21 portraits de patients confrontés à un cancer rare le GIST

Mettre en lumière les parcours de vie d’hommes et de femmes de tous âges et de tous horizons souffrant de cancers digestifs rares appelés GIST. Tel est le parti pris de l’exposition « Quelque chose en eux / GIST, 21 portraits », présentée dans le hall de l’Hôpital Robert Debré du CHU de Reims du lundi 3 au vendredi 21 octobre prochain.
Les GIST, tumeurs stromales gastro-intestinales ou tumeurs stromales digestives, appartiennent à la famille des « sarcomes des tissus mous ». Ces tumeurs ne représentent que 10 % des sarcomes et moins de 1 % de l’ensemble des tumeurs digestives malignes. Cancers digestifs très rares, les GIST touchent en effet environ 15 personnes sur 1 million et 800 à 900 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France.
A travers une mosaïque sensible et émouvante de 21 portraits réalisée par le photographe Gérard Uféras, l’association « Ensemble contre le GIST » et Novartis Oncologie souhaitent favoriser l’échange et le partage entre les patients, leurs proches, les professionnels de santé et le grand public. Ce grand public qui imagine parfois si difficilement ce que peut signifier vivre avec un cancer rare aujourd’hui.
Sous chacun de ces superbes clichés, tout en retenue, les mots de Geneviève, Claudine, Gilles, Katia et les autres qui ont accepté de témoigner pour changer le regard sur cette maladie souvent invisible. Pleine de malice, Estelle, l’une des participantes à cette aventure, lance ainsi au regard des visiteurs : "Il m’arrive d’amuser les gens en leur disant que je n’ai pas le temps de mourir car je suis trop occupée." Des phrases comme celle-là, qui trottent longtemps dans la tête, on en trouve énormément sous ces images : c’est Benoît qui pose "Me prouver des choses à moi-même n’est plus une priorité. Il y a tant de choses à regarder." ou Elisabeth qui remarque : "Ca (la maladie) t’apprend à gérer les priorités. la pelouse lisse ou le lit bien fait, ce ne sont pas des problèmes."
A l’origine de la venue de cette exposition, le Professeur Olivier Bouché , responsable de l’Unité de Médecine Ambulatoire-Cancérologie Hématologie (UMA-CH) du CHU de Reims, a commenté, lors du vernissage : "Cette exposition symbolise la rencontre de l’art photographique avec des malades, des médecins et des soignants." Estelle Lecointe, présidente de l’association nationale "Ensemble contre le GIST", présente également lors du vernissage a rappelé qu’il s’agissait "d’offrir aux patients la possibilité de s’exprimer librement sur leur expérience de la maladie et de promouvoir la connaissance du GIST".
Chaque année, une quinzaine de nouveaux malades sont suivis au CHU de Reims pour des GIST.