Samedi 17 avril, 5 jours après la journée mondiale de la maladie de Parkinson, les équipes spécialisées remettront le livre blanc aux élus et représentants d’institutions de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Cet ouvrage collectif rédigé à l’occasion des Etats Généraux de la maladie de Parkinson* veut convaincre les autorités de la nécessité de reconnaître enfin la maladie de Parkinson comme grande maladie. Il plaide en faveur de la création d’un enquête nationale qui permettrait identifier le nombre de personnes touchées par la maladie. Il revendique aussi l’obtention plus rapide d’une mise en ALD (affection longue durée). Le livre fait aussi écho aux requêtes des associations qui espèrent le lancement de campagnes d’information afin lutter contre les préjugés. Elles militent également pour la création de réseaux de soins et la montée en puissance de la recherche. Enfin, les associations revendiquent l’attribution de subventions pour exercer pleinement leurs rôles.
Inclassables, méconnues des professionnels de santé, les personnes atteintes d’une maladie de Parkinson connaissent de longues errances diagnostiques. C’est pourquoi, les Etats Généraux demandent une meilleure coordination des soins médicaux, paramédicaux et des services sociaux avec la création de pôles de références régionaux et de réseaux sur l’ensemble du territoire. De leur côté, les proches se mobilisent pour que soit reconnue la fonction d’aidant familial, avec le droit à la formation, à une assistance à domicile et à des compensations financières.
La prise en compte des jeunes parkinsoniens figure aussi parmi les priorités : 10 % des cas se révèlent avant l’âge de 45 ans. Ces personnes encore jeunes sont exclues du milieu professionnel et s’inquiètent à juste titre pour leur retraite.
Vivre à domicile ou dans des établissements de long séjour est compliqué. Les Etats Généraux demandent une « labellisation » Parkinson afin d’identifier les structures d’accueil temporaires et de longs séjours, Ehpad et les maisons de retraites, compétentes.
Les Etats Généraux alertent enfin sur la nécessité de développer la politique de recherche dans le cadre d’un plan spécifique avec l’attribution d’un budget propre et en créant des pôles d’excellence dédiés à la recherche fondamentale et clinique.
Mieux connaître la maladie de Parkinson, c’est aussi identifier des facteurs pouvant favoriser son apparition ; notamment le cas de déterminants environnementaux tels que les pesticides. Les Etats Généraux demandent d’urgence la création d’un Observatoire pour faciliter la prévention des facteurs de risques environnementaux.
* La rédaction de ce livre a nécessité un an de travail et la rencontre de près de 3 000 personnes concernées par la maladie de Parkinson. Pour la première fois en France, patients et proches ont débattu avec des experts dans 10 villes, au cours d’ateliers-débats.
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La maladie de Parkinson
2ème affection neurologique dégénérative derrière Alzheimer, la Maladie de Parkinson est la plus oubliée des maladies du cerveau ; pourtant elle est fréquente, en augmentation et sous-évaluée : actuellement environ 150 000 personnes en France et environ 10 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année , dont 50% de moins de 60 ans.
Le malade Parkinson se décrit comme prisonnier de son corps, avec trois symptômes majeurs : la lenteur motrice, la raideur, les tremblements. D’autres symptômes peuvent affecter les malades (dépression, douleurs, difficulté d’élocution, micrographie, etc.). La maladie de Parkinson n’affecte pas la mémoire et les facultés intellectuelles restent habituellement intactes.
Depuis 1960, le mécanisme de la maladie de Parkinson est connu : l’insuffisance de production en dopamine. Si elle ne se guérit pas, des découvertes régulières permettent de progresser.
A l’AP-HM, les malades sont suivis dans le service de neurologie et pathologie du mouvement dirigé par le Pr Azulay à la Timone. 200 patients sont vus chaque mois en consultation dans ce service, qui est labellisé par ailleurs centre de compétences pour les syndromes parkinsoniens rares.
Les techniques les plus récentes d’imagerie comme le PETSCAN ou le DATSCAN et les traitements les plus novateurs comme la stimulation cérébrale profonde ou les nouveaux médicaments en développement sont à la disposition des patients.
Contact
Pr Jean-Philippe Azulay – Service neurologie et pathologie du mouvement – Hôpital de la Timone 04 91 38 65 78
Muriel Havlik – Association France Parkinson / Marseille 06 79 49 74 07
