Les patients ayant fait une « mort subite », très souvent d’origine cardiaque, sont pris en charge dans l’Unité de Soins Intensifs de Cardiologie (USIC) de l’Hôpital de Rangueil, après une réanimation par les équipes du SAMU sur le lieu de l’accident. Sans aucun élément prédictif fiable dans les premiers jours de prise en charge, les thérapeutiques de suppléance vitale mises en place sont maximales. L’évaluation de l’état neurologique du patient ne peut se faire que secondairement, après arrêt de la sédation : si certains patients ne gardent aucunes séquelles, pour d’autre l’anoxie cérébrale compromet le pronostic. Pour ces patients en coma végétatif, il était habituel de pratiquer une trachéotomie et de poser une gastrostomie. L’évolution vers des complications de décubitus inévitables posait régulièrement le problème de la pertinence des thérapeutiques invasives mises en place ainsi que celui du respect de la dignité du patient et du sens donné aux soins réalisés. Il n’existait pas toujours une cohérence au niveau de la prise en charge médicale. L’équipe soignante manifestait souvent son incompréhension et son insatisfaction face à certaines décisions ou pratiques. La disproportion de l’engagement thérapeutique par rapport aux bénéfices espérés apparaissait difficile à justifier dans de nombreux cas.
Un travail de réflexion et d’appropriation du cadre juridique et éthique a permis de sensibiliser les médecins du service à la démarche palliative : la loi fixe un cadre légal aux décisions de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques de suppléance vitale, en permettant de privilégier une approche palliative d’accompagnement, centré sur le respect de la dignité du patient, qui répond à notre problématique des patients en coma post-anoxique.
La procédure mise en place, depuis maintenant 18 mois (8 patients concernés) comprend 3 étapes
Le recueil du témoignage de la famille
Il est important d’instaurer un climat de confiance et de favoriser le dialogue, à travers une information claire et adaptée et des rencontres formalisées avec le médecin sénior.
Cette communication permet en retour de recueillir le témoignage de ce qu’auraient pu être les souhaits du patient sur les conditions de prise en charge de sa fin de vie.
Une procédure décisionnelle collégiale
Le choix a été fait au sein du service, de la mise en place d’une collégialité dans la prise de décision, au cours d’une réunion de « discussion éthique ». Cette réunion, planifiée quelques jours auparavant, comprend le médecin réanimateur responsable du patient, le médecin neurologue en qualité de consultant spécialisé, un médecin extérieur au service ne connaissant pas le patient en qualité de consultant externe, le cadre de l’unité, les infirmières et aides soignantes volontaires ayant pris en charge ce patient et éventuellement la psychologue intervenant dans le service.
Le médecin responsable présente le dossier du patient, en reprenant l’histoire de la maladie, son évolution et le pronostic prévisible, ainsi que le témoignage de la famille. Le médecin neurologue précise les données des explorations neurologiques et les possibilités d’évolution. Ensuite, tous les participants expriment leur point de vue, librement, la parole de chacun ayant la même valeur. Toutes les réticences, les interrogations doivent être exprimées pour enrichir la réflexion. La décision finale appartient au médecin responsable, au regard de tous les éléments recueillis. Le nom des participants, l’argumentaire médical, et tous les éléments ayant motivés la décision sont inscrits dans le dossier médical du patient.
L’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs
Dans le cadre de cette décision de passage d’une prise en charge curative à une prise en charge palliative, la collaboration avec l’équipe mobile de soins palliatifs est apparue indispensable. Son intervention a aidé les soignants à donner un sens à leurs actions et a revalorisé leur rôle auprès de ces patients. Un groupe d’échange et de paroles peut être mis en place avec la psychologue de l’équipe mobile. La famille, informée de la décision de limitation des soins, peut, si elle le souhaite, rencontrer l’équipe mobile.
La loi Léonetti a permis au sein de l’USIC de mener une vraie réflexion sur certaines impasses médicales. Ainsi une démarche claire et structurée est à présent menée afin d’apporter les soins les plus appropriés au patient dans le strict respect de sa dignité, d’entourer les familles dans des situations douloureuses et d’aider les équipes soignantes dans leurs décisions.
D’après un article de L.BAFFALY,S. BEDEL-PINAUD, IDE et de F. BAILLÉ, cadre de santé, Unité de soins intensifs de cardiologie,Pôle Cardio-vasculaire et Métabolique, Hôpital Rangueil
