L’ARS de Nouvelle-Aquitaine, le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares organisent deux journées consacrées aux maladies rares les jeudi 7 et vendredi 8 mars prochain.
Le jeudi 7 mars de 9 heures 30 à 17 heures 15*, l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine organise, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur le thème « Maladies rares et proximité ». Ce temps de présentation et d’échanges a pour objectifs de sensibiliser à la question des maladies rares et de leur prise en charge en proximité, et d’apporter des informations utiles aux professionnels et aux patients. Des initiatives régionales visant à améliorer leur parcours seront également présentées. L’inscription est gratuite mais obligatoire en raison d’un nombre de places limité.
La recherche dans les maladies rares
Le CHU de Bordeaux et la Fondation maladies rares proposent également une journée dédiée à la recherche le vendredi 8 mars de 9 heures à 17 heures *. Des centres de référence présenteront leurs expériences autour de quatre sessions transversales :
Session 1 : Importance de l’étude de l’histoire naturelle dans les maladies rares
Session 2 : Décrypter la physiopathologie des maladies rares
Session 3 : Développement d’essais thérapeutiques dans les maladies rares
Session 4 : Valorisation des banques de données et registres dans les maladies rares
Pour vous inscrire à la journée du 8 mars
* Ces journées se dérouleront à l’hôpital Xavier Arnozan à Pessac. Amphithéâtre de l’institut des Métiers de la santé (IFSI).
