Des dorures aux reflets lavande. Mardi 26 mars, les Grands salons de l’Hôtel de ville de Nancy ont accueilli une soirée tout public consacrée à l’épilepsie. Organisé par le Centre de Référence constitutif des épilepsies rares de la Plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, ce moment d’information et d’échanges s’est inscrit dans la dynamique du Purple Day. Depuis 2008, cette journée, qui tient son nom de la couleur violette de la lavande, fleur symbole de la maladie, se tient partout dans le monde pour sensibiliser à l’épilepsie et soutenir les patients touchés.
Au programme de la soirée nancéienne, on retiendra notamment la projection du film In Vivo – Épilepsie résistante, l’espoir d’une guérison, la tenue d’une table ronde intitulée Parcours patient ou parcours du combattant ? et la présence d’un stand d’informations en lien avec des associations de patients, la filière de santé maladies rares DéfiScience, et la Communauté de Pratique (COP) Épilepsies et Handicap de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord’Est.
600 000 personnes touchées par l’épilepsie en France
Troisième maladie neurologique la plus fréquente après la migraine et la démence, l’épilepsie touche plus de 600 000 Français. Parmi eux, on compte 100 000 enfants, dont l’accès à l’éducation est rendu difficile, et 100 000 personnes âgées, dont la dépendance est accrue du fait de la maladie. A ce jour, l’épilepsie reste l’une des maladies neurologiques les plus complexes et les moins comprises, se caractérisant par des crises inattendues et incontrôlables, souvent épuisantes. Quant aux symptômes, ils vont de la simple absence aux convulsions sévères. Outre les symptômes visibles, l’épilepsie entraîne trop souvent de la stigmatisation sociale, ou encore des obstacles à l’obtention d’un traitement approprié. La sensibilisation et l’information restent donc nécessaires pour briser les tabous.
Au CHRU de Nancy, ce sont plus de mille patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Épilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés. 30% des patients épileptiques seraient pharmaco-résistants. Pour ces patients-là, la solution se trouve dans le recours à la neurochirurgie. Au CHRU de Nancy, neurologues et neurochirurgiens explorent le cerveau de leurs malades pour localiser la ou les zones défectueuses pour ensuite proposer une solution opératoire.
Re-labellisé comme centre de référence constitutif par la Délégation Générale de l’Offre de Soins (DGOS), le CRMR Epilepsies Rares est coordonné par le référent enfants, Dr Mathieu KUCHENBUCH, avec Pr Louis MAILLARD comme référent pour les patients adultes. Ce CRMR est composé d’une équipe dynamique et soudée qui propose un parcours de soins complet aux patients (déjà diagnostiqués ou en errance) ainsi qu’un programme dédié d’Education Therapeutique des Patients (ETP) – EducEpi – sous forme d’ateliers thématiques. Très impliquée dans la recherche, le CRMR Epilepsies Rares du CHRU de Nancy fait également partie du Réseau Européen de Recherche (ERN) et est associé au consortium de l’équipe de recherche du RHU (Recherche Hospitalo-Universitaire) appelé « Innov4-ePiK » (un des programmes d’excellence soutenus par le plan d’investissement d’avenir et sélectionnés par l’Agence nationale de la recherche).
La rédaction avec le CHRU de Nancy
Quelques chiffres
- 2008 année de création du Purple Day par Cassidy Megan, une jeune Canadienne atteinte d’épilepsie
- 600 000 personnes touchées par l’épilepsie en France dont
- 100 000 enfants
- 100 000 personnes âgées
- 30% des patients sont pharmaco-résistants
1000 patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Épilepsies Rares
