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L’espace des usagers : le droit de regard des usagers sur le CHRU

En novembre dernier les bénévoles de l'espace usagers organisaient une opération «portes ouvertes» pour informer les malades et leurs familles de l'existence de ce nouvel espace d'accueil et d'écoute. Fait par et pour les usagers, l'Espace réunit les représentants d'une trentaine d'associations de malades présentes sur Nantes et le département. Leur mission : écouter, informer et accompagner les patients et leur famille mais aussi mettre l'accent sur les dysfonctionnements et travailler avec le CHU de Nantes à l'amélioration de la qualité de vie et des soins à l'hôpital.

Un lieu pour écouter, informer et accompagner les patients et leur famille.

En novembre dernier les bénévoles de l’espace usagers organisaient une opération « portes ouvertes » pour informer les malades et leurs familles de l’existence de ce nouvel espace d’accueil et d’écoute. Fait par et pour les usagers, l’Espace réunit les représentants d’une trentaine d’associations de malades présentes sur Nantes et le département. Leur mission : mettre l’accent sur les dysfonctionnements et travailler avec le CHU de Nantes à l’amélioration de la qualité de vie et des soins à l’hôpital.

« L’annonce de la maladie ou du handicap reste trop brutale et mal préparée, il faut l’améliorer… Nous sommes là pour recenser les problèmes et trouver des réponses et des solutions avec les professionnels et la direction du CHU» explique Françoise Gatineau, Présidente de l’Espace usagers.

Et de fait, la collaboration des patients est non seulement souhaitée mais réclamée par Jean Paul Guérin, Directeur Général du C.H.U. de Nantes, et par le Pr Yves Héloury, Président de la Commission Médicale d’Etablissement puis par le Pr Hervé Le Marec Président de la Commission Médicale d’Etablissement depuis le 31 mars 2003.

Une coopération institution/patients qui a débuté en 2001
Cette initiative s’inscrivait dans le droit fil de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et qualité du système de santé qui voulait placer l’usager au coeur de l’hôpital et faire en sorte que patients et usagers deviennent des acteurs de santé. L’ambition de la loi a rejoint la volonté de la Commission Médicale d’Etablissement et de la Direction Générale du CHU de Nantes décidées à aller au devant des usagers et à officialiser ces nouvelles relations.

En septembre 2001, à la demande de la Direction du CHU de Nantes et en accord avec les représentants des Usagers au Conseil d’Administration du CHU, un jury citoyen, groupe de 11 personnes est invité à émettre des recommandations dans le cadre du Projet d’Etablissement 2003/2007.
Le C.H.U. lance alors des travaux de construction de son futur projet d’établissement. La Direction Générale et la C.M.E. décident tout naturellement d’associer les usagers à leur réflexion stratégique.

Rapidement, les 11 membres du groupe, «recrutés», parmi les acteurs associatifs et par voie de presse, se mettent au travail. Au cours de deux séminaires animés par le DIES, organisme indépendant d’étude et de recherche, le groupe définit ses attentes et ses préconisations sur le fonctionnement, l’organisation, les prestations et les prises en charge de l’hôpital. En novembre 2001, une liste de recommandations est soumise au C.H.U. et portée à la connaissance des 38 groupes de travail chargés du projet d’établissement.

En janvier 2002, le groupe des Usagers désire poursuivre le travail vers l’objectif retenu : la création d’un Espace des Usagers au sein du CHU de Nantes, pour Ecouter, Accompagner, Informer les Usagers au quotidien.

En juin 2002, l’Association Espace des Usagers du CHU de Nantes est créée. Elle est composée de membres d’associations de malades présentes sur l’hôpital : ADMD, Association Fr. des Polyarthritiques, VMEH, ALH, UNAFAM, Association des Parkinsonniens de L.A., Association Prader Willi France, APRAIH, ILCO Atlantique, AIR Pays de Loire, Leucémie Espoir, ACSAC Pays de Loire, AFTC, Association des Diabétiques, Nouvelle Vie, Fais moi signe, Association des Brûlés de France, JALMAV, Vaincre la Mucoviscidose, Les Petits Frères des Pauvres, Association Alzheimer L.A., ANCC, Association Les Oisillons, Association La Croix d’Or, Association Régionale des Laryngectomisés, Association Les Amis de la Seilleraye, Association La Chaînette.

Jean Paul Guérin et le Pr Yves Héloury reconnaissent d’un commun accord que la participation des usagers à la vie et au projet de l’établissement constitue un progrès
« On demande de plus en plus aux patients de participer à leurs soins ou aux soins de leurs proches. Il est par conséquent parfaitement légitime qu’ils revendiquent en retour un droit de regard et de contrôle sur le système de santé et le fonctionnement de l’hôpital.» explique Jean-Paul Guérin. Cette démarche d’ouverture a un impact important sur le C.H.U. car elle conduit à un degré d’exigence élevé. «A partir du moment où l’on ouvre la porte, on s’expose à une attente forte et il faut savoir aller jusqu’au bout et tenir les engagements. Ce risque, nous l’avons mesuré dès le départ et nous l’assumons» déclarent Jean-Paul Guérin et Yves Héloury «Les recommandations que nous ont adressées les usagers sont parfaitement légitimes».
La plupart ont été intégrées au projet d’établissement 2003-2007 fixant les axes prioritaires de développement de l’hôpital et devant être présenté à l’Agence Régionale d’Hospitalisation l’automne dernier.

«On ne peut cacher que certaines actions nécessiteront des délais de mise en oeuvre en raison des moyens techniques et humains requis.». Citons pour exemple l’amélioration des conditions d’hébergement avec la chambre à 1 lit. Si toutes les nouvelles constructions le prévoient, le réaménagement des sites plus anciens s’avère extrêmement complexe, voire souvent impossible.

A ce stade de la collaboration, les usagers se déclarent satisfaits. Françoise Gastineau, reconnaît avoir beaucoup appris sur les modes de fonctionnement et de gestion de l’institution. «Cela m’a fourni des explications à bon nombre de questions que je me posais depuis fort longtemps» renchérit Xavier Brosse membre de l’Espace Usagers. «Aujourd’hui, je sais que l’engorgement des urgences n’est pas du seul ressort de l’hôpital et qu’il convient de mettre en place des réseaux de santé pour permettre une meilleure gestion des flux de patients tant en amont qu’en aval des urgences »

La double prise de conscience, des attentes d’une part et des contraintes d’autre part, constitue semble t-il, un terrain propice à une collaboration constructive.
Les propositions des usagers visent à améliorer la vie quotidienne à l’hôpital et son ouverture sur l’extérieur : faciliter l’accessibilité du C.H.U., améliorer l’accueil des patients, la logistique et la diététique, étendre les horaires de consultation en soirée constituent, pour le groupe usagers, des axes de progrès significatifs.
«Il y a toute une série de petites choses, parfois pas très lourdes à mettre en oeuvre, et qui sont excessivement importantes pour la qualité de vie des patients » précise Françoise Gastineau, porte-parole du groupe usagers.
Au sujet de l’hospitalisation des enfants, les usagers souhaitent améliorer l’hébergement des familles, étendre les dispositifs d’animation le week-end et développer les espaces éducatifs et de scolarisation.
Les usagers proposent également que les associations de patients centrées sur certaines pathologies soient systématiquement associées aux réflexions sur les modes de prises en charge de ces pathologies. L’information au médecin traitant, l’information des familles et des patients après l’hospitalisation, et la gestion de la maladie à domicile font aussi l’objet de propositions concrètes.
Le groupe revendique aussi la création d’une maison des parents. Un lieu de vie et un espace de convivialité où les parents ne résidant pas à Nantes puissent se retrouver pendant l’hospitalisation de leur enfant lors de séjours itératifs ou de longue durée. Comme il en est souvent le cas en réanimation ou en oncologie pédiatriques.

Le C.H.U. songe à acquérir, auprès de Nantes Aménagement, une partie du terrain situé à proximité de la Faïencerie, lieu du futur Hôpital Mère et Enfant, actuellement en cours de construction. Si Espace des usagers et maison des parents constituent deux projets distincts, le C.H.U. étudie la possibilité de réunir sur le même site ces deux lieux d’accueil qui sous toute réserve devraient voir le jour fin 2004.
«La maison des parents et l’espace des usagers seront le signe vivant que les usagers ont été entendus» déclare Jean-Paul Grérin

Prolonger la dynamique engagée
L’une des difficultés consiste aujourd’hui à entretenir, sur le long terme, les liens entre hôpital et usagers et à capitaliser sur la dynamique engagée. Jusqu’à présent, les contacts se sont déroulés dans le cadre du groupe de travail créé spécifiquement. La construction du projet d’établissement étant en voie d’achèvement, le groupe doit à présent vivre sa vie et organiser son action.
« On ne peut qu’encourager les initiatives du groupe. De cette émulation naîtront les projets. Souvenez-vous dans les années 80. Avec l’émergence du Sida, des associations telles que Aids et Act up ont revendiqué une place dans l’hôpital et sont devenues des partenaires de santé. Par leur action, elles sont devenues forces de proposition, et ont su révolutionner le système » évoque Yves Héloury.

Extrait de la charte de l’Espace des usagers du CHU de Nantes

. Ecouter et accompagner les usagers dans la prise en compte de leurs demandes, de leurs problèmes ; transmettre auprès de la Direction du CHU les réflexions, les réclamations, les plaintes, pour que soient apportées réponses et solutions.
. Informer les usagers sur leurs droits et leurs devoirs
. Etre un lieu de rencontre et d’échanges entre les usagers, les associations et les professionnels de santé
. Participer à l’action des représentants des usagers au sein du Conseil d’Administration du C.H.U. de Nantes
. Participer à la rédaction des documents émis par le C.H.U. vers les usagers
. Etre associé aux travaux de réflexion menés dans le cadre de l’amélioration de la qualité de vie, des soins et des services du C.H.U.
. Etre une force de propositions dans une réflexion avec les professionnels et la Direction du C.H.U.
. Organiser des sessions d’informations ou toute autre action vers le grand public

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