De nombreuses personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de syndromes apparentés vivent en étant représentées par des proches ou des professionnels. Dotés d’un statut officiel (tuteur, personne de confiance par exemple) ou non, ces représentants aident la personne à prendre certaines décisions ou prennent des décisions à sa place lorsque celle-ci ne le peut plus. Qu’en est-il de vivre en étant ainsi représenté ? L’EREMA (Espace national de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer) a organisé le 10 décembre 2009 son premier colloque sur ce thème d’actualité qui renvoie à la récente réforme du système de protection juridique des majeurs. La grande diversité de mesures pouvant être utilisées (tutelle, curatelle, mandat de protection future, personne de confiance, directives anticipées…) appellent à la fois des éclaircissements et des questionnements.
Comment s’assurer de protéger au mieux la personne alors même que les risques existent toujours de ne la protéger pas assez ou de la protéger trop, mettant alors en péril sa sécurité ou sa liberté ? Faut-il prendre des décisions en fonction de la personnalité antérieure de la personne malade ou bien en fonction de la situation actuelle ? Comment faire lorsque le maintien au domicile n’est plus possible et que la personne refuse d’entrer en maison de retraite ?
La difficulté et la complexité des situations où il faut mesurer le plus finement possible les capacités d’autonomie de la personne représentée, où il faut prendre des décisions, souvent difficiles, en vue de son intérêt, impliquent une démarche éthique de réflexion et d’échanges, avec l’apport de toutes les disciplines.
Programme du Colloque au CHU organisé par l’EREMA – 10 décembre 2009- Maladie d’Alzheimer & Syndromes Apparentés
Pour réfléchir à ces questions à partir d’une approche globale, les plus de trois cents participants ont profité, le matin, des regards croisés d’un sociologue (J.-P. Viriot-Durandal), d’un philosophe (M. Geoffroy), d’un juriste (J. Kullmann), d’une psychosociologue (N. Rigaux) et d’un psychiatre (L. Ploton).
L’après-midi, plusieurs ateliers menés par une trentaine d’experts, ont accueilli les nombreux participants. Ils ont porté sur des sujets très divers élargissant la thématique principale :
• 1 : Les différentes lois et leur coordination
• 2 : Vivre avec son tuteur
• 3 : Capacités décisionnelles & évolution de la maladie
• 4 : Consentement & soins sous contrainte
• 5 : Abus de protection, manque de protection.
• 6 : Liberté et sécurité en établissement.
• 7 : Collégialité de la décision et coordination de la prise en charge
• 8 : Alzheimer et fin de vie
Ces ateliers ont permis aux participants, professionnels ainsi que représentants et proches des personnes malades, de travailler ensemble en vue d’aboutir à des recommandations de bonnes pratiques qui seront publiées sur le site de l’EREMA en 2010.
Tous se sont accordés sur la nécessité de promouvoir les procédures formalisées permettant à la personne concernée d’exprimer ses volontés et ses souhaits le plus tôt possible, en amont des situations où elle ne sera plus apte à le faire. A été également soulignée l’importance, dans les situations décisionnelles difficiles, de s’inscrire systématiquement dans une démarche de réflexion collégiale (regards et opinions croisés des personnes malades, de leurs proches, des professionnels).
L’EREMA (Espace national de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer) a été créé au CHU de Reims en juillet 2009 sous la responsabilité du Pr François BLANCHARD. Cet Espace Ethique est dirigé par Mme le Docteur Elisabeth QUIGNARD. L’EREMA a pour mission d’animer au niveau national et européen, la réflexion éthique sur les problèmes posés par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.
Site www.erema.org
