Les conditions d’utilisation et d’accès au dossier du patient ont profondément évolué ces dernières années et ont placé le dossier au centre de nombreuses préoccupations. Dans ce contexte, en 2002, une équipe de recherche en collaboration avec le Pôle Information Médicale Evaluation Recherche des Hospices Civils de Lyon (projet ARCHIMED), a souhaité évaluer l’impact médical et systémique d’un dossier de santé papier, géré par le patient, partagé avec les différents professionnels de santé qui le prennent en charge.
Prenant l’exemple de la prise en charge du cancer du sein, dans un premier temps les attentes des acteurs, professionnels de santé et patientes, ont été identifiées à l’aide d’une enquête postale (1) et (2).
Dans un deuxième temps, un dossier pouvant être confié à la patiente a été défini en terme de contenu et de format selon la méthode de consensus Delphi (3) La synthèse de ces travaux a permis de réaliser un essai contrôlé randomisé multicentrique sur 25 centres de la région Rhône-Alpes comparant un groupe de patientes bénéficiant de la prise en charge habituelle (166 patientes), à un groupe bénéficiant du dossier expérimental contenant les informations essentielles à leur suivi (162 patientes) (4)
Le dossier élaboré a été source d’adhésion et de satisfaction de la part des patientes et des médecins. Il a représenté un outil de communication entre patientes et médecins, et entre professionnels, mais a pu générer de l’anxiété chez certaines patientes.
La qualité de vie, la confidentialité des données et la consommation de soins sont restées identiques dans les deux groupes. L’étude a développé un nouveau format de dossier, utile à la fois pour les patients et les professionnels de santé. L’ensemble des travaux de cette recherche a constitué un apport utile à la réflexion relative au partage de l’information, et s’inscrit dans le prolongement de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ainsi que dans celle du 13 août 2004 instaurant un dossier médical personnel dont le patient est détenteur de la clé d’accès.
Le nouveau modèle d’organisation qui se dessine modifie profondément les rôles et les relations de tous les acteurs du système de santé. Dans ce cadre là, la démarche de recherche sur le dossier détenu par le patient doit nécessairement être poursuivie afin d’en évaluer les bénéfices et les limites.
Contact pour plus d’information
Etude Archimed
Pr Cyrille Colin, Mme Laure Guittard, Mme Nicole Berthoux
Pôle Information Médicale Evaluation Recherche des Hospices Civils de Lyon
162, avenue Lacassagne 69 424 Lyon
Tél 04.72.11.57.70
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(1) Milliat-Guittard L, Charlois AL, Letrilliart L, Favrel V, Galand-Desme S, Schott AM, Berthoux N, Chapet O, Mere P, Colin C. Shared medical information: expectations of breast cancer patients Gynecol Oncol. 2007 Dec;107(3):474-81. Epub 2007 Sep 6
(2) Milliat-Guittard L, Letrilliart L, Galand-Desmé S, Berthoux N, Charlois AL, Romestaing P, Méré P, Schott AM, Touzet S, Colin C. Echanges d’informations médicales dans la prise en charge des patientes atteintes d’un cancer du sein : Perceptions et attentes des médecins traitants de ville et des spécialistes hospitaliers. Bull Cancer 2006; 93(2):223-31
(3) Letrilliart L, Milliat-Guittard L, Romestaing P, Schott AM, Berthoux N, Colin C. Building a shared patient record for breast cancer management: a French Delphi study. Eur J Cancer Care (Engl). 2009 Mar;18(2):131-9
(4) Milliat-Guittard L, Romestaing P, Letrilliart L, Berthoux N, Charlois Al, Mere P, Schott Am, Colin C. Le dossier de santé détenu par le patient : impact sur le suivi du cancer du sein dans la région Rhône-Alpes. Projet Archimed. Rev Epidemiol Sante Publique 2008 Jul;56 Suppl 3:S239-46. Epub 2008 Jun 9
