En France, les 200 000 enfants en situation de handicap* partagent avec leurs familles une connaissance affinée des hôpitaux universitaires où ils se rendent en urgence, pour des rendez-vous en consultations spécialisées ou pour des hospitalisations programmées. De ces fréquentes incursions dans l’univers du soin, quel regard portent-ils sur les CHU ? Et côté établissements, quels sont les efforts déployés par les équipes pour les recevoir dans les meilleures conditions possibles ?
Avec le soutien de la Conférence des Directeurs Généraux, le magazine Déclic** a mené une enquête exclusive auprès de 14 CHU sur les conditions d’accueil aux urgences, sur les initiatives qui simplifient ou adoucissent les soins et améliorent la transmission de leurs dossiers. Dans ces trois domaines des avancées incontestables ont été accomplies grâce à l’implication des équipes reconnaissent les auteurs Fabien Richert et Sarah Dubois mais ces progrès demandent à être généralisés qu’il s’agisse par exemple de communication non-verbale, de mieux prendre en compte la douleur, de faciliter la présence de la fratrie…
Bernard Dupont membre de la conférence des directeurs généraux de CHU et directeur général du CHRU de Brest reconnaît que « la diffusion des bonnes pratiques tient à la prise de conscience des soignants et que la démarche engagée avec Déclic y participe. Elle peut être aussi stimulée par les familles qui ne doivent pas hésiter à contacter la direction des usagers de leur CHU pour les promouvoir et en cas de difficulté, à saisir les représentants des usagers. C’est ainsi que les organisations évoluent. Il faut dire aussi que la terrible loi du nombre joue contre les enfants handicapés qui ne sont qu’une toute petite partie des patients pris en charge par les CHU. »
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*Les données précises manquent. Selon les chiffres de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), 200 000 enfants bénéficient de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) – source Drees n°829 – janvier 2013, "200 000 enfants « repérés » en situation de handicap".
** Déclic, depuis 20 ans le magazine de la famille et du handicap
