Accueil › CHU Média › Progrès médical › Centre de référence › Amiens se mobilise sur 16 Maladies rares

Amiens se mobilise sur 16 Maladies rares

Auteur /Etablissement : CHU Amiens Picardie

Le CHU Amiens-Picardie propose pour 16 des 23 filières maladies rares en France aux patients et leur famille un accès à des soins de proximité, aux diagnostics et aux traitements.

Le CHU Amiens-Picardie propose pour 16 des 23 filières maladies rares en France aux patients et leur famille un accès à des soins de proximité, aux diagnostics et aux traitements.
En mars 2017, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a validé pour 5 ans, 44 centres de compétences et la reconduction du centre de référence «Anomalies du développement et Syndromes malformatifs Hauts-de-France» du CHU Amiens-Picardie (associé au centre de référence du CHRU de Lille). Une reconnaissance en particulier pour le secteur de la pédiatrie qui compte 20 centres de compétences sur les 45 centres maladies rares du CHU Amiens-Picardie.
Labellisé pour les anomalies du développement
Le centre de référence d’Amiens labellisé pour les anomalies du développement (CLAD) assure des consultations d’enfants, d’adultes ou de prénatal à des fins de diagnostic, de conseil génétique ou de suivi. Il assure plus de 1 600 consultations dédiées à la déficience intellectuelle et aux syndromes malformatifs par an, dont les deux tiers pour de nouveaux patients.
Il adhère à la FECLAD, fédération qui regroupe au niveau national l’ensemble des Centres de Référence Anomalies du Développement. Elle compte 8 centres de références dont celui du CHU Amiens-Picardie.
3 millions de personnes concernées en France
Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Plus de 7 000 maladies rares sont actuellement connues. Au moins trois millions de personnes sont concernées en France. 65% de ces maladies sont graves et invalidantes. Le pronostic vital est mis en jeu dans la moitié des cas.
Les 16 filières dans lesquelles le CHU est investi:
– Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAI2R)
– Malformations abdomino-thoraciques (FIMATHO)
– Maladies rénales rares (ORKID)
– Maladies rares endocriniennes (FIRENDO)
– Maladies rares de l’os et du cartilage (OSCAR)
– Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DEFISCIENCE)
– Maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH)
– Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte (FILFOIE)
– Maladies neuromusculaires (FILNEMUS)
– Maladies héréditaires du métabolisme (G2M)
– Maladies cardiaques héréditaires (CARDIOGEN)
– Maladies rares en dermatologie (FIMARAD)
– Complications neurologiques et sphynctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares (NEUROSPHINX)
– Maladies rares de la tête, du cou et des dents (TETE COU)
– Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central (BRAIN TEAM)
– Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares (AnDDI-Rares)
Consultez la liste complète des centres labellisés au CHU Amiens-Picardie 2017
Pour en savoir plus: href= »http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/PNMR_2015_-_Brochure_A5.pdf » target= »_blank »

À lire également

Un quadruplet de dons croisés de reins entre 8 patients, une première en France

29 Mai 2026 Innovation

Pour la première fois en France et en Suisse, quatre paires donneur/receveur ont été opérées de manière coordonnée dans le cadre d’un don croisé de reins avec donneurs vivants. Pilotée par l’Agence de la biomédecine, ce « quadruplet » constitue un défi médical et logistique considérable, qui a impliqué les CHU de Toulouse, Montpellier, Reims et Genève.

Sport intense et canicule : le CHU d’Angers met en garde contre le coups de chaleur

28 Mai 2026 Campagne d'information • Prévention

La France connait actuellement un épisode caniculaire précoce. Les événements sportifs, dédiés notamment à la course à pied, sont nombreux en cette période. Les sportifs sont particulièrement exposés aux risques liés aux fortes chaleurs. Dans ces conditions, des coups de chaleur d’exercice peuvent survenir, entraînant des hospitalisations, voire des décès. Les médecins réanimateurs et du sport du CHU d’Angers rappellent quelques recommandations de base, face à ces épisodes de fortes chaleurs qui se multiplient.

Hôpital Henry Gabrielle : un accompagnement inédit après les cancers du sang

21 Mai 2026 Cancer

Les Hospices Civils de Lyon ont ouvert, à l’hôpital Henry Gabrielle, une unité de soins médicaux et de réadaptation (SMR) dédiée à l’onco-hématologie. Première structure de ce type au sein d’un CHU en France, elle propose une prise en charge globale, spécialisée et coordonnée des patients atteints de cancers du sang après des traitements intensifs. Conçue comme un maillon du parcours de soins, elle constitue l’aval direct du service d’hématologie de l’hôpital Lyon Sud. Elle assure la continuité de la prise en charge après la phase aiguë, dans une logique de parcours sécurisé et gradué, au service de la récupération physique, psychologique et sociale de patients fragilisés par une leucémie, un lymphome, un myélome, une greffe de moelle ou une thérapie par CAR-T cells.

Cancer du pancréas : au CHU Grenoble Alpes, l’innovation thérapeutique à l’honneur

11 Mai 2026 Recherche • Etude

Le CHU Grenoble Alpes lance l’étude ACAPELLA, première en Europe, pour évaluer une technologie innovante de radiothérapie interne ciblée (DaRT) chez des patients atteints de cancer du pancréas non opérable. Portée par ses équipes expertes en oncologie digestive, en endoscopie digestive et en radiothérapie, cette étude vise à offrir une alternative plus efficace à la radiothérapie conventionnelle, avec l’espoir d’améliorer significativement le pronostic de patients aujourd’hui en impasse thérapeutique.

Diagnostic des maladies sur tissus et cellules : à Angers, le grand virage

04 Mai 2026 CHU Média, Coopérations • Partenariats • GHT

Le CHU d’Angers a récemment annoncé qu’il avait pris, en collaboration avec le Centre hospitalier du Mans, un véritable virage numérique en matière d’anatomocytopathologie (ACP), spécialité médicale dédiée à l’étude des cellules et tissus des organes pour établir des diagnostics, en acquérant des scanners de lames de dernière génération. Une modernisation des pratiques d’ACP présentant de nombreux bénéfices au profit des patients comme des équipes hospitalières, et un levier d’attractivité pour une discipline en tension.