Réunir toutes les expertises au sein d’une même dynamique c’est donner des chances supplémentaires à l’innovation. Inauguré le 27 octobre 2006, le Centre de Références des maladies neurogénétiques fait du CHU d’Angers un « CHU Maladies Rares ». Avec ses 5 activités labellisées, (maladies neurogénétiques, pathologies de la réceptivité hormonale, maladies neuromusculaires, anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique, maladies mitochondriales) le centre de référence du CHU d’Angers est le second de France.
Les pathologies neurogénétiques, dont une des plus connues est la maladie de huntington, sont toutes invalidantes et pour la plupart mettent en jeu le pronostic vital. Or sur les 10 000 habitants de l’inter-région Ouest, directement concernés par une pathologie neurogénétique*, seuls 10 % bénéficient d’une prise en charge au sein d’un centre expert.
C’est dire les efforts restant à développer en ce domaine. C’est mesurer également le formidable espoir qu’a représenté la labellisation du Centre de référence des maladies neurogénétiques du CHU d’Angers. Le centre de référence d’Angers, l’un des 2 centres français –le second est localisé à l’AP-HP, est aujourd’hui pivot dans le réseau national des maladies neurogénétiques.
Garant d’une prise en charge optimale quelles que soient les villes où demeurent les patients, porteur d’espoir en matière de recherche, partenaire privilégié avec les associations de malades, le centre de référence des maladies neurogénétiques du CHU d’Angers est désormais un interlocuteur incontournable dans le paysage des maladies rares en France.
Un véritable espoir pour les patients
Ce centre, labellisé en fin 2005, a été inauguré officiellement à l’occasion de l’ouverture de ses nouveaux locaux, le vendredi 27 octobre 2006.
A l’occasion de cette manifestation, le Professeur Dominique Bonneau, généticien, et le Docteur Christophe Verny, neurologue, coordonnateurs du Centre de Référence ont dressé un panorama de ces maladies rares et rappelé les enjeux d’une prise en charge coordonnée et experte.
Disposer d’un centre de référence, c’est se donner des chances supplémentaires d’innovation et donc faire bénéficier ses patients des techniques les plus innovantes.
C’est également obtenir des moyens sans lesquels la prise en charge des patients atteints de maladies rares resterait délicate. Ainsi le centre d’Angers s’est vu accorder 183 700 €, à titre reconductible pendant 5 ans.
C’est enfin être moteur dans la recherche. A cet égard, le centre de référence est engagé dans 2 programmes hospitaliers de recherche clinique dont les enjeux sont majeurs (greffes de neurones embryonnaires et traitements médicamenteux de la maladie de Huntington).
Une tradition « maladies rares » au CHU d’Angers
Enfin il a été souligné que la labellisation de ce centre de référence était en fait hautement symbolique car représentative de l’expertise acquise par le CHU d’Angers dans de nombreuses filières de soins des maladies rares. Le CHU d’Angers est remarquable par le nombre d’activités labellisées « centre de référence maladies rares ». Ces nombreuses labellisations font vraisemblablement du CHU d’Angers l’établissement où le ratio « nombre de secteurs labellisés / nombre de médecins de l’établissement » est l’un des meilleurs sinon le meilleur des CHU.
