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Maladies rares

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©Louis Reed
Retrouvez ici tous nos articles sur les maladies rares.

Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur deux mille, soit pour la France moins de trente mille malades par pathologie. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques et d’évolution progressive.

Derniers articles

GIPTIS, le plus grand institut euroméditerranéen de lutte contre les maladies rares à Marseille, en 2023

07 Nov 2019 Centre de référence, Europe • International, Maladies génétiques, Maladies rares, Recherche • Etude

Soigner mieux, plus vite, à plus grande échelle, telle est l’ambition de ce nouvel institut. GIPTIS*, porté par l’ARS PACA et l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), sera un lieu unique et central autour du bassin méditerranéen offrant aux patients l’accès aux meilleures pratiques dans une zone particulièrement touchée par les maladies génétiques dites « rares ».

Poop&Pee, l’appli des patients incontinents chroniques

13 Sep 2019 Maladies rares

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx (Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP) lance l’application mobile Poop&Pee, un calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et des fuites éventuelles. Ce relevé digital quotidien effectué par le patient est reçu par son médecin. A partir des données recueillies par le patient, le praticien adapte le traitement et émet des recommandations pour améliorer la propreté.

Maladies rares : le CHUGA fédère une plateforme d’expertises

10 Juil 2019 Maladies rares

Avec ses 51 centres de compétence maladies rares et 3 centre de référence, le CHU Grenoble est un acteur national reconnu dans la recherche et la prise en charge des maladies rares. La création de la Commission maladies rares (COMARE) répond à la demande de la DGOS de fédérer des plateformes d’expertise maladies rares au sein d’institutions, ou de périmètres géographiques.

Au CHU de Bordeaux, de nouveaux locaux pour le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose

25 Juin 2019 Associations de patients • Maison des usagers • Mécénat • Confort des patients, Maladies rares

Afin d’accueillir dans les meilleures conditions les patients et les familles au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) Adulte du Centre François Magendie, l’Association Grégory Lemarchal a accompagné le CHU de Bordeaux pour réhabiliter entièrement les locaux de consultation et d’hospitalisation.

Nivolumab : quand un traitement contre le cancer se révèle efficace contre une infection chronique rare

14 Mai 2019 Maladies rares, Publication • Communication, Recherche • Etude

L’administration du Nivolumab, une molécule prescrite à des personnes souffrant de cancer, a permis de contrôler l’infection d’une personne atteinte d’une maladie infectieuse grave du cerveau: la leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Une découverte réalisée par une équipe de médecins du CHU de Toulouse et de chercheurs de l’Inserm et de l’université Toulouse III–Paul Sabatier du Centre de physiopathologie Toulouse Purpan. Leurs travaux, publiés dans le New England Journal of Medicine, ouvrent une nouvelle perspective de traitement.

Traitement d’une maladie génétique par des médicaments anti-SIDA

05 Mar 2019 Maladies génétiques, Maladies rares, Recherche • Etude

Une étude pilotée par une équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et du centre d’investigation clinique de l’AP-HP, et de l’unité Inserm 1163 « Laboratoire de Neurogénétique et Neuroinflammation » à l’Institut Imagine, en collaboration notamment avec des équipes de l’université de Manchester et d’Edimbourg, a démontré qu’un traitement antirétroviral, permettait de diminuer les perturbations biologiques spécifiques observées dans la maladie d’Aicardi-Goutières.

« La Suite Necker », une application mobile pour aider les ados à mieux vivre avec leur maladie

04 Mar 2019 Maladies rares

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.