Le cancer est-il contagieux ? Pourquoi papa maigrit-il et ne me prend-il plus sur ses genoux ? Questions terribles que se posent les enfants des parents traités pour un cancer et qu’ils n’arrivent pas à formuler en famille. Leurs craintes ont été entendues par les équipes médicales et soignantes du CHR d’Orléans qui, à l’instar de l’Institut Gustave Roussy, organisent pour eux un temps de médiation : une rencontre autour du film « Il faut en parler …savoir».
« Cette rencontre ouvre une possibilité d’échanges sur la maladie. Le cancer crée un déséquilibre au sein de la famille et le débat que nous provoquons aide le parent à entendre les émotions que sa maladie a suscitées chez son fils ou sa fille » confie Raquel Espinosa-Ferrier, psychologue.
Les rencontres se déroulent un mercredi tous les mois, de 14 h à 16 h. L’invitation est diffusée par voie d’affiches et de plaquettes. Les parents inscrivent leurs enfants à une projection qui sera suivie d’une discussion avec un médecin et une psychothérapeute l’après-midi se finit autour d’un goûter partagé . « Nous écoutons les interrogations des tout-petits et de leur grand(e) frère ou soeur ; le dialogue qui s’instaure lève un interdit autour de la maladie, reconnaît Raquel Espinosa-Ferrier. »
Les adultes entendent leurs enfants dire ce que le cancer signifie pour eux. « Nous ne répondons pas à leur place, au contraire, nous invitons les parents à nouer un dialogue sur un sujet que chacun sait difficile. » Pour les parents, ces rencontres amorcent une conversation qui pourra se poursuivre en famille.
Les soignants apprécient cette collaboration inédite. « Nous les aidons à porter les aspects psychologiques et sociaux de la maladie. Ils savent qu’ils peuvent nous passer le relais, le patient sera suivi dans sa globalité».
Le projet a été porté par le Dr Pascal Rouby, de l’unité douleur, le Dr Leroy de l’unité mobile de soins palliatifs et par les soignants de ces deux équipes. Avant de lancer cette initiative en février 2002, une étude a été menée durant 18 mois auprès des services prenant en charge des malades atteints de cancer. 136 personnes ont été consultées. Les résultats ont montré que l’absence d’information des enfants sur la maladie des parents perturbe les relations au sein de la famille. Aussi, la grande majorité des soignants estime nécessaire que les enfants soient informés de la maladie de leur parent, mais en général, les équipes n’ont pas l’occasion d’en parler avec les enfants aussi estiment-ils utile d’organiser temps d’échange afin d’aider les enfants et leur famille.
L’information sur le cancer et ses traitements existe dans des ouvrages ou sur des sites internet, mais il est dur pour un enfant ou un adolescent de gérer seul la rencontre avec des mots qui peuvent faire violence. Pour Raquel Espinosa-Ferrier s’il est important de leur donner des renseignements, il est primordial de recevoir leur témoignage, de savoir relativiser, de leur apporter un soutien… Quand les jeunes sont confrontés à de telles situations, on ne peut pas faire l’économie de la rencontre humaine !
