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Une nouvelle équipe pour les soins palliatifs en pédiatrie

Le programme national de développement des soins palliatifs prévoit la création et le financement d'une équipe soins palliatifs en pédiatrie par région. Ainsi, la mesure n°4 du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a pour axes phares l'ouverture du dispositif palliatif en dehors des structures hospitalières (établissements sociaux…), une campagne de communication sur la culture palliative à destination des professionnels de santé mais également du grand public et une amélioration de l’accompagnement des patients, notamment en pédiatrie. Cette mesure est accompagnée d’une préconisation de création d’équipes régionales chargées de mettre en place ce programme de soins palliatifs.

Dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatrique s’est donné pour missions d’informer et d’aider.
Créée en janvier 2011, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) intervient sur les secteurs de Besançon, Pontarlier, Dole, Lons, Belfort et Vesoul  au sein des services pédiatriques et de tous les établissements de soins de la région accueillant des enfants . A sa tête, le Dr Sandra Frache. L’ERRSPP est rattachée au département douleur soins palliatifs du CHRU dirigé le docteur Régis Aubry en charge de la coordination du programme national de développement des soins palliatifs.
Outre la mission de recherche sur la notion d’accompagnement en fin de vie, l’équipe mobile développe la démarche palliative en accompagnant les soignants. Elle aide les équipes confrontées à la question de la non curabilité et de la mort en pédiatrie (réanimation néonatale, oncopédiatrie, maladies métaboliques, grand handicap…).
L’équipe intervient également dans le soutien des enfants, des familles, des proches, dans la gestion des symptômes douloureux et psychologiques, ainsi que dans le suivi des deuils.
Le kit anti-douleur : un outil original
L’ERRSPP en partenariat avec la Fondation APICIL se penche sur l’évaluation encore trop souvent subjective de la douleur et sa prise en charge chez l’enfant en bas âge. Afin de sensibiliser les soignants à son évaluation et à son traitement, des kits de poche « anti-douleur » ont été mis en place dans les services pédiatriques. Ces kits offerts par la Fondation APICIL sont utilisables pour les enfants à partir de 4  ans.
Ce kit novateur en France contient trois échelles
EVA (Echelle Visuelle Analogique) : l’enfant déplace un curseur de bas en haut suivant l’intensité de sa douleur. La réglette est numérotée de 0 à 10 au verso.
Echelle des visages : l’enfant désigne parmi six visages qui expriment différents niveaux de douleur, celui qui correspond le mieux à ce qu’il ressent.
Echelle FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolabilty) : elle permet aux soignants d’évaluer la douleur en observant l’enfant selon différents critères : expression faciale, position et mouvement des jambes, agitation, pleurs, gémissement, capacité à être réconforté.
En pratique, ces mesures permettent d’évaluer objectivement la douleur des petits, en y associant un chiffre de 0 à 10, afin que le personnel soignant puisse soulager la douleur par un traitement adapté.
Le programme national de développement des soins palliatifs prévoit la création et le financement d’une équipe soins palliatifs en pédiatrie par région.  La mesure n°4 du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a pour axes phares l’ouverture du dispositif palliatif en dehors des structures hospitalières (établissements sociaux…), une campagne de communication sur la culture palliative à destination des professionnels de santé mais également du grand public  et une amélioration de l’accompagnement des patients, notamment en pédiatrie.
La Fondation APICIL soutient et accompagne les projets des équipes médicales, des chercheurs et associations pour soulager la douleur en France : recherche, formation, information, pratiques nouvelles, matériel…

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