Le lorrain Michel Platini, parrain de l’opération, et avec lui, les fédérations nationales de football, mobilisés autour des 5e Journées Nationales de l’Epilepsie : la Lorraine se bouge aussi pour faire tomber les tabous, sensibiliser le grand public et faciliter l’intégration des malades. Pour cela une stratégie de communication multi supports et nationale est lancée du 17 au 30 novembre 08 : des conférences et une trentaine de matches régionaux à l’effigie de la campagne, des spots TV nationaux, l’ensemble pour dédramatiser la maladie.
Il n’y a pas une épilepsie mais des épilepsies avec des symptômes, des pronostics et des syndromes divers. Près de 20 000 personnes en Lorraine souffrent d’une forme d’épilepsie, 30 000 dans le Grand Est, 500 000 en France et la prise en charge des malades est médicale voire chirurgicale.
Seul point commun : l’ensemble de ces personnes pâtit de préjudices sociaux. Beaucoup sont véhiculés autour de la maladie ayant des conséquences sur la vie des patients souvent plus graves que les symptômes eux-mêmes.
Préjudices professionnels aussi liés à l’incapacité de conduire mais aussi aux idées reçues des employeurs, préjudices physiques dus à l’impossibilité d’accéder à certains sports bien qu’il n’existe aucune contre-indications (football, cyclisme, ou basket par exemple), préjudices personnels, enfin, avec les difficultés des couples face à la peur de la maladie. Des problèmes qui se conjuguent aux tracasseries administratives notamment pour accéder au statut de personne handicapée et à l’absence de structure de prise en charge des patients adultes dans le Grand Est. Si les textes de loi progressent, les mentalités restent à la traîne, excluant encore trop souvent les malades de leur citoyenneté légitime.
Pour « faire bouger » les mentalités, le milieu du football, professionnel et amateur, adhère aux mots d’ordre national relayé par le collectif Accueil Epilepsies Lorraine, coordonné par le professeur Hervé Vespignani, chef du service Neurologie du CHU de Nancy et Pierre Lahalle-Gravier, président de AEL : dédramatiser l’épilepsie en la faisant mieux connaître à travers des témoignages de malades prêts à donner de la voix pour faire avancer leur cause.
Conférences et événements sportifs régionaux soutenus par la Communauté Urbaine du Grand Nancy, le Conseil Economique et Social de Lorraine, l’enseigne nationale de l’équipementier lorrain Baliston et le Rotary Club de Nancy sont mis au service de la connaissance pour une plus grande reconnaissance
Accueil Epilepsies Lorraine : www.epilepsies.fr.
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