Mucoviscidose : l’Association Grégory Lemarchal en soutien du CHU de Rennes

Maladie génétique mortelle la plus fréquente en France et en Europe, la mucoviscidose est une pathologie complexe touchant différents organes, qui nécessite une coordination des soins à l’hôpital comme à domicile. Il n’existe encore aucun traitement curatif, les seuls traitements visent à retarder l’apparition des symptômes et à freiner l’évolution de la maladie. 

Une prise en charge pluridisciplinaire pour une maladie complexe

C’est pour assurer une prise en charge optimale des patients, qu’en 2002, ont été créés 45 Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) répartis sur le territoire national afin de s’adapter à la prévalence de la maladie. Au coeur des missions de ces centres : la confirmation du diagnostic issus d’un dépistage «anténatal» (chez les parents en cas de situation à risque) ou «néonatal» (chez l’enfant 3 jours après la naissance), l’annonce et l’explication de la maladie aux familles, la mise en place de l’approche thérapeutique, la réalisation d’examens et la coordination des soins tels que les cures antibiotiques intraveineuses avec les professionnels libéraux, et enfin la poursuite d’une activité de recherche.
Cette approche globale autour du patient, simultanément à la mise en en place du dépistage néonatal systématique en 2002, a déjà permis de réduire les séjours d’hospitalisation en favorisant les soins à domicile, et au final d’allonger l’espérance de vie.

Une centaine d’enfants par an au CRCM de Rennes

Pour répondre au mieux aux besoins de la centaine d’enfants qu’il reçoit chaque année (environ 400 consultations), le CRCM de Rennes a ainsi mis en place une équipe pluridisciplinaire sous la direction du Dr Eric Deneuville. A savoir: le Dr Alain Dabadie, gastro-pédiatre, le Dr Sylvaine Lefeuvre, pneumo-pédiatre, une infirmière coordinatrice, une diététicienne, une kinésithérapeute, trois puéricultrices et deux secrétaires.  

Créée en juin 2007 en hommage à Grégory Lemarchal, jeune chanteur  décédé des suites de la mucoviscidose, l’association qui porte son nom finance des programmes de recherche, des campagnes d’information et oeuvre pour améliorer l’accès aux soins, les conditions d’hospitalisation et la qualité de vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leurs familles. L’association a déjà participé à la réhabilitation de 21 CRCM partout en France.

Une décoration invitant au voyage

Pour rendre le quotidien des enfants accueillis au CRCM de Rennes plus agréable, le personnel médico-soignant et la décoratrice qui oeuvre pour l’Association Grégory Lemarchal ont imaginé un agencement avec des équipements et matériaux rappelant le confort de la maison: sol imitation plancher bois, ameublement adapté avec dans chaque chambre avec des espaces dédiés à l’enfant (écran TV), aux accompagnants (bureau pour travailler le temps des soins et examens de l’enfant), mais aussi du mobilier destiné à recevoir les professionnels lors des consultations.

Coté décoration, c’est le thème du voyage qui a été retenu ! Désormais chacune des 5 chambres est parée d’un ciel lumineux et d’une grande toile tendue aux couleurs d’un Pays. C’est donc désormais dans un cadre favorisant l’évasion (Japon, Canada, Afrique, Brésil, Inde) et «hors du contexte médical» que les enfants sont accueillis.
L’Association Grégory Lemarchal a conçu et imaginé le nouvel agencement du CRCM pédiatrique de Rennes avec une décoration sur le thème du voyage (Crédit photo:©Julien KNAUB/CL2P/AGL)
Une initiative qui profite également aux proches, aux équipes du CRCM mais aussi à toutes les associations partenaires (Vaincre la Mucoviscidose, Ensemble luttons contre la Mucoviscidose, La Breizh de l’Espoir, La Pierre LE BIGAULT-Mucoviscidose) oeuvrant à leurs côtés.