Une table ronde avec les associations de patients a été organisée le mardi 8 septembre au Sénat dans le cadre de la Commission d’enquête pour l’évaluation des politiques publiques face aux grandes pandémies à la lumière de la crise sanitaire de la covid-19 et de sa gestion.
Comme l’a exprimé Catherine Simonin, vice-présidente de la Ligue Nationale Contre le Cancer devant les Sénateurs le 8 septembre dernier, la crise sanitaire et le confinement ont généré nombre de conséquences négatives pour les patients atteints de cancer Pénurie de médicaments comme les curares et les anesthésiques, fermeture des structures de dépistage, des centres de radiologie… « Nous avons aussi été sollicités pour établir un état des lieux territorial de la fermeture des structures adossées aux hôpitaux ». Une autre douleur pointée par Catherine Simonin tient aux difficultés des familles endeuillées « compte tenu de l’impossibilité de voir leur proche en fin de vie ».
« Nos observations nous font penser à un recul de la démocratie sanitaire, ses instances se sont arrêtées de fonctionner localement et au niveau national », a également exprimé Magali Léo, responsable du plaidoyer de l’association Renaloo. « Nous avons plusieurs fois dénoncé le fait d’être écartés de certaines concertations dont l’objectif était de produire des recommandations. Nous nous sommes battus, nous avons progressé mais il manque clairement un espace d’échanges et de dialogues notamment pour les patients exposés à des risques graves en cas de Covid. Plusieurs acteurs ont appelé à la mise en place d’un comité de liaison citoyenne, dont le Pr Jean-François Delfraissy. Mais le gouvernement n’a toujours pas créé cette instance ». Magali Léo a également détaillé le combat de son association pour défendre les droits individuels des patients dialysés dans les centres. « Ils ont été privés de repas et de collations pendant les dialyses et ils n’ont pas pu partir en vacances cet été. Il reste difficile de trouver un plan de sortie de crise ».
Les seuls scientifiques
« Nous n’étions pas prêts individuellement et collectivement à affronter cette crise, a confirmé Gérard Raymond, Président de France Assos Santé. La Démocratie en santé a été bafouée lors de l’adoption des mesures d’urgence. Le gouvernement s’est appuyé sur les seuls scientifiques. Pourtant dès le 27 février, France Assos Santé demandait dans un communiqué de presse la protection des plus fragiles. Nous n’avons jamais été entendus dans nos appels à davantage de concertation et de dialogue. Nous avons proposé à Jean Castex de travailler sur le déconfinement, nous attendons toujours sa réponse. Nous avons très mal vécu cette période et nous nous interrogeons sur la défiance et la méfiance actuelles des citoyens : ne trouvent-elles pas leurs sources dans la difficulté à les associer à la décision politique ? »
Le Président de France Assos Santé s’est toutefois félicité d’avoir pu créer des liens forts avec l’Assurance Maladie et le ministère des Solidarités et de la Santé. « Nous avons entretenu un dialogue constructif avec le secrétariat aux affaires sociales: nous avons fait remonter quotidiennement les difficultés des patients et des mesures dérogatoires ont été prises à notre demande ou avec notre validation ». Malheureusement, nombre de délégations de l’association ont eu davantage de difficultés pour tisser des liens avec les ARS. « Ce n’est que fin avril que des contacts écrits ont repris. Nous devons tirer les leçons de cette crise et améliorer la communication », a témoigné Gérard Raymond.
A une question du sénateur Bernard Jomier, rapporteur de la mission, sur l’évolution des hôpitaux et la part croissante des personnels non soignants, Gérard Raymond a regretté « le primat économique qui prévaut à l’hôpital. Avec la création des GHT et la T2A, la vision santé et prévention a été quelque peu écartée. Face à la Covid-19, les hôpitaux ont tenu car le pouvoir médical a réussi à prendre le pas sur le pouvoir administratif. Nous avons également défendu défendu dans le cadre du Ségur de la Santé le troisième pilier de la gouvernance hospitalière qui doit être incarné par les associations de patients. »
Hélène Delmotte
