Cardiopathies congénitales : St-Valentin, les coeurs amoureux ont une pensée pour tous les autres

Handicap invisible, les cardiopathies congénitales* ont une journée dédiée, celle de la fête de la Saint-Valentin, le jour des cœurs. L’occasion de rappeler l’incidence de cette maladie qui touche 6 500 à 8 000 naissances chaque année et de souligner le travail  des équipes médicales et soignantes qui accueillent et soignent les patients tout au long de leur vie. Le 14 février rappelle aussi à ces malades chroniques l’importance d’un suivi médical spécialisé afin de prévenir toute complication, le plus tôt possible.
Les enfants porteurs d’une cardiopathie congénitale devront effectuer de nombreux séjours hospitaliers dès leur naissance. Les  parents doivent se préparer à affronter des difficultés supplémentaires comme organiser les visites médicales, trouver une nourrice ou une crèche, anticiper l’intégration scolaire, assumer le regard des autres enfants et adultes, soutenir une entrée plus compliquée dans la vie professionnelle… Vivre avec cette « différence » peut amener les familles à se sentir isolées, voire rejetées, car ces pathologies inquiètent. Heureusement, grâce aux progrès de la chirurgie cardiaque infantile et des techniques de cathétérisme interventionnel et à la pugnacité des médecins, ces enfants grandissent et arrivent à l’âge adulte avec une bonne qualité de vie.
Toutefois, la prise en charge cardiologique de ces adultes laisse persister quelques problèmes. Ainsi, ils ont, à juste titre, le souhait de vivre comme tout le monde en s’éloignant du milieu médical, mais cela peut leur faire prendre des risques non négligeables. C’est pourquoi, un accompagnement avec un cardiologue congénitaliste s’avère indispensable.
Engagé dans cette campagne de sensibilisation le CHU de Toulouse soutient l’initiative de quatre étudiants de 2e année de l’IUT GEA (Gestion des entreprises et des administrations) de l’Université Toulouse III – Paul Sabatier qui invitent, petits et grands, à partager une après-midi conviviale et éducative mêlant jeux pour les enfants et temps d’échange des parents avec des professionnels. Leur action a été soutenue par l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC)  et le service de cardiopédiatrie du CHU de Toulouse.
*Malformations les plus fréquentes souvent dépistées avant la naissance et première cause de mortalité infantile, les cardiopathies congénitales représentent un tiers des anomalies constatées à la naissance. Dans 85% des cas, l’origine de la malformation est inconnue.