Le premier site d’information réalisé par des patients et des aidants, pour les patients et les aidants face au cancer, vient d’être mis en ligne: gpscancer.fr, riche de témoignages et conseils filmés et écrits, vise à combler le manque de réponses aux nombreuses questions que l’on se pose sur la vie quotidienne avec un cancer.
Aujourd’hui, en France, 3 millions de personnes ont eu ou vivent avec un cancer et 5 millions aident un proche touché par le cancer. Les interrogations anxiogènes et souvent non dites que suscite la maladie sont nombreuses : « Mon enfant a un cancer, comment en parler en famille ? », « Face à une rechute, comment et où trouver l’énergie de me battre? », « Quel est l’impact du cancer sur ma vie de couple ? », « Comment accompagner la fin de vie ? ». Ces questions que l’on ne pose pas à son médecin, il faut pourtant y répondre pour avancer avec la maladie et vivre du mieux possible.
Un lieu unique pour des réponses multiples
Neuf associations de patients et d’aidants se sont réunies dès 2017 pour combler les besoins des patients et de leurs proches autour des notions d’équité d’accès à l’information et de qualité de vie à préserver. « Rapidement, par la mise en commun de nos vécus et de nos expériences associatives, se sont dessinés les points clés, sources d’anxiété et de questionnement pour les patients et leurs proches confrontés à la vie avec la maladie. De cette démarche est née en juillet 2018 l’association GPS CANCER », explique Françoise Sellin, sa présidente.
La première réalisation de l’association voit aujourd’hui le jour : https://gpscancer.fr, un lieu riche de témoignages, de conseils et d’informations, bénéficiant d’un Comité d’experts chargés de veiller au sérieux et à la rigueur de la démarche.
« La création d’un site d’information s’est imposée comme la solution la plus adéquate, car ce service tel que nous l’imaginions n’existait pas. GPS CANCER n’est pas un site de plus sur la maladie mais un lieu où nous rassemblons et partageons les informations qui peuvent permettre aux patients et à leurs proches de vivre mieux pendant leurs parcours de vie et de soins », soulignent les membres de GPS CANCER, qui appellent d’autres associations à rejoindre leur initiative, pour enrichir la plateforme de leurs connaissances et témoignages.
« Bien sûr, nous ne nous substituons ni à une consultation médicale ni aux sites officiels. Nous agrégeons les liens les plus pertinents et partageons nos expériences individuelles », ajoutent-ils.
11 rubriques pour 11 étapes de vie
Les informations sont regroupées en un seul site, autour de 11 rubriques, représentant 11 grandes étapes de la vie avec un cancer. 40 thématiques sont aujourd’hui abordées, à travers différentes sources d’information aux formats variés : témoignages filmés, articles, schémas, glossaire, quiz, liens vers des sites de référence (INCa, Ligue contre le cancer…), le tout accessible sur tous supports (ordinateur, tablette, smartphone).
GPS CANCER en 5 points forts
• Des réponses accessibles à tout moment, pour les personnes qui en ont besoin, qu’elles soient membres ou non d’une association ;
• Chacun(e) peut s’y retrouver, quel que soit son type de cancer, son âge, son histoire, grâce à la diversité des points de vue (patients, proches) ;
• Une boussole pour s’orienter à chaque étape de la maladie et ne plus être seul(e) et démuni(e) face à cette expérience éprouvante ;
• Les témoignages et conseils de ceux qui sont passés par là : le souci de toujours renseigner, prévenir, comprendre et accompagner ;
• L’émotion est admise. Essentielle pour comprendre, cheminer, guérir ou faire son deuil, la gestion des émotions est trop souvent oubliée. Elle a ici toute sa place.
GPS CANCER est une association réunissant 9 associations de patients et d’aidants : Aidant Attitude, AMFE (Association Maladies Foie Enfants), A.P.A.E.S.I.C. les enfants de Curie, ARTC Sud, A.R.Tu.R., Juris Santé, Laurette Fugain, On est là, Santé et Droits des Patients.
Sa première réalisation, la plateforme d’information gpscancer.fr a été créée pour éclairer et aider le parcours de toute personne concernée par le cancer. Au travers des témoignages et des conseils, elle s’adresse à tous les patients et aidants, quels que soient leur cancer et leur âge, à chaque étape de leur parcours de santé et de vie.
Un Comité d’experts est chargé de veiller au sérieux, à la rigueur et à l’humanisme qui sous-tendent la démarche. Chaque membre du Comité est un expert reconnu dans son domaine. Ensemble, ils sont à même de pouvoir contrôler la qualité des informations publiées sur la plateforme.
L’association GPS CANCER bénéficie du soutien de Bristol Myers Squibb – partenaire historique -, des Entreprises Franciliennes Contre le Cancer (GEFLUC Île-de-France), de Novartis et d’Ipsen. Elle est également accompagnée par Madis Phileo, cabinet conseil, partenaire depuis l’origine du projet en juillet 2017 et qui a assuré la conception et la réalisation de la plateforme.
