Unique en Lorraine, l’Unité de Soins Palliatifs du CHU de Nancy est une structure de quinze chambres individuelles. Une trentaine de soignants y accueille des patients atteints de maladies incurables. Pour répondre à cette mission, la présence, l’accompagnement et l’écoute de l’équipe de soins palliatifs du CHU de Nancy ont pour objectif l’amélioration du confort et de la qualité de vie. De même les bénévoles des associations comme les Visiteurs de Malade en Etablissements Hospitaliers, l’Association des Bibliothèques, Sonothèques et l’association ASP Accompagner sont « un lien très apprécié avec la vie extérieure ». Dans l’organisation des lieux, tout est mis à contribution pour installer les patients dans un environnement apaisant.Témoignage.
Les soins palliatifs sont une activité complexe et multi-disciplinaire. Pour certains patients, plusieurs heures quotidiennes de soins sont dispensées (soins de confort, toilette, aide alimentaire, etc.) « Nos patients ont en moyenne entre 60 et 65 ans. Certains sont parfois beaucoup plus jeunes, 30 ans voire 25, précise le Dr Francis Schweitzer, praticien hospitalier dans l’Unité. Ils sont orientés vers nous par d’autres services du CHU ou des structures partenaires (comme le Centre Alexis Vautrin, des cliniques de l’agglomération nancéenne), ou parfois d’autres régions pour rapprochement familial. Enfin, des médecins traitants, qui face à des situations extrêmes, cherchent un relais pour soulager une famille épuisée. » La durée moyenne du séjour dans l’Unité est d’une vingtaine de jours.
En soins palliatifs, la réflexion médicale porte principalement sur la maîtrise des symptômes pénibles ou sur le bien-fondé de prescrire un examen permettant de mieux adapter le traitement. Chaque décision est discutée en équipe, tous les avis sont entendus. L’équipe soignante tient les proches informés en temps réel de l’évolution de l’état du patient. En parallèle à l’Unité fixe de Soins Palliatifs, l’Equipe Mobile intervient auprès des autres services de soins du CHU pour apporter conseils, soutien et formation.
L’approche médicale est globale et si les soins sont fondamentaux, l’environnement l’est aussi. Ainsi, l’ergothérapie étudie l’adaptation matérielle à la situation de santé du patient : couverts adaptés pour les repas, utilisation d’un ordinateur comme moyen de communication. L’alimentation plaisir en est un autre exemple : « Ici, le patient a le dernier mot dans ses choix alimentaires, au-delà des impératifs médicaux théoriques car c’est une façon de partager avec ses proches comme à l’occasion d’un anniversaire » explique le Dr Thérèse Jonveaux, chef du service Soins de Suite Réadaption à orientation Gériatrie, de l’Unité et de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs, du CHU.
Dans ce service, l’accueil des proches est prioritaire et sans contrainte horaire. Ils disposent d’une structure d’hébergement et de vie au sein de l’Unité : « l’appartement est un outil de soins à part entière », assure Danielle François, cadre de santé. Lits, cuisine équipée, salle de bain : tout « pour se sentir comme à la maison ». Au coeur de l’Unité, un espace salon – salle à manger est ouvert à tous : lieu d’échanges entre les familles et lieu de réunions.
Si la réalité du décès impose des formalités administratives incontournables aux familles, celles-ci sont accompagnées par l’équipe. « Les proches reviennent souvent au moins une fois à l’Unité », raconte Danielle François, « pour poser leurs questions, remercier l’équipe et partager avec elle un moment de convivialité. Chaque année, un monsieur nous rend visite avec un bouquet de fleurs ou une boîte de chocolat ». Le souvenir d’un être aimé est quelque part ici….
