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Maladies chroniques de l’enfant : un guide pour réussir sa scolarité

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Absence, fatigue en classe… avant de penser à un manque de sérieux ou de motivation de l’élève, les enseignants accueillant un enfant avec une maladie chronique tel qu’un déficit immunitaire primitif (DIP) doivent comprendre et intégrer qu'il faudra sûrement adapter sa scolarité. En ce mois de juillet, le CHU de Rouen prépare déjà la rentrée 2017-2018 en publiant avec le soutien de l’association IRIS un guide pratique-support de relation entre les familles et les enseignants. Un ouvrage dont l’usage peut être élargi à l’ensemble des élèves atteints d’une maladie chronique – Une 1ère en France !
Absence, fatigue en classe… avant de penser à un manque de sérieux ou de motivation de l’élève, les enseignants accueillant un enfant avec une maladie chronique tel qu’un déficit immunitaire primitif (DIP) doivent comprendre et intégrer qu’il faudra sûrement adapter sa scolarité. En ce mois de juillet, le CHU de Rouen prépare déjà la rentrée 2017-2018 en publiant avec le soutien de l’association IRIS un guide pratique-support de relation entre les familles et les enseignants. Un ouvrage dont l’usage peut être élargi à l’ensemble des élèves atteints d’une maladie chronique – Une 1ère en France !
Un guide pour aider familles et enseignants à mieux se comprendre 
Plus de 10 millions de français sont atteints d’une maladie chronique, qui peut se déclarer à l’âge pédiatrique. Parmi ceux‐ci, 6 000 patients présentent un déficit immunitaire primitif (DIP) dont un tiers sont scolarisés. Chez les enfants, le manque d’informations sur les conséquences physiques de ces pathologies chroniques entraîne très souvent des incompréhensions et de nombreuses absences qui peuvent avoir des répercussions néfastes sur leur parcours scolaire.
Pour faciliter l’information entre les enseignants et les familles d’enfants atteints de DIP, le Dr Aude Marie‐Cardine du service d’Immuno‐hémato‐oncologie pédiatrique du CHU de Rouen, Cécile Bricout, enseignante au CESAH (centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital), et Sylviane Guihard‐Lepetit, coordinatrice pédagogique au Groupe Hospitalier du Havre ont élaboré avec l’association IRIS (association de patients atteints déficits immunitaires primitifs) le 1er guide de la scolarité de l’enfant atteint d’un DIP.

Un document, unique en France, à destination des enseignants et des familles

« Cet outil pratique est un véritable lien de communication pour mieux faire comprendre les impacts de la maladie sur la scolarité des enfants et leur permettre d’être mieux accompagnés et de suivre leurs études dans les meilleures conditions de réussite », estime le Pr Alain Fischer, titulaire de la chaire de médecine expérimentale au Collège de France et coordinateur du CEREDIH ( centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) de Necker qui soutient le projet.

« Nous travaillons sur ce guide depuis plus d’un an. Les résultats liés à son utilisation montrent combien la communication joue un rôle majeur dans les liens de confiance nécessaires entre l’enfant, ses parents et l’école. Il est fondamental de bien comprendre les nécessités de soins, la fatigue liée à la maladie chronique. Ce guide explique la maladie chronique et ses effets et propose d’adapter le parcours scolaire des enfants afin de favoriser leur réussite », explique le Dr Aude Marie‐Cardine.

Guide de la scolarité de mon enfant atteint de Déficits Immunitaires Primitifs

      SOMMAIRE

FICHE n°1 :
• LA MALADIE
• INFECTIONS ET TRAITEMENTS PRÉVENTIFS

FICHES n°2 :
• 2.1 PARCOURS SCOLAIRE DE LA MATERNELLE À LA 6ème
• 2.2 PARCOURS SCOLAIRE À PARTIR DE LA 6ème
• 2.2 ORIENTATION

FICHE n°3 : SCOLARITE ET ABSENCES

FICHES n°4 :
• 4.1 L’ECOLE – INFORMER : POURQUOI ET COMMENT ?
• 4.2 Le PAI : Projet d’Accueil Individualisé
• 4.3 Le PPRE : Programme Personnalisé de Réussite Educative
• 4.4 Le PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
• 4.5 Le PAP : Plan d’Accompagnement Personnalisé
• 4.6 Le PIA : Projet Individualisé d’Accompagnement et Le PSA :
Parcours de Scolarisation en Alternance
FICHE n°5 :  MDPH
FICHE n°6 : LES RESSOURCES
FICHE n°7 :  PLANIFIER UN STAGE ET/OU UN VOYAGE EN FRANCE OU À L’ÉTRANGER
FICHE n°8 : TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

……………………
ANNEXE 1 : PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISÉ
ANNEXE 2 : PROTOCOLE D’INTERVENTION EN CAS D’URGENCE

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