Rechercher
Fermer ce champ de recherche.

Le CHRU de Nancy se mobilise pour l’épilepsie

Auteur /Etablissement :
Crédit Photo : CHRU de Nancy
Le 26 mars, le CHRU de Nancy a organisé une soirée dédiée à l'épilepsie dans les Grands Salons de l’Hôtel de ville. Un événement rythmé par une projection de film et différents échanges, afin d’éclairer sur les maladies épileptiques encore mal connues.

Des dorures aux reflets lavande. Mardi 26 mars, les Grands salons de l’Hôtel de ville de Nancy ont accueilli une soirée tout public consacrée à l’épilepsie. Organisé par le Centre de Référence constitutif des épilepsies rares de la Plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, ce moment d’information et d’échanges s’est inscrit dans la dynamique du Purple Day.  Depuis 2008, cette journée, qui tient son nom de la couleur violette de la lavande, fleur symbole de la maladie, se tient partout dans le monde pour sensibiliser à l’épilepsie et soutenir les patients touchés. 

Au programme de la soirée nancéienne, on retiendra notamment la projection du film In Vivo – Épilepsie résistante, l’espoir d’une guérison, la tenue d’une table ronde intitulée Parcours patient ou parcours du combattant ? et la présence d’un stand d’informations en lien avec des associations de patients,  la filière de santé maladies rares DéfiScience, et la Communauté de Pratique (COP) Épilepsies et Handicap de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord’Est.

Crédit Photo : CHRU de Nancy

600 000 personnes touchées par l’épilepsie en France

Troisième maladie neurologique la plus fréquente après la migraine et la démence, l’épilepsie touche plus de 600 000 Français. Parmi eux, on compte 100 000 enfants, dont l’accès à l’éducation est rendu difficile, et 100 000 personnes âgées, dont la dépendance est accrue du fait de la maladie. A ce jour, l’épilepsie reste l’une des maladies neurologiques les plus complexes et les moins comprises, se caractérisant par des crises inattendues et incontrôlables, souvent épuisantes. Quant aux symptômes, ils vont de la simple absence aux convulsions sévères. Outre les symptômes visibles, l’épilepsie entraîne trop souvent de la stigmatisation sociale, ou encore des obstacles à l’obtention d’un traitement approprié. La sensibilisation et l’information restent donc nécessaires pour briser les tabous. 

Crédit Photo : CHRU de Nancy

Au CHRU de Nancy, ce sont plus de mille patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Épilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés. 30% des patients épileptiques seraient pharmaco-résistants. Pour ces patients-là, la solution se trouve dans le recours à la neurochirurgie. Au CHRU de Nancy, neurologues et neurochirurgiens explorent le cerveau de leurs malades pour localiser la ou les zones défectueuses pour ensuite proposer une solution opératoire.

Re-labellisé comme centre de référence constitutif par la Délégation Générale de l’Offre de Soins (DGOS), le CRMR Epilepsies Rares est coordonné par le référent enfants, Dr Mathieu KUCHENBUCH, avec Pr Louis MAILLARD comme référent pour les patients adultes. Ce CRMR est composé d’une équipe dynamique et soudée qui propose un parcours de soins complet aux patients (déjà diagnostiqués ou en errance) ainsi qu’un programme dédié d’Education Therapeutique des Patients (ETP) – EducEpi – sous forme d’ateliers thématiques. Très impliquée dans la recherche, le CRMR Epilepsies Rares du CHRU de Nancy fait également partie du Réseau Européen de Recherche (ERN) et est associé au consortium de l’équipe de recherche du RHU (Recherche Hospitalo-Universitaire) appelé « Innov4-ePiK » (un des programmes d’excellence soutenus par le plan d’investissement d’avenir et sélectionnés par l’Agence nationale de la recherche).

La rédaction avec le CHRU de Nancy

Quelques chiffres

  • 2008 année de création du Purple Day par Cassidy Megan, une jeune Canadienne atteinte d’épilepsie
  • 600 000 personnes touchées par l’épilepsie en France dont 
  • 100 000 enfants
  • 100 000 personnes âgées
  • 30% des patients sont pharmaco-résistants
  • 1000 patients qui sont pris en charge chaque année au  Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Épilepsies Rares

Sur le même sujet

Face à l’explosion des demandes de PMA, les CECOS dans l’inquiétude

Depuis la promulgation de la loi de bioéthique il y trois ans, les demandes d’aide à la procréation médicalisée ont explosé. En face de cette dynamique, le nombre de donneurs de spermatozoïdes, lui, est en baisse. Un constat aussi valable pour le don d’ovocytes et qui inquiète les professionnels des Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme humain. Ces derniers n’ont que quelques mois pour reconstituer leurs banques de gamètes, désormais régies par la levée de l’anonymat des donneurs. Reportage au CHRU de Tours.

Enfants en danger : près de 200 mineurs reçus à l’UAPED de Tours en un an

Ouvert en septembre 2023 à l’hôpital Clocheville, l’Unité d’Accueil Pédiatrique Enfants en Danger de Tours accueille les mineurs victimes de violences physiques et/ou psychologiques. La raison d’être de cette nouvelle structure, prévu pour être déployé dans chaque département : une unité de lieu et temps pour une prise en charge des enfants efficace. Reportage.

Biographe hospitalière : un métier pour mettre des mots sur les maux

Une profession méconnue et pourtant si utile. Au sein du service de cancérologie du CHRU de Tours, nous avons rencontré Florence Escriva, biographe hospitalière depuis une dizaine d’années. Son travail : écrire les histoires de vie de patients confrontés au cancer ou à la fin de vie et qui souhaitent laisser une trace derrière eux. Entre émotion et sincérité, elle a accepté de partager avec nous son parcours et son quotidien.

 Le CHU de Reims se réinvente 

Se donnant pour ambition de moderniser son offre de soins, le Centre Hospitalier Universitaire de Reims était engagé depuis 2015 dans un important projet immobilier. Terminés le 3 septembre dernier, les travaux de la première phase du Nouvel Hôpital ont laissé place à un certain nombre de nouveautés que nous vous proposons de découvrir.