Que se passe-t-il si je prends une double dose de Prograf, d’Advagraf, ou de Néoral ? J’ai une fièvre supérieure ou égale à 38° et mal à la tête, dois-je prévenir mon médecin ? En tant que greffé rénal, à combien doit-être ma Créatinine ?* Pour mieux vivre avec sa maladie rénale chronique, le patient doit être en mesure de comprendre des thermes médicaux, mais aussi de se familiariser avec ses symptômes, les examens, les traitements et leurs risques d’effets secondaires … Heureusement, nul besoin d’étudier l’encyclopédie médicale. A Nice on préfère jouer à HILAREIN, le jeu qui aide les malades chroniques à reprendre en main leur destinée.
La qualité de vie des patients passe par l’autonomie et l’autonomie par la connaissance. Et comme on apprend mieux en s’amusant, l’équipe de Transplantation rénale du CHU de Nice (Pr Jean Amiel et Dr Elisabeth Cassuto) coordonnée par le cadre de transplantation (Cécile Callens) et l’infirmière d’éducation (Carole Césarini) a imaginé un jeu de cartes composé d’une centaine de questions, autant de clés qui aident à prendre de contrôle sur la maladie. Hilarein montre que l’éducation thérapeutique peut être ludique, originale tout en favorisant l’apprentissage d’un langage commun aux soignants et aux soignés.
Fruit d’un travail collectif, Hilarein a aussi permis de décloisonner les différents métiers de l’hôpital intervenant autour du malade,
Testé auprès des associations de patients qui l’ont déjà adopté Hilarein a bénéficié du soutien des laboratoires. Pour se procurer gratuitement ce jeu, il suffit d’en faire la demande auprès des associations FNAIR auprès de Michel Coulomb au 06 07 02 84 30 et TRANSFORME 66 bd Diderot – 75012 PARIS tél : 01.43.46.75.46.
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Questions-Réponses – extraits
1/ Que se passe-t-il si je prends une double dose de Prograf, d’Advagraf, ou de Néoral ?
A – Cela va avoir des conséquences sur mon greffon et va l’endommager
B – Cela va augmenter mes chances de réussite de greffe
C – Je vais devenir " accro"
Réponse : A
2/ J’ai une fièvre supérieure ou égale à 38° et mal à la tête, dois-je prévenir mon médecin ?
Oui , douleur et fièvre sont des signes importants à ne pas négliger. Appelez votre centre de transplantation avant de prendre quoi que ce soit.
3/ En tant que greffé rénal, à combien doit-être ma Créatinine ? Il n’y a pas de valeur absolue chez le transplanté, mais on considère qu’en l’absence de complications, les chiffres de la créatinine à trois mois sont la référence pour le néphrologue.
