Maladies et cancers rares : un appel d’offres pour mieux connaître les patients et leurs pathologies

Auteur /Etablissement :
Les maladies rares et les cancers rares touchent un nombre restreint de personnes qui se trouvent confrontées à des difficultés bien particulières comme l’errance diagnostique et/ou thérapeutique, ou encore à l’insuffisance d’accès aux essais cliniques. Pour mieux connaître leurs difficultés et leurs parcours et pour faire avancer la connaissance de leurs pathologies, un appel à projets est lancé auprès des professionnels de santé du Sud-ouest et d’Outre-Mer. Ces études serviront de base de réflexion à des recherches de plus grande envergure relevant de projets interrégionaux (PHRCI), nationaux, voire internationaux.

Les maladies rares et les cancers rares touchent un nombre restreint de personnes qui se trouvent confrontées à des difficultés bien particulières comme l’errance diagnostique et/ou thérapeutique, ou encore à l’insuffisance d’accès aux essais cliniques. Pour mieux connaître leurs difficultés et leurs parcours et pour faire avancer la connaissance de leurs pathologies, un appel à projets est lancé auprès des professionnels de santé du Sud-ouest et d’Outre-Mer. Ces études serviront de base de réflexion à des recherches de plus grande envergure relevant de projets interrégionaux (PHRCI), nationaux, voire internationaux.
L’appel est lancé auprès des personnels médicaux ou paramédicaux issus des 12 établissements membres du GIRCI (9 CHU et 3 CLCC des trois régions Nouvelle Aquitaine, Occitanie et DOM )et de ses Centres hospitaliers, investis dans la recherche clinique et d’innovation, qu’ils soient ou pas centres-experts. Leurs réponses groupées préfigureront les réseaux collaboratifs qui pourront être développés ou consolidés. 
Les projets ciblés sont des études cliniques pilotes, des preuves de concept, des approches physiopathologiques impliquant la personne humaine selon la définition de la Loi Jardé. Ces projets peuvent déboucher sur des essais thérapeutiques, ou pourront être des travaux portant sur des collections biologiques existantes ou des bases de données ayant un impact direct sur le patient. 
Cet appel d’offres est le fruit d’un partenariat entre le Groupement Interrégional de Recherche Clinique et d’Innovation Sud-Ouest Outre-Mer Hospitalier (SOHO) et la Fondation Maladies Rares. L’enveloppe de 350 000 € permettra de financer 7 projets à 50 000 €.
Pour toute précision 
http://www.girci-soho.fr/content/apithem-2019 
https://fondation-maladiesrares.org/la-recherche/appel-a-projets-girci-soho-fondation-maladies-rares/
Dr Christine Lassalle, Médecin délégué 
Groupement Interrégional de Recherche Clinique et d’Innovation Sud-ouest Outre-Mer Hospitalier – GCS SOHO
www.girci-soho.fr
christine.lassalle@chu-bordeaux.fr
Direction générale du CHU de Bordeaux – 12, rue Dubernat – 33404 Talence Cedex

À lire également

Manœuvres obstétricales : le CHU de Guyane promeut la synergie territoriale

Trois sage-femmes formatrices du site de Saint-Laurent-du-Maroni se sont rendues fin août à Kourou pour dispenser une formation dédiée aux manœuvres obstétricales. Une initiative inédite depuis la création du CHU de Guyane, qui répond également à un critère impératif de la certification de la Haute Autorité de Santé (HAS) portant sur l’entraînement régulier des professionnels aux situations obstétricales à risque

Cancers du sang : le CHU de Nantes veut sensibiliser le grand public 

À l’occasion du mois consacré aux cancers du sang, le CHU de Nantes organise deux rendez-vous ouverts aux patients, à leurs proches, aux professionnels et au grand public. Du 14 au 20 septembre, une exposition permettra de découvrir, en miniature, les différentes étapes d’un traitement par CAR-T cells. Le 29 septembre, une journée réunira associations de patients et professionnels de santé autour des nombreuses dimensions de l’accompagnement en hématologie.