« Mes douleurs étaient permanentes, parfois très violentes. De mon point de vue, l’algodystrophie est envahissante, que ce soit pour les rendez-vous médicaux, les rendez-vous chez le kiné ou les douleurs (…)» Ce témoignage de Mathilde, 13 ans, guérie d’une algodystrophie à la jambe, introduit le court métrage «Algo : haltères & go». Un film de 10 mn pour expliquer une maladie au nom compliqué, aussi difficile à diagnostiquer qu’à soigner. Appelée aussi Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC) cette affection touche les enfants et adolescents. Elle provoque des douleurs principalement aux jambes, poignets, chevilles, mains, toujours proches d’une articulation. Les crises et la chronicité du mal désespèrent les enfants et les parents. Pour les accompagner sur le chemin de la guérison, l’équipe Enfant-Do et le groupe de réflexion sur le SDRC de l’Hôpital des Enfants du CHU de Toulouse ont réalisé un support pédagogique et de médiation sur l’algodystrophie, ses perceptions et ses traitements.
Il aura fallu plusieurs mois d’enquête auprès des patients suivis par l’équipe entre 2012 et 2014 pour réaliser un court-métrage à la fois informatif, pédagogique et sensible. Le film insiste sur la douleur, l’importance de la reconnaître, ses conséquences sur le quotidien. Il montre aussi l’apport d’un prise en charge précoce et l’intérêt d’une action concertée avec une équipe médicale pluridisciplinaire : spécialistes de la rééducation, kinésithérapeutes, balnéothérapie, exercices du miroir, médecin traitant, rhumatologues, orthopédistes, psychologues …
Pour le Dr Agnès Suc, pédiatre et responsable de l’équipe ressource douleurs pédiatriques à l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse, « C’est une maladie bénigne dont on guérit toujours. Mais on ne sait pas en combien de temps. Les enfants nous rapportent souvent que ce qu’ils ont le plus de difficulté à vivre, outre la douleur, c’est l’impression de ne pas se sentir entendus, de ressentir aussi une certaine incompréhension devant la normalité des examens complémentaires malgré leur douleur et l’absence de solution-miracle ».
Réalisé à l’initiative de l’équipe pluridisciplinaire ressource douleurs pédiatriques de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse, , « Algo : haltères & go » a bénéficié du financement de la fondation APICIL dans le cadre d’un appel à projets ayant pour objet l’information sur la douleur (15 000 euros de dotation).
En savoir plus l’algodystrophie
Fourmillements, impressions de brûlures, douleurs intenses très localisées, raideurs, peau très sensible à l’effleurement, parfois rougeurs et gonflements… Les causes de « l’algo » ne sont pas bien connues. Elle apparaît souvent après une entorse ou une blessure bénigne suivie d’une immobilisation inadaptée du membre concerné. Les douleurs, d’intensité et de fréquence variables, peuvent durer quelques jours ou beaucoup plus longtemps.
Pour les enfants et adolescents, les répercussions sont souvent très pénalisantes quand l’algodystrophie s’installe dans la durée : troubles du sommeil et de la concentration, anxiété, angoisse, irritabilité, fatigue, absences scolaires, isolement social…
Pour visionner le film version professionnels (12mn)
