Un groupe de patientes suivies pour un cancer du sein reçoit une copie des éléments essentiels de leur dossier médical. L’expérimentation va permettre de savoir si le malade n’est finalement pas le meilleur vecteur de transmission de ses informations médicales entre généralistes ou spécialistes. L’étude menée à grande échelle dans la région Rhône-Alpes sous l’égide des Hospices Civils de Lyon va également permettre de déterminer les bénéfices qu’en retirent médecins et patients.
« Le projet est né bien avant la loi du 4 mars 2002 qui a placé le patient au coeur du système de soins, mais va dans le même sens », explique le Pr Cyrille Colin, coordinateur du Département d’Information Médicale (DIM) et responsable de ce projet avec le Dr Pascale Romestaing, chef du service de radiothérapie au Centre Hospitalier Lyon-Sud. Trois étapes ont précédé l’étude actuellement en cours, appelée « Archimed », pour « Archives médicales ». Entre 2001 et 2003, une équipe de recherche, menée par Laure Guittard, chef de projet (1) au DIM, a interrogé les Généralistes et spécialistes, libéraux et hospitaliers intervenant dans la prise en charge du cancer du sein. Les questions portaient sur leurs besoins en termes de transmission d’information. Les malades ont aussi été sollicités pour connaître les informations dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie. Un groupe de travail pluridisciplinaire, comportant des médecins, des infirmières, des psychologues, une juriste et un économiste, mais aussi des patientes appartenant ou non à des associations, s’est ensuite appliqué à définir le format et la structure du dossier médical « Archimed ».
Le dossier médical comme lien et lieu d’information
« Cette enquête nous a révélé que les médecins souhaitent que l’information circule mieux entre l’hôpital et la ville et cela dans les deux sens », explique Laure Guittard. Suite à cette enquête, la solution idéale pour relayer les informations entre les professionnels de santé pourrait être la patiente, d’autant plus qu’elle est très concernée. La patiente, de son côté, s’est révélée très intéressée par les modalités pratiques de sa prise en charge et souhaiterait détenir une copie des courriers et comptes-rendus. Et elle ne désire pas encore de document informatisé, consultable à la maison, mais plutôt un dossier sous forme papier. Au final, celui-ci se décline en plusieurs parties, avec des plages d’information à remplir par les intervenants et diverses pochettes où insérer des comptes-rendus (médicaux, paramédicaux, imagerie, etc.).
Une étude comparative en Rhône-Alpes
La seconde phase du projet consiste en une étude comparative randomisée dans toute la région Rhône-Alpes (une moitié reçoit le dossier Archimed et se voit chargée de l’alimenter à la suite des rencontres avec les professionnels de santé ; l’autre moitié -le groupe de référence – bénéficie de la pratique habituelle d’utilisation des dossiers médicaux). Après une étude pilote en été 2004, l’étude compte, en mai 2005, 25 centres et plus de 180 patientes. Pour atteindre l’objectif attendu de 660 patientes, l’équipe de recherche souhaite élargir le nombre de centres pour une meilleure représentativité des résultats. Dans cette étude, les patientes des deux groupes sont suivies pendant six mois, par le biais de questionnaires envoyés directement à leur domicile, à l’inclusion, à 3 mois et à 6 mois. Ce courrier vise à recueillir leur point de vue au long du suivi, à mesurer leur satisfaction, leur qualité de vie et leur niveau d’anxiété ou de dépression. Pour les patientes détenant leur dossier, des questions spécifiques permettent de connaître leur point de vue sur le dossier lui-même. Parallèlement, un autre questionnaire est envoyé aux médecins, centré sur ce que l’étude leur a apporté. « Une fois l’étude terminée, conclut le Pr Cyrille Colin, nous étudierons également le bénéfice, pour la patiente, de participer activement à sa prise en charge et d’avoir accès à des informations médicales. »
(1)L’étude Archimed est menée par une équipe de recherche sous la responsabilité du Pr Cyrille Colin et du Dr Pascale Romestaing. Le comité de pilotage, animé par Laure Guittard, chef de projet, est composé des Drs Sophie Galand-Desmé et Laurent Letrilliart, de Mmes Anne-Laure Duméril et Nicole Berthoux, pour le centre de coordination, et des Drs Pascale Romestaing (Centre Hospitalier Lyon-Sud) et Pascale Mère (Clinique Jeanne d’Arc), radiothérapeutes, pour les services hospitaliers référents du projet. L’étude a été mise en place en collaboration avec le DIM des HCL, l’URML Rhône-Alpes, l’association pour la Télémédecine en Rhône- Alpes, les réseaux Concorde, Oncora, Soins et Santé (hospitalisation à domicile) Lyon, sans oublier les associations Vivre Avec et Europa Donna. Parmi les financeurs, citons le Programme Hospitalier de Recherche Clinique, la Fédération Hospitalière de France, la Ligue Nationale contre le Cancer, l’ANAES et le Ministère de la Recherche.
D’après un article d’Anne-Sophie Léonard pour Tonic, le journal interne des Hospices Civils de Lyon
