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Maladies rares : à Lille, des financements affectés de manière transparente et concertée

Mucoviscidose, hémophilie... les 18 centres de référence, les 66 centres de compétence de maladies rares du CHRU de Lille accueillent les patients et leurs proches, dispensent les traitements les plus récents, informent et accompagnent avec humanité et bienveillance les patients. Depuis 2014, Lille abrite aussi deux filières nationales : FIMATHO, filière des des maladies rares abdomino-thoraciques et FAI2r, filière pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares. L'établissement participe également à 8 réseaux européens maladies rares. Cette organisation fait du CHU un des acteurs majeurs de la prise en charge des maladies rares en France. Pour assurer cette activité trés spécifique, le CHRU reçoit des crédits fléchés « maladies rares ». En 2017, cette enveloppe a représenté 3.2 millions d’euros. Cette somme a été affectée aux équipes selon une règle de répartition définie dans le cadre d'un dialogue de gestion continu avec les responsables des centres.
Mucoviscidose, hémophilie…  les 18 centres de référence, les 66 centres de compétence de maladies rares du CHRU de Lille accueillent les patients et leurs proches, dispensent les traitements les plus récents, informent et accompagnent avec humanité et bienveillance les patients. Depuis 2014, Lille abrite aussi deux filières nationales : FIMATHO, filière des des maladies rares abdomino-thoraciques et FAI2r, filière pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares. L’établissement participe également à 8 réseaux européens maladies rares. Cette organisation fait du CHU un des acteurs majeurs de la prise en charge des maladies rares en France. Pour assurer cette activité trés spécifique, le CHRU reçoit des crédits fléchés « maladies rares ». En 2017, cette enveloppe a représenté 3.2 millions d’euros. Cette somme a été affectée aux équipes selon une règle de répartition définie dans le cadre d’un dialogue de gestion continu avec les responsables des centres.
"La clarté des chiffres et la transparence des principes de gestion permettent que l’action des centres s’organise dans les meilleures conditions pour les responsables qui les dirigent et les équipes qui les animent. Par exemple, le report des crédits non utilisés ou affectés tardivement est rendu possible par une gestion pluriannuelle" explique la direction générale. Ainsi, en 2017, quand 9 nouveaux centres ont été labellisés, les financements associés n’ayant été communiqués qu’en fin d’exercice, ils n’ont pu être utilisés et le CHU de Lille a donc pris la décision de reporter en 2018 ces crédits non consommés afin de permettre le déploiement des actions des centres au bénéfice des patients.
Malgré un contexte économique contraint pour l’hôpital public, le CHU de Lille fait le choix de dédier ces sommes aux centres déjà constitués et aux nouveaux centres labellisés pour leur permettre de fonctionner selon leurs priorités et pour s’adapter aux besoins des patients.
"Le choix collectif que nous faisons de soutenir résolument les actions des centres de maladies rares nous rend fier : il nous permet d’améliorer les soins, d’élaborer des bonnes pratiques, de développer l’éducation thérapeutique, de vaincre l’errance diagnostique et de soutenir la recherche." souligne le CHRU de Lille.
Les labellisations 2017 des centres de référence maladies rares du CHU de Lille 
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’inter région Nord-Ouest (Pr Sylvie Manouvrier)
Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest (Pr Eric Hachulla)
Centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique (Pr Laurent Storme)
Centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (Pr Frédéric Gottrand)
Centre de référence des épilepsies rares (Pr Sylvie NGuyen)

Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet  (Dr Audrey Riquet)

Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (Pr Alexandre Louvet)
Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France (Pr Sylvie Nguyen)
Centre de référence du développement génital : du fœtus à l’adulte (Dr Maryse Cartigny)
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme (Dr Dries Dobbelaere)
Centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (Dr Guillaume Lefevre)
Centre de référence des maladies pulmonaires rares de l’adulte (Pr Benoit Wallaert)
Centre de référence des surdités génétiques (Dr Catherine Vincent)
Centre de référence des Angio-oedèmes (Pr David Launay)
Centre de référence de la maladie de Huntington (Dr Clémence Simonin)
Centre de référence SLA (Dr Véronique Brunaud-Danel)
Centre de référence des maladies digestives rares (Dr Dominique Guimber)
Centre de référence de la maladie de Willebrand (Pr Sophie Susen)

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