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Camille Racca “Les handicaps invisibles représentent 80% des handicaps” 

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous avons croisé la route de Camille Racca, étudiante en sixième année de médecine et présidente de l’association Draw your fight, qui vise à faire de la sensibilisation sur les handicaps invisibles. Un sujet que Camille Racca vit dans sa chair depuis sept ans. Entretien.

Présentez-vous ! 

Je suis étudiante en médecine, en fin de sixième année et je suis aussi présidente de l’association Draw your fight, qui a pour mission de sensibiliser aux handicaps, particulièrement les handicaps invisibles. 

Qu’est-ce-qui vous a poussé à faire des études de médecine ? 

Le handicap est entré dans ma vie de façon brutale. A la base, je voulais être prof de sport mais c’est un peu compliqué quand on ne peut pas marcher. J’ai côtoyé pas mal de violences médicales, j’ai donc voulu m’engager pour que mes patients ne vivent pas ce que moi j’ai vécu. 

Quel est l’origine de cet handicap ? 

J’ai été opérée il y a sept ans et, pendant l’opération, un nerf a été abîmé. Ça a déclenché des douleurs neuropathiques. C’est un handicap irréversible. Quand je suis entrée à l’hôpital, je pensais que j’allais ressortir et reprendre ma vie normalement. J’ai découvert que non. Au départ, j’avais pas trop compris. Pendant un an, je croyais encore que ça allait partir. Le chirurgien qui m’a opéré disait qu’en un an ca irait mieux. Au final, au bout d’un an, on a vu que non. Au bout de deux ans non plus. En plus, mes douleurs sont réfractaires aux traitements médicamenteux classiques. On m’a juste dit : « On ne peut rien faire. On pourra améliorer la situation mais on ne pourra pas revenir en arrière. » C’est comme ça que j’ai appris à m’habituer. Les douleurs chroniques sont reconnues par l’OMS mais il m’a fallu du temps pour accepter le fait que c’était une maladie en soit, à porter. 

Quels sont les préjugés auxquels vous avez été confrontée ? 

Au niveau professionnel, c’est depuis que mon handicap est visible. Le fait que ma béquille serait un “problème” pour être médecin… Je ne comprends pas lequel mais c’est un à priori hyper fréquent. L’autre jour, j’ai reçu un commentaire qui m’a vraiment blessé. On me disait : « Le métier de médecin consiste à prendre soin de  la santé des autres donc avoir des douleurs chroniques c’est problématique. » Je peux avoir moi-même des problèmes de santé sans que ça ait un impact sur mes patients. C’est hyper frustrant que le handicap soit toujours vu sous le prisme de la limitation. Oui mon handicap, c’est une limite, c’est sûr. Je marche avec une béquille, je prends des traitements tous les jours, je ne peux pas sortir quand je veux mais ce n’est pas que ça. Ça a forgé ma personnalité, ça m’a appris des choses positives. Aujourd’hui je préside une association, je ne serai pas ici à faire un interview si je n’avais pas créé une association parce que j’étais handicapée. C’est difficile d’avoir perpétuellement cette phrase qui dit « vous êtes moins bien parce que vous êtes handicapée ». C’est du validisme, quand quelqu’un de valide, – qui n’a pas de handicap -, se croit supérieur ou, en tous cas, pense que le handicap rend plus faible. Donc un médecin n’a pas le droit d’être handicapé ? Vous connaissez quand même tous Dr House ? J’aimerais qu’on voit un peu plus le handicap comme il est. Oui il fait partie de moi mais ça ne me résume pas. 

Je me suis lancée dans la médecine parce que j’ai vécu des douleurs chroniques et surtout des violences médicales. Ce sont des choses que moi je ne reproduirai pas sur mes patients. J’essaye de faire changer le système pour que ce genre de choses n’existe plus, notamment avec la prise en compte de la douleur pendant les soins. 

Camille Racca. Crédit photo : Adrien Morcuende.

Les handicaps invisibles représentent 80% des handicaps. Pouvez-vous nous parler de ce chiffre ? 

En France, il y a douze millions de personnes qui ont des handicaps reconnus dont neuf millions ont un handicap invisible. Le handicap invisible peut être de toute origine. Ca peut être comme moi, la douleur chronique ou la fatigue chronique liée à certaines maladies invalidantes, notamment la sclérose en plaques ou la maladie de Crohn. Ce sont des maladies qui entraînent des limitations dans le quotidien sans que cela ne se voit. Après il y a tout ce qui est troubles psychiques : bipolarité, schizophrénie etc. Peu importe le problème de santé, s’il entraîne des limitations, c’est un handicap. Que ce soit une perte de la capacité visuelle, de l’ouïe, tout ce qui est troubles du neurodéveloppement, autisme, TDAH. Il y a énormément de handicaps différents et souvent on les oublie. 

Vous avez fondé l’association « Draw your fight ». Pourquoi ? 

J’ai créé « Draw your fight » pour sensibiliser au handicap particulièrement quand il est invisible. On a aussi pour objectif d’accompagner les patients et les aidants. Ça passe par une collaboration avec les équipes médicales, beaucoup d’éducation thérapeutique. On intervient auprès des patients pour leur apprendre à mieux gérer la maladie. Mon objectif principal c’est de prendre en compte les douleurs, d’écouter, de resserrer le lien entre les professionnels et les patients. On fait notamment beaucoup de tables rondes co-animées par des patients et des professionnels. On va faire un congrès sur le principe du « patient expert ». Parfois, j’ai l’impression qu’il y a un fossé entre les patients et les soignants et j’aimerais bien qu’il se resserre un peu, grâce à Draw your fight et grâce à plein d’initiatives qu’on peut tous mettre en place. 

Pouvez-vous nous parler de votre exposition ? 

L’exposition Les Reflets du Handicap Invisible se compose d’illustrations que j’ai réalisées avec des témoignages de patients atteints de maladies fréquentes ou rares. Le but c’est de mettre en lumière ce qui est invisible. La douleur, la fatigue, la charge mentale. L’exposition voyage dans toute la France et notamment dans les hôpitaux. C’est aussi un prétexte pour ouvrir la parole sur le handicap invisible et ses difficultés. 

Qu’est ce que vous auriez envie de dire aux étudiants qui sont dans cette situation et qui pourraient se reconnaître ?

Je suis en fin de sixième année, donc je vais avoir mon diplôme. Je voudrais leur dire que c’est possible, qu’on peut y arriver. Il ne faut pas hésiter à insister pour avoir des aménagements parce que c’est souvent refusé mais on en a besoin et il ne faut pas mettre sa santé en danger pour s’adapter au système. Et aux étudiants en général, qu’ils soient patients ou pas, leur dire de garder leur humanité malgré les études qui sont difficiles, avec une grosse charge de travail, on donne beaucoup de nous. Se rappeler qu’on est là pour aider les autres et faire du positif entre étudiants mais aussi avec les patients, les autres professionnels. C’est ça que j’aimerais faire passer comme message. 


Propos recueillis par Adrien Morcuende et Océane Rolland 

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