Classé parmi les meilleures unités chirurgicales pour le cancer du rein, de la vessie, du colon et du rectum au palmarès du Figaro Magazine*, le pôle de cancérologie du CHU de Poitiers fête sa première année d’activité et met à l’honneur son espace de rencontres et d’information (ERI®). Intégré au nouvel édifice dès sa conception, l’ERI® est considéré comme un service à part entière voire même comme un modèle du genre. Pour Jean-Pierre Dewitte, directeur général du CHU de Poitiers « l’ERI® et l’espace éthique relèvent de la même démarche d’ouverture de l’établissement, du même respect de la personne malade et de la même volonté de réfléchir sur la pratique soignante ». A la tête de ce très moderne centre de cancérologie de 135 lits et places, le Pr Jean-Marc Tourani renchérit : « L’ERI® participe à la vie du pôle qui conjugue soins de haut niveau, technicité et humanisation. Complément du soin, il aide le malade à mieux comprendre son cancer et son traitement. C’est un moyen de lutter contre le mal-être et l’angoisse qui fragilisent les patients. L’ERI® est un des points forts de notre pôle ! ». |
L’ERI® : un espace ouvert sur l’autre
La vocation de l’ERI® : accueillir, écouter, accompagner, rendre service… « répondre à la demande du patient en trouvant le mot juste » résume son animatrice Sylvie Aubert. En réalité, l’ERI® reçoit bien d’autres personnes que le malade : ses proches mais aussi les infirmières, les aides soignantes et les bénévoles d’une quinzaine d’associations régionales. Ils savent qu’ils trouveront des adresses utiles, des plaquettes dont le contenu est relu puis validé par un comité éditorial et une sélection de sites internet. L’ERI® est aussi lieu participatif où chacun a la possibilité de rejoindre un groupe de convivialité, d’assister à une conférence ou à une pause musicale. Pas de secrétariat ni de prise de rendez-vous mais la garantie qu’une personne disponible et expérimentée vous attend et comprendra vos difficultés. « Seuls les patients pouvaient imaginer un tel espace reconnaît avec sagacité Marie Lanta, coordinatrice ERI® et chargée de mission information des patients et des proches – service actions pour les malades, qui rappelle que le concept est né en 1998 lors des Etats généraux des malades atteints de cancer.»
Animatrice d’ERI® : spécialiste de l’accompagnement
Ni soignantes, ni psychologues, les animatrices des ERI® incarnent l’interface entre le malade et le monde hospitalier, entre le monde d’avant la maladie et le monde d’après. « On nous appelle aussi ‘’accompagnatrice en santé » pas coach car nous ne guidons pas ; nous sommes juste aux côtés de ceux qui le souhaitent, témoigne Sylvie Aubert. Le malade nous considère un peu comme un doudou, un être transitionnel qui aide à dépasser une situation douloureuse.» Pas de schéma, ni de protocole pour ce nouveau métier hospitalier. Une formation de base enseigne les fondamentaux en matière de communication, de recherche documentaire, de pédagogie. Après, c’est à l’animatrice de s’adapter à chaque demande. « Pour ma part, je donne ce que j’aimerais recevoir si j’étais malade. Ma dernière satisfaction ? Un patient atteint d’une tumeur cérébrale qui posait un regard très dévalorisé sur son existence. Grâce à l’ERI®, il a pu retrouver une place d’abord dans le groupe de convivialité puis dans la société, en s’appuyant sur le regard positif que les autres membres du groupe lui ont renvoyé.»
Toujours à l’écoute des patients et de leurs proches, Sylvie Aubert fait remonter leurs attentes auprès des équipes. Ainsi, elle espère la création prochaine d’une consultation d’entrée en surveillance pour les malades qui quittent l’univers rassurant du CHU pour poursuivre leur traitement à domicile ou dans un autre établissement.
Activité de l’espace de rencontres et d’information (ERI®)
600 personnes accueillies depuis l’ouverture le 23 mars 2009 dont la moitié sont des patient(e)s, les proches représentent 42%, les professionnels 6% et les autres, bénévoles… 3%.
70% des personnes accueillies sont des femmes qui restent en moyenne 35 minutes.
Prochaines réunions d’information grand public : le soleil en question le 19 avril 2010, le cancer de la prostate, le 15 septembre 2010 et octobre rose pour le cancer du sein.
Observatrice attentive de la toile, Sylvie Aubert a dressé une liste des nouveaux sites ressources à forte valeur humaine ajoutée
http://www.la-maison-du-cancer.com sur ce site, l’acteur Bernard Giraudeau invite les patients à s’exprimer et à s’entraider
http://www.lesimpatientes.com/ créé par les patientes atteintes du cancer du sein
http://www.europadonna.fr/ coalition européenne contre le cancer du sein, rassemble, informe, soutient les femmes dans leur lutte contre la maladie,
http://www.tribucancer.org qui propose le service mail de nuit afin de rompre l’isolement des malades Tout mail envoyé entre 21 heures et minuit recevra une réponse dans l’heure,
http://www.jeunes-solidarite-cancer.org/ vise à améliorer le quotidien des jeunes concernés par le cancer
Financement de l’ERI®
L’ERI® est cofinancé par le CHU, la Ligue contre le cancer et Sanofi-aventis, la contribution de ces deux derniers s’élevant à 10 000 euros chacun et par an durant les deux premières années.
En savoir plus sur
– Les 34 ERI® en France
Imaginé par les patients lors des Etats généraux des malades atteints de cancer en 1998 et depuis inscrits dans les différents plans cancer, les ERI® fleurissent un peu partout en France. Aujourd’hui leur réseau comprend 34 structures labellisées sur l’ensemble de la France. Un chiffre en constante augmentation.
– La Ligue contre le cancer
Les ERI® bénéficient du soutien de la Ligue nationale contre le cancer. Forte de ses 740 000 adhérents, la Ligue est un mouvement populaire organisé en une fédération de 103 Comités départementaux. Son ambition : agir avec et pour le malade. Pour cela, elle finance la recherche, soutient les actions de prévention et de dépistage et accompagne les malades au quotidien.
www.ligue-cancer.net
– Sanofi-Aventis
Acteur global de santé, Sanofi-Aventis est aussi associé aux ERI®. Si le coeur de métier de ce grand laboratoire demeure les solutions thérapeutiques, l’entreprise développe aussi des réponses innovantes aux demandes du malade. L’ERI®, les journées rencontres, les programmes de formation en communication et psycho-oncologie sont autant d’initiatives qui bénéficient de son engagement.
*Figaro magazine du 27 mars 2010
– Crédit photo : communication – CHU de Poitiers