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Registre rhônalpin des cancers de l’enfant et consultations de suivi

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Pour assurer le meilleur avenir aux enfants ayant eu un cancer et éviter qu'à l'âge adulte ils ne développent des complications, les équipes du service d’Hématologie et Oncologie Pédiatriques (CHU de Saint-Etienne) ont mis en place des consultations de suivi à long terme (SALTO). Leurs connaissances des troubles rencontrés par les anciens patients est fondée sur un registre qui répertorie depuis 1987 tous les cas de cancers survenus chez des enfants de moins de 15 ans résidant en région Rhône-Alpes.

Pour assurer le meilleur avenir aux enfants ayant eu un cancer et éviter qu’à l’âge adulte ils ne développent des complications, les équipes du service d’Hématologie et Oncologie Pédiatriques (CHU de Saint-Etienne) ont mis en place des consultations de suivi à long terme (SALTO). Leurs connaissances des troubles rencontrés par les anciens patients est fondée sur un registre qui répertorie depuis 1987 tous les cas de cancers survenus chez des enfants de moins de 15 ans résidant en région Rhône-Alpes. 
Les conséquences à l’âge adulte d’un cancer dans l’enfance
Heureusement, les cancers de l’enfant restent rares (en région Rhône-Alpes, ils représentent 150 nouveaux cas par an chez les enfants de moins de 15 ans). De plus les taux de survie atteignent 80 %, toutes tumeurs ou leucémies confondues. Mais les jeunes adultes guéris d’un cancer dans l’enfance présentent un risque plus important de développer des complications de nombreuses années après la fin des traitements.
Ces complications à long terme dépendent de la maladie initiale, mais aussi des thérapeutiques reçues. Elles peuvent comporter des maladies du cœur et des vaisseaux (après irradiation ou chimiothérapie), des conséquences sur la fertilité, des troubles endocriniens (croissance, fonction thyroïdienne, des déficits de la vision ou de l’audition, une alopécie, des problèmes dentaires et par conséquent une altération de la qualité de vie.

Une étude a mis en évidence un manque d’information des patients
En 2008, grâce au soutien de la Fondation de France, une étude a mis en évidence chez 192 jeunes adultes, un manque d’information quant à leur état de santé et aux recommandations de suivi adapté à leur maladie dans l’enfance, ainsi qu’une volonté forte de leur part de participer activement à leur prise en charge et voir leur avis mieux pris en compte par le milieu médical.
Une consultation de suivi
En 2010, l’Institut National du Cancer (INCa) a décidé de subventionner un projet de consultation de Suivi à Long Terme en Oncologie (étude SALTO) dans l’ensemble des régions Rhône-Alpes et Auvergne.
Les résultats montrent qu’une consultation médicale régulière est indispensable. Les complications relevées sont souvent conforme à celles déjà connues. Toutefois, une entrevue avec une psychologue, proposée juste après la consultation médicale, a permis de constater que plus de la moitié de ces patients avaient présenté au moins un trouble psychiatrique dans leur vie, principalement des troubles anxieux (agoraphobie, état de stress post-traumatique) ou des troubles de l’humeur.
La majorité des patients et des médecins traitants interrogés ont trouvé la consultation utile.

Un réseau européen pour étudier et limiter les effets secondaires
Par ailleurs, depuis 2008, l’ARCERRA collabore au niveau européen au PanCare, un réseau européen pluridisciplinaire de professionnels, de jeunes adultes guéris d’un cancer dans l’enfance, ayant pour but de réduire la fréquence, la gravité et l’impact des effets secondaires tardifs des traitements des cancers de l’enfant et de l’adolescent. Dans ce cadre, la Communauté Européenne subventionne le projet PanCareLife, au sein duquel l’ARCERRA représente la seule entité française, regroupant des études visant plus précisément la fertilité, la toxicité auditive et la qualité de vie après un cancer survenu avant l’âge de 25 ans.

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