Un réseau de compétences au service de l’enfant handicapé et de ses parents s’est développé à partir du CHU. Les différents intervenants hospitalo-universitaires ont été réunis au premier étage du pavillon Gosselin de l’Hôtel Dieu. Ce centre, inauguré le 16 mars 2004, regroupe toutes les compétences nécessaires : diagnostic, génétique médicale, évaluation et prise en charge du handicap moteur…
Un maillon dans la prise en charge du handicap de l’enfant au sein de la région Auvergne
Pour apporter aux personnes handicapées et à leur famille la réponse la plus complète possible, les professionnels s’appuient sur la « Fédération des troubles du Développement et du Handicap de l’Enfant » (Fédhane ) mise en place au cours de l’année 2003.
La Fédération s’articule autour de quatre grands pôles
. le pôle « troubles neuromoteurs » rassemble autour de la rééducation fonctionnelle, l’orthopédie infantile et la neuropédiatrie-génétique
. le pôle « troubles envahissants du comportement, troubles du langage et des apprentissages »,
. le pôle « troubles sensoriels » des services d’ophtalmologie et d’ORL, ce dernier étant un pôle de reconnaissance nationale pour les implants cochléaires.
. le pôle « problèmes bucco-dentaires et de la déglutition » regroupé autour du Centre de Santé Bucco-Dentaire pour les personnes Handicapées (CSBDH) du service d’Odontologie, faculté dentaire.
Les services associés aux pôles
– Les services de Pédiatrie-néonatologie-réanimation infantile. L’unité pédiatrique du service de Neurochirurgie A.
– L’unité de cardiologie pédiatrique
– Le département d’anesthésie
– Le laboratoire d’exploration fonctionnelle du système nerveux, l’unité de radiopédiatrie, et le laboratoire d’anatomo-pathologie.
– Le Centre Médical Infantile de Romagnat.
– Le service de psychiatrie infanto-juvénile du Centre Hospitalier de Sainte Marie
– Le Centre d’Action Médico Social Précoce (CAMSP) de Clermont-Ferrand
Dans un domaine qui couvre des pathologies chroniques, d’acceptation difficile, sans thérapeutique médicamenteuse étiologique, le risque pour les familles est de multiplier « les spécialistes » à la recherche d’une « solution miracle », sans appréhender la globalité de la prise en charge.
A quelle structure dois-je m’adresser ? Puis-je faire mieux pour mon enfant ? s’interrogent les parents.
La Fédération apporte une réponse adaptée et rapide aux familles confrontées jusqu’alors à des délais de consultation inacceptables. Quant aux médecins traitants, ils s’informent auprès de la Fédération des missions des structures spécialisées dont ils ne connaissent que le sigle.
La Fédération organise un « réseau de compétences » au plus proche des préoccupations et besoins quotidiens de l’enfant et de sa famille. Un maillage particulièrement important pour l’Auvergne où les massifs montagneux et les zones rurales rendent difficiles les déplacements. L’isolement est cruellement ressenti par les personnes handicapées et plus encore par les enfants handicapés et leur famille. C’est pourquoi le réseau doit être :
– parfaitement « lisible » dans son fonctionnement,
– évolutif en fonction de l’âge, de la pathologie, du vécu de la famille
– coordonné par un « médecin référent » choisi par la famille
– en relation étroite avec les structures d’orientation à l’âge adulte
En Auvergne, de nombreuses structures assurent le dépistage, la prise en charge les troubles de l’apprentissage et le handicap de l’enfant. Bon nombre d’entre elles se sont créées et fonctionnent grâce au volontariat de ses acteurs et/ou aux liens privilégiés qu’elles entretiennent avec des « experts ». Ces « pôles de référence de proximité », structurés autour de médecins pédiatres-psychiatres, ont pour vocation d’aider les familles et leur enfant en relation avec les services médico-sociaux et l’éducation nationale. Généralement complexes à développer dans d’autres régions, ces liens existent de facto puisque les médecins pédiatres ou psychiatres, praticiens hospitaliers plein temps, médecin libéraux, sont souvent les animateurs des structures à vocation médico-sociale. Les acteurs de la fédération Fédhane du CHU ont soutenu l’action de « structures de proximité » par des consultations « d’expertises ».
Le futur « Réseau Auvergne troubles du Développement et du Handicap de l’Enfant » renforcera les partenariats et coordonnera les interventions et savoirs complémentaires.
Les particularités du travail auprès des enfants handicapés
La prise en charge doit être de préférence précoce, multidisciplinaire, intégrer le renouvellement rapide des connaissances et répondre au choix des parents. Elle doit tenir compte de l’âge de la découverte, des causes, des organes atteints et du vécu du handicap par l’environnement familial Autant de contraintes qui rendent de plus en plus difficile le travail auprès des enfants handicapés.
Les droits de l’enfant
« L’enfant physiquement, mentalement, socialement désavantagé doit recevoir le traitement, l’éducation et les soins spéciaux que nécessitent son état et sa situation » (déclaration des droits de l’enfant ONU).
La prise en charge médicale et éducative d’un enfant doit donc être adaptée aux déficiences constatées. L’accumulation de connaissances sur diverses maladies, même très rares, a permis de cerner les caractéristiques de leur impact sur le développement psychomoteur de l’enfant et d’adapter, voire d’anticiper dans certains cas leur prise en charge.
Handicap de l’enfant : ce qui a changé
– les parents d’enfants handicapés ont la nécessité de comprendre l’origine du handicap, le risque évolutif, le risque de récurrence au sein de la famille et se réapproprient de plus en plus la responsabilité des choix éducatifs
– la tolérance sociale aux handicaps a heureusement augmenté et le regard des « bien portants » a beaucoup évolué ;
– les moyens mis en oeuvre sur le plan éducatif sont plus souples, plus divers et de mieux en mieux adaptés aux déficiences constatées
– la recherche d’une insertion sociale devient donc le fil conducteur de la prise en charge.
D’après un article rédigé par le Pr Odile Boespflug-Tanguy
Service de Génétique Médicale
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