Un document, unique en France, à destination des enseignants et des familles
« Nous travaillons sur ce guide depuis plus d’un an. Les résultats liés à son utilisation montrent combien la communication joue un rôle majeur dans les liens de confiance nécessaires entre l’enfant, ses parents et l’école. Il est fondamental de bien comprendre les nécessités de soins, la fatigue liée à la maladie chronique. Ce guide explique la maladie chronique et ses effets et propose d’adapter le parcours scolaire des enfants afin de favoriser leur réussite », explique le Dr Aude Marie‐Cardine.
Guide de la scolarité de mon enfant atteint de Déficits Immunitaires Primitifs
SOMMAIRE
• LA MALADIE
• INFECTIONS ET TRAITEMENTS PRÉVENTIFS
FICHES n°2 :
• 2.1 PARCOURS SCOLAIRE DE LA MATERNELLE À LA 6ème
• 2.2 PARCOURS SCOLAIRE À PARTIR DE LA 6ème
• 2.2 ORIENTATION
FICHE n°3 : SCOLARITE ET ABSENCES
FICHES n°4 :
• 4.1 L’ECOLE – INFORMER : POURQUOI ET COMMENT ?
• 4.2 Le PAI : Projet d’Accueil Individualisé
• 4.3 Le PPRE : Programme Personnalisé de Réussite Educative
• 4.4 Le PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
• 4.5 Le PAP : Plan d’Accompagnement Personnalisé
• 4.6 Le PIA : Projet Individualisé d’Accompagnement et Le PSA :
Parcours de Scolarisation en Alternance
FICHE n°5 : MDPH
FICHE n°6 : LES RESSOURCES
FICHE n°7 : PLANIFIER UN STAGE ET/OU UN VOYAGE EN FRANCE OU À L’ÉTRANGER
FICHE n°8 : TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
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ANNEXE 1 : PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISÉ
ANNEXE 2 : PROTOCOLE D’INTERVENTION EN CAS D’URGENCE