Septembre 2014 : Ebola – Carmat – Soins aux enfants, qui décide ?

Septembre 2014 : Epidémie d’Ebola – Cœur Carmat : nouvelle tentative d’une implantation – Désaccords entre parents d’enfants malades et soignants
Ebola toujours à la Une 
Des chiffres d’abord. Le dernier bilan de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en date du 27 septembre 2014 recense 3 093 décès de la fièvre hémorragique Ebola en Afrique de l’Ouest sur 6 500 cas. Les pays les plus touchés sont le Liberia, pays le plus touché (1 830 morts sur 3 458 cas), la Guinée, point de départ de l’épidémie (648 morts sur 1 074 cas) et la Sierra Leone (605 morts sur 2 021cas) »*.  
Les projections sont quant à elles plus qu’inquiétantes. L’OMS estime à 20 000 cas le nombre total de victimes potentielles. Mais d’autres données alarmantes circulent. Si rien ne vient ralentir l’épidémie – comprendre si la communauté internationale ne se mobilise pas urgemment et de manière massive – les centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC), basés à Atlanta aux États-Unis prédisent le pire : « le virus Ebola pourrait affecter entre 550.000 et 1,4 million personnes d’ici le 20 janvier 2015 au Liberia et en Sierra Leone». Par contre si « 70 % des malades sont hospitalisés ou traités en quarantaine, d’ici la fin décembre »(…) «  il sera alors possible de mettre fin à l’épidémie au Liberia et en Sierra Leone».

Les journaux alertent aussi sur les conséquences dramatiques de l’épidémie sur l’économie de ces pays. Challenges du 17 septembre cite la Banque Mondiale qui parle de "catastrophe" en raison "d’un facteur peur" qui paralyse l’activité. Le PIB de ces pays pourrait chuter de près de 10%

Des vaccins pour endiguer l’épidémie. Le 5 septembre, l’OMS annonçait de nouvelles mesures pour endiguer l’épidémie : utilisation « dès maintenant » de sérum de convalescents sur les malades atteints d’Ebola, vaccination dès novembre des personnels de santé, si les essais cliniques de vaccins qui viennent de débuter confirment leur innocuité et évaluation dès que possible de l’efficacité des médicaments les plus prometteurs par des protocoles standards. Un plan repris dans les médias le 7 septembre.

Le 17 septembre, la presse relayait l’appel du Président Obama à agir vite pour éviter l’infection de centaines de milliers de personnes. "C’est une épidémie qui n’est pas seulement une menace pour la sécurité régionale, c’est une menace potentielle pour la sécurité mondiale si ces pays s’effondrent, si leurs économies implosent, si les gens paniquent", a mis en garde Barack Obama en présentant les grandes lignes du plan d’action américain. Dans son article, le Point retenait aussi la volonté de l’ONU de mobiliser 1 milliard de dollars.

Le 18 septembre, lors de sa 4ème conférence de presse semestrielle, François Hollande annonçait quant à lui sa décision d’installer un hôpital militaire en « Guinée forestière, là où se situe le foyer principal de l’épidémie".

En Belgique, RTL relayait l’appel de Médecins sans Frontières (MSF) du 11 septembre pour que des « mesures rapides soient prises au nom de l’urgence. A commencer par 2.000 lits d’isolation pour espérer circonscrire l’épidémie d’Ebola " citant Brice De La Vigne, responsable des opérations. Selon lui, sans action urgente, les hôpitaux risquent de contribuer à l’amplification de l’épidémie.

Le 23 septembre, le quotidien suisse 24 HEURES faisait état d’un patient suspecté de porter le virus. Le 24 septembre, France Inter rapportait le cas d’une infirmière française de Médecins sans frontières infectée hospitalisée à l’hôpital militaire Begin de Saint-Mandé " en état stable". Au total 15 soignants ont été infectés par Ebola, a précisé le  Dr Terzian, président de MSF. 

Un peu d’espoir avec Reuters le 26 septembre qui annonce que des milliers de vaccins expérimentaux contre le virus Ebola sont en préparation dans les laboratoires et que, selon l’OMS, ils seraient disponibles début 2015. Ces vaccins sont développés par Glaxo Smith Klein (GSK) et l’américaine NewLink Genetics et les tests cliniques débuteraient au Mali début octobre. 

Mais l’ONU reste lucide et souligne que « le principal problème de la crise est la faiblesse des systèmes de santé dans la région, bien avant la lenteur de la recherche ».

*Le Nigéria enregistrait  vingt cas, dont huit morts au 23 septembre. La République démocratique du Congo est aussi frappée mais par une autre souche virale.

Pose du second cœur artificiel : dans la plus grande discrétion le second cœur CARMAT a été implanté au CHU de Nantes début août. Selon Libération du 4 septembre, "tout se serait bien passé mais on ne sait rien du patient". Toujours d’après le journal, c’est l’équipe du Pr Daniel Duveau qui a mené l’opération. Ce dernier faisait partie des chirurgiens seniors présents lors de la première implantation qui avait eu lieu à l’hôpital Georges-Pompidou le 18 septembre 2013. Ce cœur avait cessé de battre 74 jours après la greffe. 

A deux reprises, ce mois-ci l’opinion publique a été interpellée par la délicate question du consentement aux soins dispensés aux enfants mineurs, problème particulièrement épineux quand les parents s’y opposent et qu’il s’agit d’une situation d’urgence. La polémique autour du cas d’Ashya King, jeune garçon britannique de 5 ans souffrant d’une tumeur au cerveau et soigné dans un hôpital en Angleterre illustre les tensions et incompréhensions qui peuvent opposer une équipe soignante et les proches. En désaccord avec les médecins ses parents l’ont retiré de l’hôpital afin de lui faire suivre un traitement alternatif de radiothérapie. Les médecins anglais alertent aussitôt les autorités. Selon eux la vie de l’enfant, alimenté par une sonde gastrique, est en péril. Les autorités britanniques ont alors lancé un mandat d’arrêt européen – le 2 septembre, les autorités levaient le mandat d’arrêt .

Dans Libération le même jour, Marie Piquemal se demande si une telle situation peut survenir en France ? Interrogé, le professeur de droit de la Santé, François Vialla rappelle que le droit des malades au libre consentement des soins valable au Royaume Uni comme en France. Ce droit est absolu sauf quand « il y a urgence vitale ou lorsque le patient n’a pas le discernement suffisant. Ce qui est le cas des enfants – les moins de 13 ans, selon la jurisprudence. Les parents expriment alors leur volonté, qui doit être dans «l’intérêt de l’enfant». Dans l’hypothèse où les parents refusent un acte de soin, le médecin peut passer outre. «Il reprend la main et peut pratiquer les soins s’il juge que la santé de l’enfant l’exige», poursuit François Vialla. En France, en plus du droit au consentement s’ajoute le droit au libre choix du médecin et donc de l’établissement. « On ne peut pas empêcher les parents de demander le transfert d’un hôpital à un autre de leur enfant malade. »

Et l’AFP de faire savoir que l’affaire n’en restera pas là  "Les parents vont lancer des poursuites en Angleterre contre les médecins qui les ont calomniés à l’hôpital, et vont déposer une plainte pour fausses accusations et diffamation",  selon leur avocat, Juan Isidro Fernandez Diaz, à Madrid, le 2 septembre.

En France, les parents d’un prématuré né 4 mois avant terme et ayant souffert d’une hémorragie cérébrale grave provoquant des séquelles irréversibles et un handicap moyen ou lourd ont demandé à l’équipe d’arrêter les traitements « car ils ne souhaitaient pas une vie de handicaps pour leur fils ». Le Pr. Fabrice Pierre du CHU de Poitiers interrogé par le Monde du 18 septembre redoute une décision qu’il qualifie de précipitée et explique que le nouveau-né n’est pas dans une situation de réanimation intensive « il est nécessaire de disposer de quelques semaines de recul avant de prendre une décision complexe. On ne peut pas arrêter les soins d’un « préma » jute parce que ses parents le veulent, (…) ». Il s’agit aussi de protéger les parents d’une décision lourde à porter. Mais cette position ne fait pas l’unanimité chez ses pairs. Ainsi, le pédiatre Christian Dageville, responsable de la réanimation néonatale du CHU de Nice, estime au contraire que « Si les parents poussent à l’arrêt des soins, il paraît raisonnable de le faire. » Quant au Dr Jean-François Magny, chef du service de pédiatrie et de réanimation néonatale à l’hôpital Necker (AP-HP), interrogé par Agnès Leclair du Figaro le 18 septembre explique  « Nous ne pouvons pas accepter ce type de demande. Elles sont liées à une grande souffrance psychologique.(…) »

S’ensuit une polémique sur l’interprétation de la loi Léonetti et des termes « obstination déraisonnable » car dans ce cas le texte prévoit qu’il revient aux médecins « de prendre la décision mais que la famille est consultée ». 

En fin de journée, le 18 septembre, le CHU informait par communiqué que "L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille". L’établissement soulignait que « Le chemin de prise de décision médicale de fin de vie a été emprunté selon des pratiques recommandées, intégrant un avis extérieur, un avis éthique et une nouvelle réunion collégiale de l’équipe". "Tout au long de sa prise en charge, des réunions collégiales ont très rapidement conduit l’équipe médicale à exclure tout acharnement thérapeutique" en se fondant "sur les données cliniques du nouveau-né". Le CHU a fait valoir que "l’avis des parents" avait été "entendu". L’information a été reprise par l’AFP et par les quotidiens.
Marie-Georges Fayn 

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