Dans le milieu de la santé, septembre est un mois coloré : rouge pour les cancers du sang, turquoise pour les cancers gynécologiques. Depuis plusieurs années, il prend aussi l’habitude de se parer d’or, teinte choisie pour aborder les cancers pédiatriques. En effet, le sujet des cancers de l’enfant et de l’adolescent est de plus en plus mis en avant sur cette période. Parmi les acteurs mobilisés, on trouve en première ligne les CHU français qui n’hésitent pas à sensibiliser et soutenir leurs jeunes patients atteints par une leucémie, un lymphome, ou encore un cancer de la thyroïde. Et ce malgré de réelles avancées réalisées dans le domaine des soins et des nouvelles thérapeutiques qui permettent aujourd’hui de guérir 8 enfants sur 10.
Témoignage à coeur ouvert
A l’occasion de ce mois de sensibilisation, le CHU de Rouen a fait le choix de mettre en avant ses soignants, les patients qu’il accueille et leurs familles par le biais de la vidéo. Et c’est la bienveillance, la force et l’amour qui ressortent du montage d’un peu plus de deux minutes. Des témoignages divers, qui mêlent importance de la sensibilisation aux cancers pédiatriques, accompagnement des patients et création de projets au sein de l’établissement à destination de ces enfants touchés. « Courage à vous, ça va bien se passer et souvent la vie donne les pires épreuves à ses meilleurs soldats « , déclare pleine de résilience Lisa, une jeune patiente du CHU.
Tables rondes, flash mob, et comédie musicale
Plusieurs hôpitaux ont également souhaité organiser des actions. Les CHU de Lyon, Nice et Lille ont, par exemple, mis en place de multiples activités ouvertes au public : stand axé sur le bien-être, spectacle de magie, flash mob, ateliers d’activité physique adaptée. Sur le parvis de l’hôpital Jeanne de Flandre (Lille), aura lieu le 20 septembre un atelier mené avec l’association Des étoiles dans les yeux. Une parenthèse sportive et ludique accompagnée par les clubs élites de la Métropole et du Département du Nord ! Volley, boxe, handball, rugby, basket, foot… sont proposés aux jeunes patients et leur famille.
De nombreux autres événements ont lieu comme des expositions, des stands d’informations et rencontres avec les personnels de santé ou encore l’organisation de moment de rêverie en musique. En effet, le CHU de Nice organise le dimanche 29 septembre un conte musical caritatif « Pierre et le loup » de Prokofiev, avec l’orchestre de chambre du Philharmonique de Nice. L’ensemble des bénéfices sera reversé à l’association Indigo qui intervient quotidiennement dans le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU. Y interviennent tout au long de l’année des intervenants dont la présence est précieuse dans le parcours de soins et de guérison des enfants : clowns, socio-esthéticienne, artiste-peintre, sophrologue.
De son côté, le CHU de Strasbourg a choisi d’organiser, pour le grand public toujours, la représentation d’une comédie musicale intitulée Me and My Girl et qui a, le 7 septembre, mis en scène 60 jeunes musiciens, une chorale et un orchestre au centre culturel Marcel Marceau. Ce spectacle, à but caritatif, visait à collecter des dons pour la recherche sur les cancers de l’enfant. Sur un volet plus médical, les HUS ont souhaité proposer des tables rondes et présentations des avancés scientifiques sur les tumeurs cérébrales pédiatriques.
"Ce n’est pas un service triste, il y a plein de moments de joie ! "
Le CHU de Caen, lui, a décidé de mettre en avant ses personnels soignants qui accompagnent au quotidien les enfants hospitalisés. Jusqu’à la fin du mois, il est possible de découvrir chaque semaine sur ses réseaux sociaux leurs témoignages. « Ce n’est pas un service triste, il y a plein de moments de joie ! « , témoigne Alexandra, infirmière depuis 25 ans dans le service d’onco-hématologie pédiatrique.
Et si l’on devait choisir un dernier exemple (difficile d’être exhaustif, tant les propositions dans les CHU foisonnent), on peut évoquer l’hôpital universitaire de Robert-Debré (APHP),qui a choisi, lui aussi, de valoriser le témoignage d’Amine, papa d’Ilyes, pris en charge au sein du service d’hémato-immunologie pédiatrique. Au fil de la vidéo, il décrit toute son expérience et celle de son fils au sein du parcours de soin : « Ils ont non seulement pris soin de notre fils avec une grande attention, mais également, ils ont été d’un soutien inestimable pour nous les parents « .
Des initiatives financées par les dons
Evidemment, les actions proposées ne limitent pas à septembre en Or, les CHU ne cessant d’organiser tout au long de l’année des évènements et activités afin d’accompagner les enfants et leur offrir des instants de légèreté. Retour à Caen, où l’on cherche à maintenir le bien-être des enfants touchés, avec, entre autres, la pratique de l’activité physique adaptée mais aussi le développement de la médiation animale – ici, c’est Coco, un golden Retriever et la « Patte Papouille » qui sont à la manoeuvre – dont on sait le rôle clé sur le plan du soutien psychologique.
On l’aura compris, ces activités sont de véritables soins de supports, indispensables à la prise en charge globale des enfants atteints de cancer. Leur financement repose bien souvent sur la générosité des donateurs. Sans ces dons, il serait en effet impossible de maintenir des programmes tout au long de l’année, au risque de priver les jeunes patients de moments d’évasion.
Charlotte Dieuaide avec les CHU de Caen, Nice, Rouen, Lille et APHP
Les cancers pédiatriques les plus répandus
Les cancers de l’enfant ne ressemblent pas à ceux de l’adulte. Ils sont beaucoup plus rares – 1% à 2% de l’ensemble des cancers – et touchent souvent des organes différents. Près de 50% des cas surviennent avant l’âge de 5 ans.
- La leucémie est la forme de cancer la plus fréquente chez les enfants soit près d’1 cancer sur 3. La leucémie est un cancer de la moelle osseuse hématopoïétique qui a des répercussions dans le sang.
- Le lymphome est le cancer des cellules du système immunitaire touchant environ 10% des cas.
- Le néphroblastome est le cancer du rein le plus fréquent chez l’enfant (90 % des cas). Aussi appelé tumeur de Wilms, il représente entre 5 et 14 % de l’ensemble des cancers de l’enfant.
- Le neuroblastome est une tumeur solide qui se développe chez l’enfant jeune dans le système nerveux. C’est la 2e tumeur solide la plus fréquente chez l’enfant, après les tumeurs cérébrales.
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