Initiative pilote dans le monde des maladies rares, PRIOR a été présentée le 27 janvier au CHU d’Angers. Cette plate-forme régionale d’information et d’orientation pour les maladies rares, commune au CHU d’Angers et de Nantes, a pour vocation d’accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares. 165 000 personnes sont concernées dans les Pays de Loire.
PRIOR Maladies Rares
Fondée sur le terreau de l’expertise médicale angevine et nantaise, sans pour autant être un service clinique, PRIOR a pour ambition de faciliter le parcours de soins et médico-social des patients ligériens, et ce, quelle que soit la maladie rare dont ils sont atteints. De la sorte, accompagnement, orientation et information sont au centre de ses actions.
Cette plate-forme -également à disposition des professionnels, des associations- participe à la diffusion de l’information sur les maladies rares et crée des espaces de rencontres et d’échanges d’expériences. Conseillant sans jamais se substituer, accompagnant sans remplacer, l’équipe de PRIOR aide les patients à identifier leurs besoins et les oriente vers les professionnels sanitaires et médico-sociaux de proximité.
Opération pilote, initiée au titre et avec le soutien du Plan national « Maladies Rares », PRIOR est la concrétisation d’une réflexion entre des spécialistes des maladies rares, des structures d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées et des citoyens au service des personnes en difficultés. Des mondes différents avec des logiques différentes se rejoignent ici sur des problématiques communes aux personnes atteintes de maladies rares.
C’est cette rencontre dont il a été question le jeudi 27 janvier à l’occasion de l’inauguration de la plate-forme et, plus particulièrement, lors de la table ronde qui a réuni les principaux promoteurs du projet.
En France, 3 à 4 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Maladies rares certes mais nombreuses puisque pas moins de 7 000 sont dénombrées.
Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Ainsi nombreuses sont celles qui, à l’échelle d’une région ou d’un pays, ne touchent que quelques personnes plongeant ces dernières dans un véritable isolement thérapeutique et une errance médico-sociale. Or, en dépit de la singularité de chaque pathologie, les patients et leur famille ont des préoccupations identiques en matière d’accompagnement et d’information.
