Retenu par l’INCa (Institut National du Cancer), le projet d’accompagnement personnalisé du patient porté par le Pr Guillaume Cartron du département d’Hématologie associe le médecin traitant, depuis le diagnostic jusqu’au suivi après cancer en passant par le maintien ou la reprise d’une activité professionnelle. Une coordination expérimentée durant un an au CHRU de Montpellier
Accompagnement thérapeutique mais aussi social et psychologique du patient, dans toutes les étapes du cancer
Personnaliser la prise en charge en accompagnant le patient pendant le traitement, nécessite tout d’abord d’identifier précocement les personnes qui bénéficieront d’une hospitalisation à domicile. Une démarche de soins qui requiert de la part des intervenants un travail en équipe avec le médecin traitant et de la part du patient, un apprentissage afin de pouvoir faire face aux difficultés pouvant survenir entre deux traitements : événements indésirables, réhospitalisations en urgence…
Cette personnalisation des soins intègre aussi un volet social avec un repérage des signes de précarité ou des situations d’isolement. Dans ces cas, il faudra déployer des mesures appropriées et en assurer le suivi. La reprise ou le maintien de l’activité professionnelle (ou de la scolarité) pendant ou en fin de traitement sont aussi organisés ainsi que la prise en charge des patients et/ou leur entourage en situation palliative.
L’accès à un suivi psychologique est facilité par une rencontre systématique avec la psychologue dès le premier traitement. Le patient peut demander à tout moment un suivi de cet ordre.
Enfin, accompagner le patient c’est aussi préparer l’après cancer avec un suivi social et psychologique, si besoin en fin de traitement. Le médecin traitant est impliqué dans la surveillance médicale de la maladie et des complications liées au traitement et ce dès le diagnostic.
Entre le CHRU et l’extérieur : l’infirmière de coordination aux côtés du patient
Après l’annonce médicale du diagnostic, le patient rencontre l’infirmière du dispositif d’annonce. Au cours de ce temps d’accompagnement soignant, l’infirmière remet et présente au patient le classeur de liaison qui sera son outil tout au long de son parcours de soins. Elle l’informe de la présence et du rôle de l’infirmière de coordination qui établit avec lui un plan de suivi adapté au traitement prévu dans le plan personnalisé de soins (PPS). Une rencontre est programmée à chaque traitement. En inter-cure, l’infirmière de coordination contacte par téléphone le patient selon le plan établi, récupère les résultats des bilans effectués au laboratoire de ville et les vise avec le médecin hématologue, afin de prévenir les éventuelles complications.
L’infirmière de coordination prend contact systématiquement avec le médecin traitant, lui expose les objectifs du projet et lui propose l’envoi de fiches réflexes susceptibles de l’aider dans le suivi de son malade. Elle lui communique la date de chaque traitement réalisé. L’assistante sociale et la psychologue planifient également des rencontres avec le patient lors de ses venues en hôpital de jour.
Enfin, un logiciel a été élaboré en interne dans le but de tracer l’activité de chacun, partager les informations recueillies au cours de la phase de traitement et éditer en fin de traitement une fiche de synthèse qui est remise au patient ainsi qu’au médecin traitant.
Les patients concernés sont porteurs de lymphomes, myélomes et leucémies lymphoïdes chroniques. Ils sont accompagnés par une équipe composée d’une infirmière coordonnatrice, d’une assistante sociale et d’une psychologue.
Témoignages
L’infirmière de coordination : «Je prends conscience de l’importance du suivi en inter-cure, il permet de prévenir les complications éventuelles par le biais de l’entretien téléphonique. Je m’aperçois que le patient ne mesure pas toujours l’importance des signes qu’il décrit et parfois il ne les énonce qu’après un questionnement de ma part. Ma disponibilité à répondre aux interrogations du patient est très appréciée et sécurisante».
Un patient : «On est souvent perdu lorsque l’on rentre à la maison après le traitement et savoir que l’infirmière va appeler me rassure beaucoup. Je peux la joindre facilement sur son portable en cas de problème. Tout le monde devrait pouvoir bénéficier de cet accompagnement.»
Un médecin traitant : «Toute action améliorant la communication entre les professionnels est à développer et le fait qu’une IDE prenne contact avec un médecin n’est pas un problème. L’important est d’entrer dans un fonctionnement où nous allons pouvoir nous caler les uns par rapport aux autres et où nous amenons la notion de coordination. Il est important de travailler en amont si nous souhaitons mettre en place une réelle collaboration. Un travail en réseau doit faciliter la coordination et non pas être déstructurant. Il doit permettre de regarder sa pratique et apporter des informations et de l’inter activité.»
Le médecin onco-hématologue responsable du secteur ambulatoire du département d’hématologie : «Cette action est très importante car elle permet de consacrer plus de temps au patient avec l’attribution d’une infirmière dédiée. Limités par le temps, nous ne pouvions tenir ce rôle, ou seulement dans certains cas (patient très angoissé, phase d’aggravation de la maladie). Cette infirmière permet à tout nouveau patient de «vivre» sa maladie dans un environnement sécurisé et sécurisant incluant tous les acteurs. La prise en compte de l’environnement social et psychologique du patient me paraît essentielle.»
La psychologue : «Faire en sorte que le patient et son entourage ne soient pas confrontés – ou le moins possible – aux ruptures, morcellement, et incohérences, au cours de son itinéraire de soins, est le but de cette coordination, qui ne peut que sécuriser les patients, leur entourage, mais aussi les soignants, garants des soins engagés dès la prise en charge.»
L’assistante sociale : «Je rencontre le patient au plus tôt dans son parcours de soins afin de prévenir au mieux les difficultés pouvant être occasionnées par la maladie et ses suites.»
L’INCA finance cette initiative durant 1 an
La démarche montpelliéraine s’inscrit dans le cadre du Plan Cancer 2009-2013, qui prévoit la coordination et la personnalisationdu parcours de soins des patients, pendant et après le cancer avec notamment la mise en place de coordonnateurs de soins, un suivi social et le renforcement du rôle du médecin traitant. Au bout d’un an l’expérimentation sera évaluée par l’INCa, et les résultats détermineront l’extension de ce parcours de soins personnalisé à l’ensemble des patients du département d’Hématologie et à tous ceux relevant de pathologies cancéreuses au CHRU de Montpellier.
