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Centre de référence maladies rares neurologiques et neuromusculaires

Labellisée Centre de référence caribéen des maladies rares neurologiques et neuromusculaires (CeRCa), le 12 Juillet 2006, l'Unité du Dr Rémi Bellance a reçu avec fierté cette accréditation, véritable reconnaissance nationale du travail accompli depuis 13 ans et de l'excellence des équipes.

Labellisée Centre de référence caribéen des maladies rares neurologiques et neuromusculaires (CeRCa), le 12 Juillet 2006, l’Unité du Dr Rémi Bellance a reçu avec fierté cette accréditation, véritable reconnaissance nationale du travail accompli depuis 13 ans et de l’excellence des équipes.

Expertise, soins en filière, épidémiologie, avancées thérapeutiques… le CeRCa remplit de nombreuses missions au service du patient :

. Expertise médicale. Plusieurs spécialistes, experts dans leur domaine, assurent les consultations spécialisées de neurologie et de myologie, de neuropédiatrie, de neuro-orthopédie, de médecine physique et réadaptation appareillage, de psychologie médicale et de neuro-cutanée.

. Soins organisés en filière avec un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières. Le CeRCa propose aussi des consultations multidisciplinaires en alternance enfant/adulte tous les vendredis. Le patient est accueilli dès 8 h par les secrétaires médicales, puis effectue ses bilans et est vu par tous les spécialistes dont il aurait besoin. A l’occasion des consultations multidisciplinaires, l’équipe médicale est renforcée par des cardiologues, un pneumologue et des chirurgiens orthopédique.

. Prise en charge globale du patient avec une partie médico-sociale assurée par une ergothérapeute , une assistante sociale, une neuropsychologue et deux orthoprothésistes.

.Recours au-delà du territoire de santé. Plusieurs actions de coopération médicale sont menées avec Sainte-Lucie, la caraïbe anglophone, la Dominique, la Guyane, la Guadeloupe et la France.

. Analyses. Son laboratoire innovant est en mesure de donner des diagnostics histologiques, histochimiques et immunohistologiques et bientôt des diagnostics de biologie moléculaire.

. Observatoire épidémiologique. Dans sa base de données, il centralise les informations. 3 352 patients dont 2 322 pour les maladies rares avec près de 1 000 dossiers pour les maladies neuromusculaires, 414 pour les maladies neurologiques du système nerveux central et 321 pour les maladies neurogénétiques.
En 2006, 689 patients étaient recensés en file active dont 113 ont été vus pour la première fois. Durant le premier semestre 2007, le centre a accueilli 664 patients dont 156 nouveaux cas. Des chiffres certes en augmentation, mais il reste encore beaucoup à faire quant au recensement notamment par la mise en place d’un réseau hôpital – ville.

La prévention des affections incurables que sont ces maladies génétiques rares et l’amélioration d’une qualité de vie pour ces patients lourdement handicapés restent la constante préoccupation de l’équipe. A terme, le CeRCa se mobilise pour proposer des soins issus de la recherche clinique et des essais thérapeutiques innovants afin de donner plus qu’un espoir aux familles qui lui font confiance.

Rappel
L’Unité de Neuromyologie a été créée en 1993 au CHU de Fort de France avec le soutien de l’Association Française contre les Myopathies (A.F.M) et la contribution du Conseil Général.

D’après un article de B. PELAGE-VALERE, CeRCa

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