A ce titre, et dans le cadre d’un partenariat entre l’AFH et la Fédération des ACCRO-branchés, l’Association ACROCIME, accueille les personnes hémophiles, leurs familles et leurs proches, à découvrir et à s’initier à la pratique de cette discipline en matinée à partir de 10h00 à 12h30.
L’après-midi sera consacrée à la projection d’un film sur l’auto-traitement présenté par les personnels médicaux et paramédicaux du Centre Régional du Traitement de l’Hémophilie du CHU de Nantes.
