Un espace unique a été inauguré ce 26 septembre 2016 à l'hôpital Necker-Enfants malades. "La Suite" est un lieu d'échange destiné à faciliter la transition des jeunes patients adolescents vers les services pour adultes. "C'était dur de quitter Necker. J'étais triste, pas préparée, mais en même temps j'avais besoin de plus d'autonomie", témoigne Cécile...
Un espace unique a été inauguré ce 26 septembre à l’hôpital Necker-Enfants malades. "La Suite" est un lieu d’échange destiné à faciliter la transition des jeunes patients adolescents vers les services adultes.
"C’était dur de quitter Necker. J’étais triste, pas préparée, mais en même temps j’avais besoin de plus d’autonomie", témoigne Cécile, née avec une malformation rénale. Comme elle, quelque 4 000 adolescents porteurs d’une maladie rare ou chronique sont pris en charge à l’hôpital Necker, AP-HP, chaque année. Comme elle, s’imposent un jour à eux le moment du transfert d’un service pédiatrique vers un service adulte. A savoir, quitter le cocon d’une équipe qui les accompagne parfois depuis l’enfance pour apprendre à vivre en adulte avec la maladie. Et de fait, 60% de ces jeunes patients vivent une transition difficile (1).
30% des adolescents et jeunes adultes sortent du circuit de soin
C’est pour les aider à franchir ce cap qu’un espace tel que La Suite a vu le jour au sein de l’hôpital. Parce que " ce transfert est une étape à part entière dans la prise en charge de chaque patient. Il s’inscrit dans le temps et répond à un enjeu de santé publique ", estime ses instigateurs. Et de rappeler que dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée.
L’inauguration de La Suite concrétise le projet Transition adolescents – jeunes adultes (AJA) sur lequel travaillent depuis juin 2014 les équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, coordonnées par le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre au sein du service d’immunologie-hématologie pédiatrique, et Béatrice Langellier Bellevue, assistante sociale.
Bénéficiant d’une importante participation financière et d’un fort soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France (1), ce lieu d’échange unique doit permettre à l’adolescent de vivre son départ des services pédiatriques sereinement, de manière concertée et préparée.
Un lieu conçu avec la participation de patients adolescents
" La Suite " est un espace de 180 m2, convivial et chaleureux, conçu avec la participation d’adolescents hospitalisés à l’hôpital Necker. Doté d’espaces collectifs et plus intimes, ce lieu accueillera des actions d’information et d’accompagnement, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé pour les adolescents et leurs familles. L’équipe pluridisciplinaire proposera un accueil personnalisé, des consultations individuelles (gynécologie, dermatologie, conseil en image, médecine du travail…). Des ateliers collectifs et des conférences pour les jeunes et les parents y seront également organisés.
Des outils numériques ont aussi été créés. Une application Smartphone " N?A " (disponible fin octobre 2016 sous Android et iOS) et un site Internet (www.la-suite-necker.aphp.fr), faciliteront le quotidien de ces patients : alertes personnalisées pour la prise des rendez-vous et des médicaments, préparation des consultations, enregistrement des contacts santé et médico-sociaux, témoignages et tutoriels…
L’engagement de l’AP-HP pour améliorer la transition
Par ailleurs, les services adultes de destination (Hôpital européen Georges Pompidou, Hôpital Cochin, Hôpital Pitié-Salpêtrière notamment) mènent également un travail spécifique sur la problématique de la transition et les partenariats entre les services pédiatriques et adultes se renforcent.
Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soin est souvent multidisciplinaire et complexe. L’AP-HP et la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France s’engagent pour l’amélioration de la transition, conscientes du défi que représente ce transfert pour leurs jeunes patients chroniques. Plusieurs hôpitaux se sont saisis de la question et 13 projets ont déjà obtenu un financement depuis 2015.
