Sur les réseaux sociaux aussi, Necker assure sa mission d’assistance publique. Une présence animée par le service de communication dirigé par Claudine Tanguy. Depuis 2011, date de l‘ouverture des comptes, son équipe tisse des liens de proximité avec désormais plus de 3 000 likers sur Facebook et presqu’autant de followers sur twitter.
A travers @hopital_necker ou facebooknecker, l’institution parisienne donne une image humaniste des soins. Elle désacralise le savoir médical, rapproche les hiérarchies et les fonctions. Pas de formalisme sur la toile mais une spontanéité décontractée qui donne une autre image de l’univers hospitalier souvent perçu comme anonyme et aseptisé. Les échanges se font simplement, d’internaute à internaute, sur un mode convivial, avec toujours le souci de donner la parole au patient, de respecter son besoin de raconter la rupture que représente pour lui le temps de la maladie et de l’hospitalisation. Sur twitter et facebook, tout le monde converse, les malades comme les spécialistes ou les équipes socio-éducatives.
Ces interactions sociales sont le quotidien de Loubna Slamti, responsable des réseaux sociaux. Sa mission : rapprocher l’hôpital et la ville, les personnes en souffrance et le point de recours, diffuser des informations concises qui respectent le format des posts, répondre aux multiples requêtes et pour toute demande complexe, trouver la personne ressource dans l’institution. L’animation des communautés passe aussi par la mise en ligne des récits des patients et par la modération des échanges avec les experts. «En offrant aux familles la possibilité de nous joindre facilement, de contacter les équipes, d’obtenir des précisions, de nous alerter en cas de dysfonctionnement, nous avons créé une proximité inédite qui manquait à l’hôpital » analyse la community manager.
Les réseaux sociaux sont un bon observatoire des difficultés rencontrées par les patients : « Les gens ont du mal à s’orienter dans un système de soins cloisonné. Ils ne savent pas qui interroger ni qui croire et ils ont du mal à faire le tri dans la profusion des messages trouvés sur le web. Quant à leur médecin traitant, même s’il sait se rendre disponible, il ne peut répondre à toutes les questions durant une consultation ; il faut du temps pour assimiler les informations et formuler des demandes personnelles ». Le web permet ce temps d’imprégnation et ces allers-retours entre les forums et sa propre expérience.
« Facebook ou twitter, à chacun sa vocation et son style poursuit Claudine Tanguy. Facebook, c’est le lien de proximité où prime la relation. Les internautes s’impliquent personnellement, en « likant » les sujets, en exprimant leurs émotions spontanées via les visuels ou les témoignages écrits et surtout vidéos. Twitter est différent. C’est un réseau de relations publiques privilégiées entre initiés où la encore les échanges sont directs, mais plus cadrés que sur facebook et où une certaine civilité est de mise avec les remerciements et le retweets.
A travers les conversations numériques, le progrès médical perd de sa froideur et de son hermétisme pour s’incarner dans des histoires, dans des parcours touchants comme celui de la petite Erika greffée de 7 organes il y a 4 ans. Ce coup de projecteur sur une enfant miraculée qui a reçu en cadeau « le ventre d’une autre petite fille qui est devenue son amie» comme elle le dit avec ses mots, a la vertu de rassurer les parents dont les enfants sont aussi en attente de greffe ». reconnait la spécialiste. Facebook, c’est une communauté toujours en mouvement, qui dit ses espoirs et ses craintes avec ses mots.
Sur la toile, l’institution devient plus accessible, elle suit le fil des de contributions spontanées, vivantes et réactives. Cette souplesse suppose un back office dynamique et autonome et aussi quelques moyens audiovisuels très prisés dans l’univers du numérique. « Nos posts tiennent un peu du communiqué, de la simple annonce voire de la conversation. A raison de 3 ou 5 par jour, nous sommes obligés d’avoir une certaine latitude pour fonctionner car il n’est pas possible de faire valider tous les messages émis. Et jusqu’à présent tout a très bien marché » se félicite Claudine Tanguy. En effet l’ouverture à la libre expression n’a pas fait monter les mécontentements ni les couacs comme on pouvait le redouter. Bien au contraire. Necker enregistre très peu de plaintes sur ses comptes twitter et facebook, peut-être parce que le public apprécie avant tout le côté informel de cet espace et son actualisation permanente des nouvelles.
Côtés médecins, les bienfaits de cette nouvelle relation de soin sont reconnus. Les spécialistes apprennent beaucoup sur le vécu des patients « experts de leur quotidien avec la maladie et son traitement ». Leurs interrogations ou leurs remarques souvent très pointues représentent une mine d’observations précieuses. Essentiels aussi sont les retours d’information transmis par les consultants et les hospitalisés après leur passage à Necker : beaucoup de messages de remerciements et des témoignages qui disent l’émotion et la confiance dans l’équipe, même si l’issue n’a pas été pas celle espérée.
Pour aller plus loin
Début 2013, Necker a ouvert des forums* sur les maladies chroniques et les maladies rares. Sur ces tchats en différé, priorité à l’écoute et aux échanges. L’internaute se connecte via un pseudo ou son prénom et décrit son problème souvent de manière très précise et les experts s’engagent à lui répondre en ligne sous 3 à 4 jours. Les questions des patients et les explications des spécialistes profitent à tous… Dans cette « co-construction de connaissances » se mêlent compétences des médecins et expériences des patients. Un dialogue en forme de questions/réponses qui servira de trame à la rédaction de nouvelles fiches sur les pathologies rares, présentées dans un souci « d’efficacité pratico-pratique car c’est ce qu’attendent les patients ! » insiste Loubna Slamti.
Et demain ? « Les experts prévoient que 90% de l’information diffusée le sera sous forme de vidéo dès 2017 ». Dans cette perspective, nous nous préparons pour diffuser un maximum de film d’2 ou 3 minutes… » annonce Claudine Tanguy.
Une démarche à la portée de tous ?
Sans nul doute selon ces expertes du monde digital. Même un petit hôpital peut expliquer le parcours de soins, tchater autour des problèmes de santé les plus souvent rencontrés aux urgences en fonction de la saison par exemple, présenter tous les acteurs du médico-social qui aident au retour à domicile, ou encore, poursuivre les séances d’éducation thérapeutique avec les communautés de patients…
Marie-Georges Fayn
Le programme des thématiques est déterminé lors du Comité éditorial du site internet Necker maladies rares & maladies chroniques. Ce comité comprend des médecins référents de centres de référence maladies rares dont Sabine Sarnacki, Vice-présidente santé du Plan national maladies rares 2, des référents de l’éducation thérapeutique du patient, de la cellule handicap, la Directrice des affaires médicales et de la recherche de Necker et la coordinatrice de l’Espace maladies rares & maladies chroniques.
