À Nantes, Christine Carmona, biographe hospitalière formée par la pionnière Valéria Milewski* intervient depuis janvier 2015 auprès des patients de l’unité d’oncologie thoracique et digestive à l’hôpital Nord Laennec. Elle leur propose de raconter leur vie – ou seulement une partie – sous forme de récit familial ou de lettre à un proche. Complément du soin ou soin à part entière cette intervention se révèle salutaire pour le patient et pour l’équipe.
Christine Carmona passe le temps nécessaire à l’écoute et à la retranscription. Elle suit la narration et aide les patients à structurer leur récit. Des parenthèses où le malade renoue avec son histoire, ses racines, son enfance…ses souvenirs. Le récit est ensuite mis en page et agrémenté de photos par un infographiste et relié à la main par une relieur(e) d’art, puis remis au patient ou à ses proches. Conçu pour passer l’épreuve du temps, l’objet est unique, à l’image de la vie qui y est narrée. Il est destiné à voyager de génération en génération. Ce livre joue plusieurs rôles, bilan de vie, objet de transmission, de mémoire familiale et de conjuration de l’oubli.
« Au-delà de l’accompagnement médical des soignants, la biographie permet d’aller au bout d’une prise en charge de qualité. Cela nous aide à fermer le livre d’une histoire entamée avec le patient. On a l’impression d’être allé au bout de cette histoire humaine avec la personne dont on a pris soin, me disait hier le Dr Stéphanie Bordenave. relate Christine Carmona. De même, les échanges avec Marie-Hélène Leroux, cadre de santé du service, laissent à entendre que la biographie "peut contribuer à limiter l’épuisement professionnel chez les soignants qui accompagnent le patient et ses proches, avec toute la proximité, l’implication que cela entraîne. Il y a en effet une notion de réparation pour les soignants, c’est une aide dans leur travail. Le soignant peut se projeter lui aussi dans le plaisir qu’auront les proches à la vue de ce livre."
"Avec l’équipe, nous dispensons alors un soin global qui vise à soulager une personne avant tout, à l’aider à conclure une histoire de vie au moment où la maladie grave oblige à un intense retour sur soi-même". confie Christine Carmona. "Dans certains cas, j’aide les personnes à transmettre les pensées les plus essentielles à leurs proches. Des mots qui me sont confiés lors d’un bilan d’existence mené sur un mode conversationnel. Le nombre d’entretiens (d’une durée de 15 à 60 minutes par entretien en fonction de l’état de santé du patient), varie selon l’urgence. Cela peut aller de 1 seul à 6 en moyenne. Il s’agit d’un travail de co-élaboration, de co-écriture et la restitution au malade qui s’ensuit constitue une aide à retrouver une forme de paix avec lui-même et un sentiment de soulagement. "
Rédigés sous forme de lettres ou de livres, ces messages pourront être lus parfois comme un testament émotionnel où la personne en fin de vie lègue ses sentiments les plus profonds à ceux qui comptent le plus pour elle. « Ce n’est pas toujours le cas. Chaque récit est singulier, aucune vie ne ressemble à une autre. La biographie hospitalière est avant tout un projet ancré dans la vie et mon travail de biographe hospitalière me rend heureuse. Comme les soignants qui éprouvent de la satisfaction en soulageant les douleurs physiques de leurs patients, je suis heureuse de pouvoir contribuer à soulager le poids d’une certaine souffrance existentielle ou de simplement évoquer avec les patients, leurs souvenirs heureux. J’ai l’intime conviction que la biographie hospitalière est un soin à part entière" déclare Christine Carmona.
L’intervention de la biographe étant gratuite pour le patient, il faut penser ce soin de façon à ce qu’il soit accessible à tous ceux qui se sentent concernés par cette démarche. Il s’agit d’un soin de l’accueil et de la relation.
Extraits du courrier de Monsieur. D, adressé au Dr Bordenave et au Dr Lacroix et à l’attention du service, le 25 septembre 2015 (quelques temps après la remise du livre à son auteur car le ou la biographe n’est pas l’auteur…)
« …/… J’ai pu me réapproprier mon passé (mes souvenirs souvent trop personnels pour les faire partager, revivre avec intensité ce qui devait être à jamais enfoui dans ma mémoire…) et le destiner à mes enfants, à mon épouse, ces êtres que j’ai tant aimés et qu’il va me falloir abandonner…
…/… une biographie dans ce contexte de la maladie grave est sans doute un remède supplémentaire. Un bonheur incommensurable pour le malade que je suis (lequel peut révéler à sa famille (ou à d’autres personnes), ce que son cœur a cru étouffer à jamais, la révélation des derniers mots aimants ajoutés au récit de sa vie, où chacun pourra venir s’y ressourcer, réfléchir, s’imprégner et trouver sans doute un moyen pour « faire le deuil » de l’être disparu… Merci, du fond du cœur, de m’avoir écouté… »
Christine Carmona a déjà rédigé sept biographies, deux sont en cours d’écriture.
Ce projet, porté par le Dr Hervé Lacroix et le Dr Stéphanie Bordenave, est soutenu par l’équipe soignante. L’intervention de la biographe hospitalière est financée par le CHU de Nantes qui, à travers cette initiative montre qu’il reconnait la dimension unique de chaque personne. Une évolution dans la conception des soins, une nouvelle mission d’utilité publique.
*"Passeur de mots, Passeur d’histoires ®"
En 2007, Valéria Milewski a été la première à proposer aux patients en phase avancée d’écrire leur histoire personnelle dans le service d’onco-hématologie du centre hospitalier de Chartes. Une association a été créée «Passeur de mots, Passeur d’histoires ®» href= »http://valeria-milewski.com/ » target= »_blank »
