Moral, social ou encore paramédical, les patients atteints d’hépatites ont continuellement besoin de soutien : vaincre cette maladie ne repose pas uniquement sur un traitement. Au CHU de Nancy l’association SOS Hépatites a mis en place des permanences tous les 1ers et 3es mercredis du mois de 15h à 18h dans le service Hépato-Gastro-Entérologie de l’hôpital pour adultes de Brabois. Tenues par Sylvie Ehrhart, infirmière en recherche clinique du service et par une membre de l’association, elle-même ancienne hépatante, ces permanences ont pour but de soutenir et d’écouter les malades qui le souhaitent.
Avant tout lieu d’échange, les permanences sont ouvertes à tous, hépatants ou non et visent aussi à sensibiliser et informer le grand public. Convivial, cet espace d’écoute vient compléter le traitement et les consultations : le soutien apporté aux hépatants est ainsi plus complet et plus adapté. Revenir à l’hôpital pour participer à ces permanences n’est pas forcément facile pour les patients atteints d’une maladie aussi grave, c’est pourquoi Sylvie Ehrhart envisage une installation dans un lieu neutre à l’extérieur de l’hôpital.
Au CHU de Nancy, les patients atteints d’hépatites viennent en consultation et rencontrent une équipe composée de médecins spécialisés et d‘infirmières. La prise en charge des hépatants répond à une logique immuable : une première rencontre avec un hépatologue qui leur explique le traitement qu’ils choisissent de suivre ou non une fois ces informations données.
Souvent lourd et nécessitant une éducation thérapeutique, ce traitement dure de 6 à 12 mois et n’est pas toujours efficace dès la première fois. Le patient doit se faire une injection hebdomadaire à l’aide de seringues pré remplies et prendre des comprimés deux fois par jours. Dès les premiers jours de traitement, des effets secondaires sont à prévoir : syndrome grippal, fatigue, perte de poids, chute de cheveux, hypersensibilité, etc. « Les patients ont le sentiment de « retomber » malade et d’ailleurs beaucoup identifient ce traitement à une sorte de chimiothérapie » explique Sylvie Ehrhart. En cas d’échec, les patients peuvent être amenés à recommencer un traitement autant de fois qu’il le faudra pour vaincre la maladie. « Un de nos patients a été guéri au bout du cinquième traitement » témoigne Sylvie. « L’alternative est de participer à un essai clinique qui permet de tester de nouvelles molécules si les premières ont échoué ou d’optimiser les chances de réponse au traitement dans le cas de patients jamais traités. »
Les hépatants ont besoin d’être soutenus et écoutés pendant la durée de leur traitement et ont parfois besoin de conseils. Ce soutien est désormais renforcé dans le cadre de l’antenne SOS hépatites 54 qui a pour but de favoriser les échanges entre hépatants et soignants. C’est dans un climat de respect et de confiance que les hépatants peuvent se rencontrer.
Sylvie Ehrhart est formée à l’éducation thérapeutique depuis plusieurs années. Les infirmières du service Hépato-gastro-entérologie vont bientôt pouvoir bénéficier de cette formation par l’intermédiaire de l’association SOS Hépatites afin que cette écoute et que cet accompagnement deviennent le suivi « hépatant » et non plus l’exception.
CONTACTS
– Martine BOUFERGUENE, responsable Antenne SOS Hépatites 54
meurthe.moselle@soshepatites.org
– Sylvie EHRHART, CHU de Nancy : 03 83 15 37 46
