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Maladies rares

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©Louis Reed
Retrouvez ici tous nos articles sur les maladies rares.

Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur deux mille, soit pour la France moins de trente mille malades par pathologie. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques et d’évolution progressive.

Derniers articles

Journée Mondiale des Maladies Rares : un temps pour changer le #RegardDesAutres

20 Fév 2018 Culture • Expo, Maladies rares

Le 28 février est une journée unique pour témoigner sa solidarité avec les personnes souffrant de maladies rares. A Dijon, ce soutien prend la forme originale d’une pièce de théâtre et d’une séquence de ciné-débat. Avec la création artistique pour porte-parole, le service de génétique du CHU de Dijon invite le public à changer le#RegardDesAutressur ces malades ; un message qui plaide en faveur d’une société soit plus ouverteoù les différences sont une richesse pas un motif de rejet.

Maladies rares : moins d’errance diagnostique grâce aux technologies de séquençage haut débit

20 Nov 2017 Maladies rares

Pour la 1ère fois en France, une équipe de génétique médicale publie les résultats de l’implantation des nouvelles technologies de séquençage dans leur pratique clinique. A partir d’une simple prise de sang, la Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) TRANSLAD Bourgogne Franche-Comté identifie rapidement et à moindre coût l’origine d’une déficience intellectuelle et/ou anomalies du développement chez plus d’un tiers des patients atteints d’une maladie rare.

Mucoviscidose : l’Association Grégory Lemarchal en soutien du CHU de Rennes

27 Oct 2017 Associations de patients • Maison des usagers • Mécénat • Confort des patients, Centre de référence, Maladies rares

Afin d’accueillir les enfants dans les meilleures conditions, le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) pédiatrique du CHU de Rennes situé à l’Hôpital Sud, a été entièrement réaménagé: une opération rendue possible grâce au financement de l’Association Grégory Lemarchal.

Avec 5 centres labellisés, Dijon fait référence dans les maladies rares

06 Sep 2017 Centre de référence, Maladies rares

Pour la période 2017-2022, le CHU Dijon Bourgogne a vu reconnaître un haut niveau de compétence de ses Centres de référence maladies rares (CRMR). À l’issue du processus d’évaluation,le CRMR «Anomalies du développement et syndromes malformatifs», labellisé depuis 2006, a été reconduit, sous la direction du Pr Philippe Bonniaud, en tant que site coordonnateur et 4 nouveaux CRMR ont été reconnus en tant que sites constitutifs.

HUGO en soutien de 3 projets d’excellence contre les maladies rares

29 Août 2017 Cardiologie • Pneumologie, Maladies rares, Progrès médical, Recherche • Etude

IQARE-SCD du Dr Jean-Baptiste Gourraud du CHU de Nantes sur la mort subite, MIDRID du Pr Dominique Bonneau du CHU d’Angers sur les déficiences intellectuelles, WHAT du Dr Laurent Plantier du CHU de Tours sur la fibrose pulmonaire idiopathique. Tel a été le choix arrêté par la Fondation maladies rares et le Groupement de coopération sanitaire HUGO, à l’issue de leur appel à projets conjoint. Le résultat d’une sélection qui a mobilisé une trentaine d’experts.

Plan France Médecine Génomique 2025 : c’est parti !

18 Juil 2017 Cancer, Centre de référence, Certification • Labellisation • Qualité, CHU Média, Génétique, Maladies rares

Les deux premiers projets de plateformes de séquençage très haut débit sont sur les rails. Un pas important dans la mise en œuvre de ce plan national qui promeut sur 10 ans l’accès au diagnostic génétique en France. Yves Lévy président d’Aviesan, l’Alliance en charge du déploiement du plan France Médecine Génomique 2025, se félicite d’entrer, moins d’un an après sa présentation, dans une phase déjà très concrète d’avancement.

Maladies rares : 12 centres de référence, 60 centres de compétences à Toulouse

30 Mai 2017 Centre de référence, Maladies rares

Trouver le bon spécialiste, telle est la principale difficulté des patients souffrant de maladies rares, trop souvent condamnés à une longue errance diagnostique. Pour pallier les difficultés d’orientation, le ministère de la santé a lancé fin 2016 une campagne de labellisation des centres maladies rares pour la période 2017-2022, dans la perspective de l’adoption prochaine du Plan National Maladies Rares 3. Toulouse a déposé 86 candidatures attestant la multiplicité des expertises médicales et son positionnement en tant qu’établissement de recours et de référence.

Maladies rares : 80 Centres labellisés font de l’AP-HM une référence

22 Mai 2017 Maladies rares

13 Centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et 67 Centres de compétence labellisés à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM). L’institution phocéeenne obtient une belle reconnaissance nationale à l’issue de la première vague de labellisation par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins). Ces résultats confirment l’excellence des équipes marseillaises et leur dynamique hospitalo-universitaire. Les patients porteurs de maladies rares et leurs proches savent désormais les recours et l’expertise qu’ils trouveront auprès des spécialistes de l’AP-HM (en lien la liste des 80 centres labellisés)