Télé-staff « Epilepsies Rares » dans le Grand Est et vers l’Outre-Mer

Pour étudier à distance des cas d’épilepsies rares et complexes, le CHRU de Nancy* a développé un système de télémédecine permettant de partager de façon sécurisée et interactive des électroencéphalogrammes (EEG) et des EEG-vidéos avec d’autres structures hospitalières du Grand-Est, de Bourgogne-Franche-Comté et d’Outre-Mer. Installé en 2017 avec le soutien de Télésanté Lorraine et d’e-santé Champagne-Ardenne, la solution numérique étend son rayonnement. Elle compte un nouvel associé, le CHU de Reims et d’autres demandes sont à l’étude. Plus de détail…
Une filière innovante de prise en charge des épilepsies rares pour mieux répondre aux besoins médicaux
Les maladies épileptiques ont pour origine une variété de causes dont de nombreuses en lien avec des maladies rares (malformations corticales, vasculaires, causes génétiques et métaboliques…). Ces causes rares d’épilepsie représentent environ 33% de la file active du CHRU de Nancy et requièrent des compétences multidisciplinaires, voire le recours à des investigations pré-chirurgicales. Or seulement deux CHU sur les régions Grand-Est et Bourgogne-Franche-Comté sont en capacité de mener ces investigations : Nancy[1] et Strasbourg.
Jusqu’à présent, il n’existait pas de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) régulières permettant de discuter ces dossiers d’épilepsies rares et/ou complexes au niveau de l’interrégion. C’est pourquoi un système de télé-staff multi-sites avec échange audio et vidéo entre les médecins neurologues des différentes structures de santé, a été mis en place. Le service permet une visualisation synchrone de tracés EEG, couplée à une vidéo du patient filmé lors de l’examen.
Trois télé-staffs ont déjà été organisés entre le CHRU de Nancy et les établissements requérants (Besançon, Reims, Cayenne). Les bénéfices constatés sont multiples· 
– pas de contraintes de déplacement et un gain de temps dans l’organisation et de ce fait,
– la possibilité d’associer davantage de spécialistes en neurologie,
– l’étude de davantage de cas d’épilepsies rares, provenant de plusieurs sites différents,
– une haute-qualité audiovisuelle permettant aux médecins neurologues du site requis de poser leurs diagnostics dans des conditions optimales lors des séances de travail, tout en assurant la sécurité des données.
Par ailleurs, ce système qui est aussi mis en place au CH Emile Durkheim d’Épinal contribue à la structuration de la filière de prise en charge de ces patients sur l’axe Meurthe-et-Moselle et Vosges.
La mise en place de ces télé-staffs organise ainsi une filière innovante de prise en charge des épilepsies rares, en développant des points de compétence sur tout le territoire, en lien avec les sites experts.
Et demain ?
Un neurologue spécialisé dans la prise en charge des épilepsies à Fort-de-France et le CHR Metz-Thionville devraient rejoindre le dispositif très prochainement. D’autres établissements ont fait la demande pour intégrer ce réseau et pourraient entrer dans la démarche.
Odys : le service e-santé adapté
La solution de télémédecine retenue par le CHRU de Nancy est le service Odys porté par Télésanté Lorraine. Ce service de télémédecine utilisé pour de la téléconsultation dans différentes disciplines telles que la prise en charge des AVC en phase aiguë, en insuffisance rénale, dermatologie, gériatrie, dans les centres pénitentiaires ou encore dans les EHPAD, permet également la tenue de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire à distance (e-RCP) avec visioconférence et échange de documents sécurisés.
*Le CHRU de Nancy est officiellement « centre constitutif du centre de référence épilepsies rares » (arrêté du 9 mai 2017)