Sous l’impulsion du CHU de Reims, la Champagne-Ardenne propose un dépistage systématique de la surdité congénitale des nouveau-nés, dans les maternités de ses quatre départements : les Ardennes, la Marne, l’Aube et la Haute-Marne. Une première en France !
Depuis janvier 2004, 8000 bébés ont été testés soit 97,6% des enfants champardennais. L’objectif de 100% devrait être atteint à la fin de l’année !
Pour que dès leur plus jeune âge, les enfants puissent bénéficier d’un diagnostic et d’un appareillage précoce, gage d’un meilleur pronostic pour leur communication orale, un collectif fédérant tous les acteurs du secteur public et privé de Champagne-Ardenne s’est constitué. « Médecins ORL, pédiatres, orthophonistes, gynécologues, généticiens, sages-femmes, neurologues, ARH, URCAM, associations…se sont réunis pour organiser et financer le dépistage systématique chez tous les nouveau-nés de la région, sans attendre les résultats de la commission d’experts nationaux » souligne le Pr Chays, chef du service ORL à l’hôpital Robert Debré qui a oeuvré durant plusieurs mois à la réussite de cet ambitieux projet.
Un partenariat du diagnostic à l’appareillage
L’URCAM couvre les frais d’engagement des maternités libérales de la région dans le cadre d’un financement FAQSV et l’ARH finance l’achat du matériel nécessaire dans chaque hôpital public. Dans les maternités le dépistage suit une méthodologie définie après un long travail de reconnaissance sur le terrain « Nous souhaitions ne pas déstructurer l’organisation des équipes, étant conscient d leur demander un acte supplémentaire à réaliser sur le nouveau-né, aussi utile et nécessaire soit-il » explique le Dr Schmidt praticien-hospitalier du service ORL.
La gestion du dépistage de la surdité est assurée par l’Association Régionale Champagne-Ardenne pour le Dépistage et la Prévention des Maladies Métaboliques et des Handicaps de l’Enfant (ARCAMMHE).
Les méthodes de dépistage
Le test appelé OEAP- otoémissions acoustiques provoquées- ne dure que quelques minutes : un signal sonore est émis et le mouvement des cellules ciliées externes génère à l’intérieur de la cochlée une énergie mécanique propagée au conduit auditif via la chaîne ossiculaire et le tympan. L’appareil enregistre un spectre d’OEAP qui peut être normal, douteux ou absent. En cas de résultats douteux ou absents, le test doit être refait et si les résultats demeurent les mêmes, un bilan plus complet sera effectué avec des Potentiels Evoqués Auditifs (PEA). Ce dernier test est basé sur le recueil d’un signal électrique.
La prise en charge de la surdité
La surdité profonde de l’enfant requiert des mesures éducatives, un accompagnement parental, un suivi orthophonique et une rééducation auditive. Le principe des prothèses auditives dites conventionnelles est fondé sur lune amplification et un traitement du signal sonore mais une activité résiduelle de l’oreille interne est requise afin d’assurer la transformation des signaux sonores mécaniques en signaux électriques pour le nerf auditif.
Lorsque la surdité est profonde, une implantation cochléaire doit être envisagée. L’implant comporte une partie externe (microphone et microprocesseur) et une partie interne (porte-électrodes) implantées chirurgicalement dans la cochlée. Son microprocesseur assure le codage du son en signaux électriques, lesquels sont restitués en regard des terminaisons du nerf auditif dans l’oreille interne. Le coût élevé de l’implant est actuellement pris en charge au titre des techniques de pointe.On peut implanter un enfant dès l’âge de un an.
En Champagne-Ardenne, au moins 10 implants cochléaires sont nécessaires chaque année. Pour 2004, seulement 5 seront financés par la dotation nationale, une demande a été faite auprès de l’ARH pour financer les 5 autres. « Les compétences médicales et techniques existent mais des raisons budgétaires et parfois culturelles empêchent les enfants de bénéficier de cette technique performante de prise en charge de la surdité profonde congénitale. » déplore le Pr Chays.
Repères
La surdité chez l’enfant est loin d’être exceptionnelle. Un enfant sur mille est atteint à la naissance d’une surdité sévère ou profonde. 2/3 d’entre eux n’ont aucun antécédent familial, et un enfant sur cinq cents est atteint d’une surdité légère.