Le CHU de Caen Normandie et l’université de Caen Normandie, en partenariat avec la Fondation Paul Bennetot (Groupe Matmut) et la Région Normandie, inaugurent l’Observatoire des AVC Caen Normandie qui a pour objectif de suivre à long terme le devenir des patients et de leurs proches.
C’est en 2017 que le Professeur Emmanuel Touzé, responsable de l’Unité-Neurovasculaire du CHU de Caen Normandie, a créé l’Observatoire des AVC Caen Normandie. A ce jour, 1 100 patients ont été inclus. Leur suivi (évaluation approfondie du handicap et des troubles neuro-psychologiques à 6 mois et à 1 an post-AVC) est mis en place depuis le 28 mai 2018. Cinquante-sept visites de suivi ont été réalisées (39 à 6 mois et 18 à 1 an) et 38 visites de suivi sont planifiées (19 à 6 mois et 19 à 1 an).
Dès 2019, une étude populationnelle permettra de mesurer l’impact de l’AVC sur la population, d’obtenir des données exhaustives et représentatives sur le territoire normand pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients et adapter les politiques de santé. Environ 800 patients seront concernés chaque année par cette étude.
La pertinence d’un observatoire
L’AVC est une maladie neurologique liée au vieillissement (50% des patients ont au moins 75 ans) mais elle survient dans 25% des cas chez des personnes actives de moins de 65 ans. De plus, au moins 50% des survivants conservent un handicap et presque tous les patients ont besoin d’une prise en charge de longue durée. Ces éléments font de l’AVC une pathologie chronique qui représente un lourd fardeau pour les patients (dépression, fatigue, handicap, perte d’emploi), pour leurs proches (soutien moral, financier, aide aux activités quotidiennes) et pour la société. L’impact médico-économique de l’AVC est donc important aussi bien en phase initiale qu’en phase chronique. Néanmoins, aucun des registres français des AVC (Dijon, Lille et région de Brest) ne considère les conséquences du handicap post-AVC et il existe très peu de données sur l’impact des disparités socio-économiques et géographiques sur le pronostic de l’AVC (risque, mortalité aiguë, accès aux soins).
Les objectifs de l’Observatoire
L’enjeu de l’Observatoire des AVC Caen Normandie est d’identifier tous les cas d’AVC survenant chez des personnes résidant sur le territoire de Caen-Normandie Métropole (population urbaine et rurale de 390 000 habitants), quel que soit l’endroit où elles se trouvent au moment de l’événement. L’observatoire devra démontrer une exhaustivité de l’identification des patients afin de pouvoir produire des données épidémiologiques populationnelles utilisables dans la Cohorte Paul Bennetot créée en 2018. Cette identification sera assurée par le croisement de multiples sources d’informations prospectives et rétrospectives, ce qui permettra de mettre en place un système de capture-recapture. La méthode employée s’appuiera sur des approches utilisées et validées dans d’autres registres internationaux et devrait prochainement être mise en place.
La Cohorte Paul Bennetot
L’objectif de la Cohorte Paul Bennetot est de mieux comprendre, combattre et prévenir les conséquences du handicap post-AVC en évaluant à long terme les répercussions de l’AVC et du handicap sur la qualité de vie des patients et de leurs proches ; et en fournissant des données essentielles à la planification de la prévention et des soins et ainsi adapter la prise en charge des patients. L’appariement des données de cette cohorte avec celles des bases médico-administratives du Système National des Données de Santé (SNDS) est en cours. Cette recherche ayant également pour objectif de planifier la prévention et les soins afin d’améliorer la qualité de la prise en charge de chaque patient, les données de la Cohorte Paul Bennetot seront parallèlement appariées avec celles des bases médico-administratives de l’Assurance Maladie. En cherchant particulièrement les sources d’inégalités au sein de cette population, les travaux réalisés au sein de l’Observatoire des AVC Caen Normandie (inclusion de 800 patients par an pendant 3 ans) et de la Cohorte Paul Bennetot (suivi pendant 3 ans), permettront d’obtenir des données essentielles à la planification de la prévention et des soins aigus et chroniques pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients.
L’Observatoire des AVC Caen Normandie a pour vocation de devenir en 2020 un registre populationnel, c’est-à-dire reconnu et labellisé par le comité d’évaluation des registres (CER fondé par Santé Publique France, l’Inserm et l’Institut National du Cancer, INCa), ce qui lui permettra de perdurer dans le temps et de favoriser l’innovation en santé en réalisant au sein du registre des études cliniques pronostiques, diagnostiques et des collaborations internationales.
La création de l’Observatoire des AVC Caen Normandie et de la Cohorte Paul Bennetot devrait permettre de mettre en place des collaborations nationales et européennes pour réaliser des travaux pluridisciplinaires, obtenir des données comparatives, augmenter la validité et l’impact des résultats ; et avec des entreprises de technologies de santé (télémédecine, aides à la personne…) et des études cliniques (pronostiques, diagnostiques, thérapeutiques) au sein du futur registre populationnel.
L’équipe projet
Pr Emmanuel TOUZE : Investigateur Coordonnateur, Neurologue, Responsable de l’Unité neuro-vasculaire du CHU de Caen Normandie, Président de la Société Française Neuro-Vasculaire (SFNV) : Coordination et présidence du comité d’experts du projet ;
Dr Marion BOULANGER : Investigateur, Neurologue, Chef de Clinique des Universités, Assistant des Hôpitaux : Participation au comité d’experts et recueil du consentement des patients ;
Dr Romain SCHNECKENBURGER : Investigateur, Neurologue : Participation au comité d’experts et recueil du consentement des patients ; Audrey BARBEDETTE : Ingénieur de Recherche, PhD, -EFS UMR-S U1237 : Conception, coordination et développement du projet (obtention des autorisations réglementaires), identification des patients (screening) ; Pauline LACHERAY : Neuropsychologue, CHU de Caen Normandie : Réalisation des bilans cognitifs et planification des visites de suivi ; Sophie BUTT : Attachée de Recherche Clinique, PhD, -EFS UMR-S U1237 : Mise en oeuvre logistique : gestion des questionnaires et des visites de suivi, recueil et saisie des données.
Les financeurs et les acteurs du projet sont la Fondation Paul Bennetot et la Région Normandie.
