4 500 patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont suivis dans les 17 centres de référence des CHU*. Ces structures d’excellence scientifique et clinique rassemblent les compétences médicales et paramédicales (infirmières, assistantes sociales, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, diététiciennes…) nécessaires au diagnostic, au traitement et à l’accompagnement des malades victimes de cette maladie terriblement handicapante et de leur famille. Soucieux d’harmoniser leurs pratiques professionnelles, les spécialistes se retrouvent chaque année pour confronter les expériences et mettre au point des protocoles communs afin garantir aux patients une qualité des soins optimale et identique sur toute la France. Cette rencontre est aussi l’occasion pour les équipes de présenter leurs recherches tant dans le domaine médical que paramédical. Cette année, les 7èmes journées de coordination des centres se tiendront à Saint-Etienne, au Centre des congrès, les 22 et 23 septembre. Organisées par le Centre SLA du CHU, elles sont coordonnées par le Pr Jean-Christophe Antoine et le Dr Jean-Philippe Camdessanché.
Les centres de référence
Sous l’impulsion de l’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSla), principale association de malades, le ministère de la santé a créé 17 centres de référence répartis sur le territoire français pour la prise en charge des patients atteints de SLA. Actuellement environ 4 500
patients sont traités par ces centres sur l’ensemble de la France dont 1 500 nouveaux par an.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique grave qui provoque dans la moelle épinière et le cerveau la dégénérescence des neurones chargés du fonctionnement des muscles. Elle a pour conséquence une paralysie progressive et une atrophie musculaire. De ce fait, la maladie est source de handicaps importants et retentit fortement sur la vie quotidienne du patient et de sa famille, engendrant de nombreux problèmes médicaux, sociaux ou psychologiques.
Liste des 17 centres de référence
