La coopération transfrontalière européenne se mobilise contre le lupus systèmique, un maladie inflammatoire chronique pouvant affecter de nombreux organes (peau, reins, articulations, système nerveux…). Porteur du projet collaboratif, le CHU de Strasbourg a orchestré la coopération entre 17 établissements hospitaliers de France et d’Allemagne. A leur actif : la constitution d’une cohorte de 1 100 patients qui a permis la création d’une biobanque et l’organisation de nombreux séminaires et enseignements transfrontaliers sur pathologie, destinés aux étudiants de médecine dans le Rhin Supérieur. Ces actions ont été co-financées par par le programme européen de coopération transfrontalière INTERREG IV Rhin Supérieur, par la Région Alsace et le CNRS.
La Biothèque pour mieux connaître la maladie, ses traitements et améliorer son pronostic
Cette base de données chimique et biologique permet de comparer les signes cliniques (symptômes) et les signes biologiques (anticorps, cellules immunitaires et ADN).
Sa mise en place s’est faite en plusieurs étapes : identification des patients qui remplissent les critères classiques définissant le Lupus systémique ; rélisation de prélèvements de sang sur les patients concernés, transmission des prélèvements aux laboratoires de Strasbourg, de Freiburg ou de Mayence. Les échantillons sont « techniqués », c’est-à-dire préparés pour la congélation de l’ADN, de plasma, de sérum et de cellules du système immunitaire. Ces prélèvements repartent ensuite congelés entre Strasbourg, Freiburg et Mayence, de façon à pouvoir disposer d’une Biothèque dupliquée et sécurisée pour l’ensemble des patients participants.
La Biothèque est gérée grâce à un logiciel commun et un système de code-barres : un dossier clinique anonymisé est associé à chaque échantillon biologique, et suivi par un conseil scientifique.
En assurant le suivi de la prise en charge de patients lupiques, la constitution de cette banque de données améliore les connaissances du lupus systémique, des traitements, et aussi du pronostic.
Mieux connaître la maladie
Les différentes manifestations de Lupus systémique communes aux patients intégrés dans la cohorte sont mises en mémoire et regroupées en fonction de leurs convergences. Par exemple : les patientes atteintes de Lupus avec une artérite dans les jambes. Si les mêmes symptômes sont présents chez d’autres patients des hôpitaux participants, l’étude sera plus précise et aura plus d’impact sur la recherche.
Identifier les approches thérapeutiques les mieux adaptées
Le caractère hétérogène du Lupus Systémique a nécessité la création de cette ambitieuse cohorte de patients (plus de 1 000 patients inclus) qui associe des dossiers cliniques détaillés à une Biothèque complexe pour pouvoir aborder la pathologie sous différents angles de recherche et identifier les thérapeutiques les plus performants.
Améliorer le pronostic
En recoupant l’ensemble des informations, cette banque de données permettra d’identifier de manière plus rapide et précise les formes de Lupus systémiques, quelles soient bénignes ou agressives, en se basant sur les résultats d’autres prises en charge.
Le lupus, une maladie auto immune rare et complexe
Le Lupus systémique touche en majorité des femmes jeunes, durant leur période d’activité génitale, de la puberté à la ménopause. Sur le plan clinique, les symptômes les plus fréquents sont des éruptions cutanées favorisées par l’exposition au soleil, des douleurs articulaires, une fatigue importante et parfois de la fièvre.La gravité du Lupus est liée à l’atteinte possible de plusieurs parties du corps :
– le rein, avec un risque d’insuffisance rénale et de dialyse
– le système nerveux central, qui peut engendrer de graves séquelles motrices
Sur le plan biologique, le Lupus est associé à la présence d’un taux très élevé d’auto anticorps dans le sang, qui peuvent être en partie responsables des symptômes observés.
Le caractère hétérogène du Lupus a donné l’impulsion au projet : d’origine inconnue, jamais complètement guérie, avec des évolutions incertaines, cette maladie nécessite la mise en place d’une base de données répertoriant toutes ses manifestations pour pouvoir mieux la connaître et améliorer sa prise en charge.
Un projet INTERREG Rhin Supérieur
17 Centres Hospitaliers et Centres Hospitaliers Universitaires de France et d’Allemagne participent à ce projet et sont mis en réseau : le CH de Colmar, le CHU de Strasbourg, le CH de Mulhouse, le CHU de Nancy, les Hôpitaux privés de Metz, le CH de Belfort, le CHU de Dijon, le CHU de Besançon, le CHU de Reims, le CHU de Paris Pitié Salpétrière, le CHU de Lyon, l’Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg de Mainz, le Stadtisches Klinikum Karlsruhe, l’Hôpital de Heidelberg, l’Hôpital de Baden Baden et l’Hôpital Universitaire de Freiburg, et Frankfurt.
Ce projet s’inscrit pleinement dans une volonté européenne de création de pôles européens de collaboration et de recherche. Il a été cofinancé par le programme européen de coopération transfrontalière INTERREG IV Rhin Supérieur et par la Région Alsace. Le CNRS est également partenaire. Le programme s’est achevé le 30 septembre 2014, après 4 ans de fonctionnement (2011-2014). La démarche de coopération va se poursuivre avec le développement ultérieur de projets de recherche dans les laboratoires du Rhin supérieur : corrélations phénotypes-génotypes, recherche de marqueurs pronostiques, recherche de nouvelles voies thérapeutiques…
Pour préserver sa fertilité, on lui déplace l’utérus au niveau du nombril
Dans le cadre de la prise en charge d’une patiente atteinte d’un sarcome d’Ewing au niveau de la cloison recto-vaginale, le Pr Cherif Akladios, chef du pôle de gynécologie, obstétrique et fertilité aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a réalisé un geste spectaculaire et inédit en France. En déplaçant son utérus au niveau de son ombilic, le chirurgien et son équipe ont sans doute permis à la jeune femme de préserver sa fertilité.