Depuis 1997, des représentants des usagers siègent au Conseil d’Administration des hôpitaux. Une mission passionnante les attendait mais aussi une colossale charge de travail et une reconnaissance qui n’est pas toujours au rendez-vous…témoignage de Madame Michelle Bazzaz*, membre de l’association Consommation du Logement et Cadre de Vie et Administrateur – représentant des usagers au CHU de Brest.
La Consommation du Logement et Cadre de Vie, association de défense des consommateurs a demandé ma nomination à la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales et c’est le préfet qui nomme les représentants, pour 3 années consécutives. Actuellement, nous arrivons au terme de notre deuxième mandat. La CLCV a choisi de participer aux conseils d’administration des hôpitaux car nous militons dans le domaine de la santé depuis plusieurs années : campagne sur les médicaments génériques, exposition sur l’alimentation, travail sur les mutuelles, affichage des horaires des médecins, etc.
Les représentants des usagers participent aux conseils d’administration et aux diverses commissions dans lesquelles ils siègent.
Participer aux conseils d’administration, c’est impressionnant. Cependant, nous sommes administrateurs et en tant que tels nous devons prendre part aux décisions, nous avons notamment à nous prononcer sur des choix budgétaires et il est vrai que nous avons quelquefois l’impression de ne pas pouvoir voter en toute connaissance de cause. Pour cela, il faudrait avoir du temps pour rencontrer les personnes compétentes qui pourraient nous éclairer en la matière. Nous espérons que les choix budgétaires difficiles que nous sommes amenés à faire n’entacheront pas la qualité du service rendu à l’usager.
En plus des conseils d’administration, je participe à la commission de conciliation qui sera d’ailleurs bientôt modifiée et à la commission de contrôle de l’activité libérale.
Dans le cadre de la commission de conciliation, nous tenons des permanences alternativement avec les autres membres. Durant ces permanences, nous informons les usagers sur leur droit et sur les démarches à suivre en fonction de leur demande. Nous aidons régulièrement les personnes qui le souhaitent à rédiger leur courrier.Les usagers parlent longuement et les situations sont souvent difficiles, notamment quand il y a eu un décès ou qu’une situation les a particulièrement affectés. Nous leur proposons de rencontrer un médecin conciliateur qui leur expliquera la partie médicale du dossier et permettra peut-être ainsi de mieux comprendre ou accepter les difficultés qu’ils traversent. Les usagers qui viennent aux permanences sont quelquefois étonnés du rôle de la commission de conciliation qui ne propose en fait aucune conciliation mais est plutôt un lieu d’information et d’écoute.
La commission de contrôle de l’activité libérale se réunit environ deux fois par an et plus si nécessaire. Cette commission a pour but de contrôler l’activité libérale des médecins qui la pratique au sein de l’hôpital. Cette activité est réglementée par la loi en temps et en actes. Dans le cadre de cette activité, nous nous apercevons que c’est quelquefois le défaut d’information du patient qui entraîne des litiges. Certains usagers qui choisissent d’être soignés dans le cadre de la médecine libérale à l’hôpital sont étonnés de recevoir une facture qui n’est pas remboursée par leur mutuelle. Nous avons donc travaillé sur un document d’information du patient afin qu’il sache exactement ce à quoi il s’engage (notamment le montant qui restera à sa charge) pour qu’il puisse se déterminer en connaissance de cause.
Au début de mon mandat, j’ai consacré beaucoup de temps à me familiariser avec le CHU : Il a fallu s’informer, connaître les différents partenaires. De plus, il n’y avait pas de commission de conciliation, nous avons donc tenu des permanences nous mêmes pendant une année. Nous nous rencontrons également régulièrement, Madame Tranvouez et moi pour travailler, préparer les réunions, etc. Actuellement, en raison d’un accroissement de mon activité professionnelle sur un autre secteur, j’ai dû diminuer ma présence à l’hôpital.
Cependant, pour remplir correctement ce mandat et lui donner toute l’importance que le législateur lui a conféré, il faudrait consacrer un temps important, notamment pour rencontrer les associations de malades présentes sur l’hôpital et sur le département, se former, mener des réflexions autour de problèmes rencontrés. Cependant, si le législateur a prévu la représentation, il n’en n’a pas prévu les moyens pour l’accompagner et il est difficile pour une association de dégager une personne pendant des journées entières. Actuellement, pour être représentant des usagers et faire correctement son travail, il faut être retraité ou sans activité. En effet, le fait de participer à plusieurs réunions au sein de l’hôpital est très formateur et permet au représentant de prendre sa place à part entière.
A notre arrivée, nous avons été très bien reçues. Tous les éléments nécessaires nous ont été fournis par la direction pour nous permettre de réaliser notre mandat. Nous avons eu une formation de 3 jours à Rennes à l’école nationale de la santé sur le mandat d’administrateur..
Quant à l’intégration au sein de la structure, elle n’en est encore qu’à ses débuts, lorsque nous nous retrouvons en réunion, nous sommes souvent les seules personnes extérieures à l’hôpital et ce n’est pas toujours facile de se faire entendre. Nos interventions sont souvent négatives, car elles viennent de remarques de patients. J’ai l’impression que l’on veut toujours minimiser les faits que l’on cite en les juxtaposant au nombre des patients qui consultent à l’hôpital. Dans ces cas là, on se sent remis en cause dans notre fonction, car il est bien évident que les usagers ne viendront que très rarement nous faire part de leur satisfaction. Il est normal d’être satisfait d’un service, c’est le contraire qui n’est pas normal et qui pose question. Cela ne veut pas dire que les usagers ne peuvent pas comprendre un dysfonctionnement, mais que lorsqu’il y en a eu un, même un seul, qu’on le reconnaisse et que le maximum soit fait pour y remédier.
Au début de notre mandat, nous avons à deux reprises participé à des réunions organisées par l’intermédiaire de Madame Loussouarn, élue à la Santé de la ville de BREST avec les associations intéressées par le problème de la Santé sur la ville de Brest. Ces rencontres nous ont permis de nous faire connaître et recenser les doléances des diverses associations. Nous avons également été invitées à rencontrer l’association des sourds et mal-entendants, des insuffisants rénaux, pour des problèmes particuliers. Au sein de la CLCV, j’ai rencontré les unions locales du Finistère pour discuter de mon mandat. Nous avons par ailleurs été associées à des actions concrètes menées par l’hôpital : travail sur un questionnaire de satisfaction au niveau des repas, sur l’information du patient dans le cadre de l’activité libérale.
Lors de nos différentes réunions à l’hôpital et plus particulièrement au sein de la commission de conciliation, nous constatons que beaucoup de problèmes auraient pu être évités si un dialogue avait été instauré entre le patient ou sa famille et le personnel soignant. Beaucoup de problèmes naissent du manque de communication lié souvent à un manque de temps. Pourtant ce temps, nous semble, à nous représentants des usagers aussi indispensable que celui accordé au soin. Nous avons été surpris et déçus qu’une formation proposée aux médecins sur la relation avec le patient soit supprimée faute de participants. De plus, nous constatons également que les réponses aux questions posées restent quelquefois sans réponse ou nous ne sommes pas toujours tenus au courant des suites qui ont été données. A ce niveau là, il y a beaucoup de progrès à faire et pour cela les représentants des usagers doivent prendre leur place pour être reconnus comme des administrateurs à part entière. Nous souhaitons également que la commission de conciliation ne soit pas qu’une chambre d’enregistrement des plaintes des usagers mais qu’elle remplisse pleinement son rôle en rédigeant un rapport sur les recommandations, ainsi que le prévoit la loi. Un travail doit être engagé dans ce sens prochainement.
La représentation des usagers au sein des CHU évolue et la loi du 4 mars modifie notamment la commission de conciliation qui n’existera plus. Il semble que les usagers seront exclus de la commission d’information des usagers, cela ne va pas sans nous étonner.
Nous sommes conscients que la recherche de la qualité est une préoccupation constante au CHU et l’accréditation a été l’occasion d’une grande réflexion à ce sujet. Je pense que c’est la préoccupation du personnel que nous rencontrons. Loin de nous le sentiment d’avoir un rôle prépondérant à l’hôpital même si nous représentons 50 000 usagers par an, nous sommes plutôt l’aiguillon qui fait office de piqûre de rappel. L’hôpital est un service public à part entière et il doit donc organiser la transparence complète de l’information des usagers qui ont des droits fondamentaux. Pour cela, il y a encore du travail à faire.
*Michelle Bazzaz n’a pas souhaité reconduire pour une troisième fois son mandat d’administrateur- représentant des usagers au CHU de Brest en raison d’un manque de disponibilité.
